肖恩-费尔蒂
患者/幸存者
结肠
确诊时的年龄: 37
每天排便 12 到 15 次是任何人都不愿意面对的事情,尤其是青少年。但这正是 1987 年我上高三时开始发生的事情。我是一个健康的孩子,甚至还是橄榄球队的队员,但我的体重开始下降。我的体重从 132 磅降到 96 磅,然后医生诊断我患有克罗恩病,这是一种消化系统炎症性疾病。
为了恢复体重,我被注射了类固醇。高中毕业时,我的体重是 110 磅,但在接下来的 14 年里,我再也无法达到之前 132 磅的体重。在我 20 多岁的时候,买衣服一直是件苦差事。我的腰围只有 27 英寸,而男士裤子的尺码从 30 码开始。你好,儿童区!但儿童裤上全是按扣和拉链,看起来就像小孩的裤子。
多年来,我一直在服用类固醇。我的医生确实没有想到给我用其他药物来控制我的克罗恩病。于是,我继续我毕生的爱好–在脑海中绘制世界上的每一个洗手间。这也让约会变得有趣起来。两小时的约会,意味着大约 75 分钟了解她,45 分钟了解厕所隔间里的涂鸦。不用说,我 20 多岁时约会的次数屈指可数。
在 2002 年的一次例行结肠镜检查中,医生发现了他所说的 ”奇怪的细胞形态”。他不确定这些细胞是否会癌变,但即使不会癌变,它们也可能成为将来癌变的温床。因此,医生决定切除我的那段结肠。我的医生即将退休,所以他不会在我当年 4 月的手术中出现。他为我安排的外科医生非常棒,他在我的肚脐上开了一个八英寸长的切口。对切除的结肠部分进行了活检。结果是良性的。呼!外科医生随后为我推荐了一位新的肠胃病医生。
从一开始,我就没让这位新来的消化科医生好过。手术后,我的消化系统没有恢复正常。我的体重每天都在下降。我什么都吃不下。他每天都会打电话给我开不同的处方。幸运的是,我和表哥住在一起,他是一家药店的经理。他基本上把药店开到了我家里。所有的处方都不管用。我真的很担心自己撑不下去。
然后,我们尝试了一种名为 Remicade 的新药。Remicade 是一种生物疗法,可以减轻消化系统的炎症。它通过静脉注射给药。第一次输液大约两天后,我就看到了效果。我又能吃东西了!(而且,我不用每隔几分钟就上一次厕所了。事实上,手术前我每天 12 到 15 次的排便次数已经减少到了一两次。我就像匹诺曹一样……又变成了一个真正的活生生的男孩!
在接下来的五年里,我一直以为 Remicade 是一种神奇的药物。我可以吃东西,还能把食物留在体内。我的体重最高达到了 149 磅。我的垒球教练告诉我,我的一些队友问我是不是服用了人体生长激素之类的药物。没有!我只是 15 年来第一次恢复了正常。我非常开心。我甚至可以去约会吃饭了。不过不是去吃辣。别太疯狂了
在接下来的几年里,我遇到的唯一问题就是切口疝气。我的结肠切除手术切口愈合不良。一年到头,我总是在运动和举重。这让内部缝合线难以承受。我必须等到八周后才能恢复活动,但这还不够。因此,在手术一年后,我又回到了手术台上,以矫正疝气。这一次,我等了 12 周才恢复活动。那年晚些时候,我得了流感,一阵呕吐又把疝气给吐了出来。唉。就这样,又过了一年,我在三年内做了第三次腹部手术。这让我和我的垒球队友们都很难过,因为我不能为他们投球了。我很喜欢打垒球,只是无所事事地坐着让我很难受!
你猜怎么着……是的,疝气第三次复发了!我觉得手术没有用,只好忍着。它一点也不疼。我的肚脐不是 ”内”,而是 ”外”。哦,好吧。在接下来的两年里,我一直感觉很好,直到 2007 年 10 月,我又感染了一种疾病,我是这么认为的。我低烧不退。在最初的几个星期里,我只是等着它消失。后来我去看了医生。他认为这也是一种挥之不去的病。克罗恩病会降低免疫力,所以我需要更长的时间来抵抗疾病。我就回家等着。
一个星期五的晚上,我发高烧了。我不能就这样坐在家里。大约 14 个小时后,CT 扫描显示我的结肠和肝脏出现异常。急诊医生说:”可能是癌症。”护士眼里含着泪水,所以我知道可能是癌症。他和我的消化科医生商量后,他们安排我在周一早上做结肠镜检查。我的消化科医生无法进行结肠镜检查,因为癌细胞几乎完全堵塞了我的结肠。他无法让摄像头通过。
当我还在昏昏沉沉地吃药时,医生给我妈妈打了电话。他很沮丧地对我妈妈说:”我不知道该怎么跟你说。我从没见过癌症长得这么快。至于原因,我也不知道。”两年前我做过结肠镜检查,一切正常。因此,在短短两年内,我从健康状态变成了结肠癌第四期;癌细胞已经扩散到我的肝脏。
我们为我预约了乔治敦大学医院的肿瘤专家。我们要做的第一件事就是在我的结肠里放置一个支架,以确保癌症不会完全堵塞我的结肠。我可以选择在圣诞节前一天或圣诞节后一天做这个手术。我知道手术前一天要喝一加仑的泻药,所以我选择了圣诞节前一天,这样我就不会在圣诞节那天喝泻药了。我认为煤块是一份糟糕的礼物!
