Tener de 12 a 15 deposiciones al día no es algo con lo que nadie querría lidiar, y menos un adolescente. Pero eso fue exactamente lo que empezó a ocurrirme en mi primer año de instituto, en 1987. Era un chico sano, incluso jugaba en el equipo de fútbol, pero empecé a perder peso. Bajé de 132 libras a 96 libras antes de que los médicos me diagnosticaran la enfermedad de Crohn, que es una enfermedad inflamatoria del aparato digestivo.

Para recuperar algo de peso, me pusieron esteroides. Me gradué en el instituto con 110 libras, pero no podría alcanzar mi peso anterior de 132 durante los 14 años siguientes. A lo largo de mis 20 años, ir a comprar ropa era una faena. Mi cintura sólo medía unos 27 centímetros y los pantalones de hombre empezaban en la talla 30. ¡Hola, sección infantil! Pero los pantalones infantiles estaban llenos de broches y cremalleras y parecían pantalones de niño.

Seguí tomando esteroides durante años y años. Realmente no había ningún otro medicamento que mi médico pensara en darme para controlar mi Crohn. Así que seguí con mi afición de toda la vida de hacer un mapa mental de todos los baños del mundo. Eso también hizo que las citas fueran divertidas. Una cita de dos horas significaba unos 75 minutos conociéndola a ella y 45 minutos conociendo los grafitis de la cabina del baño. Ni que decir tiene que sólo tuve un puñado de citas a los 20 años.

Durante una de mis colonoscopias rutinarias en 2002, el médico descubrió lo que llamó «extrañas formaciones celulares». No estaba seguro de que fueran cancerosas, pero aunque no lo fueran, podían ser un caldo de cultivo para el cáncer en el futuro. Así que se decidió extirpar esa sección de mi colon. Mi médico se jubilaba, así que no estaría para la operación en abril de ese año. El cirujano que me asignó era estupendo y me hizo una bonita incisión de 20 cm justo en el ombligo. Se realizó una biopsia de la sección de colon extirpada. Era benigno. ¡Uf! Mi cirujano me recomendó entonces un nuevo gastroenterólogo.

Desde el principio, no le hice la vida fácil a este nuevo médico gastrointestinal. Mi aparato digestivo no volvió a funcionar correctamente después de la operación. Perdía peso a diario. No podía comer nada. Cada día me pedía por teléfono recetas diferentes. Por suerte vivía con mi primo, que era director de una farmacia. Básicamente me trajo la farmacia a casa. Ninguna de las recetas funcionaba. Me preocupaba mucho no poder sobrevivir.

Entonces probamos un nuevo fármaco llamado Remicade. Remicade es una terapia biológica que reduce la inflamación del aparato digestivo. Se administra mediante infusión intravenosa. Unos dos días después de mi primera infusión, empecé a ver resultados. ¡Podía volver a comer! (Además, ya no tenía que ir al baño cada dos por tres. De hecho, mis 12 ó 15 deposiciones anteriores a la operación se redujeron a una o dos al día. Era como Pinocho… ¡un niño de verdad, otra vez!

Durante los cinco años siguientes, pensé que Remicade era un medicamento milagroso. Podía comer alimentos y mantenerlos dentro de mí. Mi peso alcanzó un máximo de 149 libras. Mi entrenador de softball me dijo que algunos de mis compañeros de equipo me preguntaban si estaba tomando hormonas de crecimiento humano o algo así. Pues no. Volvía a ser normal por primera vez en 15 años. Me sentía muy feliz. Incluso podía salir a cenar. Aunque no a ningún restaurante picante. ¡No nos volvamos locos!

Durante los años siguientes, el único problema que tuve fueron las hernias incisionales. La incisión de la resección del colon no cicatrizó correctamente. Durante todo el año, siempre estoy haciendo deporte y levantando pesas. Eso era demasiado para los puntos internos. Esperé las ocho semanas obligatorias para reanudar la actividad, pero no fue tiempo suficiente. Así que, un año después de operarme, volví a la mesa de operaciones para corregir la hernia. Esta vez esperé 12 semanas antes de reanudar la actividad. A finales de ese año cogí la gripe y un ataque de vómitos me volvió a reventar la hernia. Uf. Así que había pasado otro año y me sometía a mi tercera operación abdominal en tres años. Esto me afectaba a mí y a mis compañeros del equipo de softball, ya que no podía lanzar para ellos. Me encanta jugar al softball y estar sentada sin hacer nada me estaba matando.

Adivina qué… sí, ¡la hernia volvió por tercera vez! Decidí que la cirugía no funcionaba, así que iba a vivir con ello. No me dolía nada. En lugar de un ombligo «interno», tenía un ombligo «externo». Ah, bueno. Durante los dos años siguientes me sentí muy bien hasta que, en octubre de 2007, cogí otro bicho, o eso creía. Tenía una fiebre baja que no cedía. Durante las primeras semanas, simplemente esperé a que desapareciera. Entonces fui a ver a mi médico. Pensó que también era un bicho persistente. La enfermedad de Crohn reduce el sistema inmunitario, por lo que tardo más en combatir una enfermedad. Me fui a casa y esperé a que pasara.

Un viernes por la noche, me subió mucho la fiebre. No podía quedarme en casa. Me ingresé en urgencias. Unas 14 horas después, mi tomografía computarizada mostró anomalías en el colon y el hígado. El médico de urgencias dijo: «Podría ser cáncer». La enfermera tenía lágrimas en los ojos, así que supe que probablemente lo era. Habló con mi médico de GI y programaron una colonoscopia para el lunes por la mañana. Mi médico gastrointestinal no pudo realizar la colonoscopia porque las células cancerosas me habían obstruido el colon casi por completo. No pudo hacer pasar la cámara.

Mientras aún estaba aturdida por la medicación, el médico llamó a mi madre. Estaba visiblemente disgustado cuando le dijo: «No sé qué decirte. Nunca había visto un cáncer crecer tanto y tan deprisa. No tengo ninguna respuesta al porqué». Me habían hecho una colonoscopia dos años antes y todo estaba perfecto. Así que, en dos años escasos, pasé de estar sana a padecer cáncer de colon en estadio 4; se había extendido al hígado.

Me concertaron una cita con un oncólogo del Hospital Universitario de Georgetown. Lo primero que teníamos que hacer era colocarme un stint en el colon para asegurarnos de que el cáncer no me obstruyera completamente el colon. Podía elegir entre hacerlo el día antes o el día