植入支架的手术效果很好,我也该开始化疗了。由于我 ”足够年轻和强壮”,乔治敦大学没有人接受比我更多的化疗。第一次治疗让我大受打击。躺在沙发上,我连看电视的力气都没有了。我睁不开眼睛。我的红细胞计数下降了,所以我需要输血。我在想,是不是每个治疗周期都会发生这种情况。幸运的是,我再也不需要输血了,但当时我并不知道。
接下来的几个化疗周期导致了各种副作用。失眠是其中之一,让我入睡的药物会让我做噩梦,梦见小丑要杀我。不过,”最好 ”的副作用是连续四天打嗝。有机会你也试试。那真是一种享受!当然,还有呕吐和腹泻。
经过几个周期的化疗后,我又做了一次 CT 扫描,我的肿瘤已经全部缩小。但是,我的肿瘤学家并没有告诉我好消息,而是说:”你无法手术,因为肝脏里的肿瘤太多了。我们将尽可能延长你的生命”。这不是你想听到的。我选择不听,我去巴尔的摩的约翰霍普金斯医院寻求第二意见。约翰霍普金斯大学的肿瘤学家同意我在乔治敦大学的肿瘤学家的意见。但是,他们把我的病例送到了他们的肿瘤审查委员会。委员会成员之一是一位肿瘤肝脏外科医生。我接到了他办公室的电话,并拜访了他。”我有一个风险很高的手术,我们可以试试。我过去只试过四种,但都很成功。”这是他对我说的话。有风险?我想,什么都不做风险更大。那就做吧!
三个月后我停止了化疗,这样我的肝脏就可以健康地接受手术。”4月23日手术怎么样?”他问。”好极了。那是我的生日!”实际上,我们把手术日期提前了一天,所以那天最终不是我的生日。这个危险的手术包括两次手术。第一次手术将切除我结肠的肿瘤部分。手术还将切除我肝脏 ”好 ”叶上的三个肿瘤,并切断我肝脏 ”坏 ”叶的血液供应,因为 ”坏 ”叶上还有九个肿瘤。从根本上说,在未来几周内,我的肝脏坏叶(以及肿瘤)将在我体内死亡。肝脏的神奇之处在于它可以再生。在坏肝叶坏死的同时,好肝叶会变得更大。手术非常成功!
接下来的八周时间里,我一直在康复中度过,2008 年 7 月 1 日到了后续手术时间。太好了,我可以在公共广播公司观看烟花了!手术也很成功,到 7 月 2 日,我的身体已经看不到癌症的痕迹了。除非你亲身经历过,否则你无法想象听到这个消息有多高兴。
这次手术最糟糕的是,在不到 24 小时的时间里,我的体重就增加了 30 多磅。我有大约一周的时间不能穿袜子或内衣,因为它们不合身!我躺在床上,低头看着自己的身体,不知道这是谁的身体,因为这不可能是我的。现在我面临着一个挑战。我有五个星期的时间来减掉这些水肿,并恢复足够的体力,以便在我的校友队的垒球赛季末比赛中投球。通常情况下,肝脏手术后的规则是六周内不能进行体力活动。我决心无视这一规定。术后三周,我可以下沙发,从厨房到客厅走几圈。渐渐地,我开始到户外散步,然后是慢跑。医生允许我打垒球!我太高兴了。
请允许我吹嘘一下。那个周末,我为我的球队投了七场球。在 70 支队伍中,我们获得了第三名。第一场比赛结束后,队里的每个人都拥抱了我,整个比赛期间,他们都戴着金臂章,以我为荣。那个周末,我流下了无数幸福的泪水。
现在,我已经从两次手术中恢复过来,病情也得到了缓解,是时候再次去乔治敦看我的肿瘤学家了。他告诉我,我是一个 ”活数据”,因为我的手术非常新,我们没有太多的统计数据。通常情况下,他倾向于让病人总共接受六个月的化疗。我已经在冬天化疗了三个月,所以这意味着还要再化疗三个月。但在我的病例中,他想确保它不会复发,所以我又开始了整整六个月的化疗。这并不是我想听到的,但我无法反驳他的肯定。后几个化疗周期让我极度疲劳,但这几乎是唯一的副作用。没有明显的癌症并被宣布为缓解期,这种感觉真是太棒了!
2008 年不是我一生中最喜欢的一年,但我挺过来了。不过,我并不孤单。化疗期间,我妈妈克里斯和我叔叔杰克每隔一周都会从宾夕法尼亚州开车来陪我。我的表弟德韦恩和我住在一起,所以他总是在我身边。我当时的女朋友珍(Jen)请假陪我做化疗。我的朋友米歇尔和马克、嘉莉、米歇尔、凯瑟琳、米歇尔和菲什、丽贝卡、玛丽、乔、布莱恩特、查理、盖尔、吉尔和大卫以及凯莉定期来探望我,给我送食物,还帮我看体育比赛。在我接受治疗期间,吉娜的父母每周都会给我寄来祝福卡。还有很多其他人。他们的电话、电子邮件、贺卡和短信让我感激不尽。看到这么多人关心我,我感到非常不可思议。
这本该是我传记的终结,但癌症却另有打算。拍摄科伦达尔照片后的一个月,CT 扫描显示,一些癌症结节又回到了我的肝脏,肺部也出现了新的结节。因此,当你们第一次看到 2010 Colondar 时,我又开始接受化疗,直到它们消失为止。第一次确诊时,我有 13 个肿瘤。现在,我有七个结节,因为太小而无法手术。也许我太天真了,但 ”我能行”。这次接受化疗,我已经做好了准备,因为我知道会发生什么,我的精神和身体都更强壮了,而且我现在有一群过去和现在的科伦达楷模,他们会让我时刻保持昂扬的斗志。失败不是选项。
结肠俱乐部特色幸存者
肖恩参加了 2010 年的 Colondar 项目。 结肠俱乐部
我们很遗憾地告诉大家,肖恩于 2009 年 12 月 13 日去世。

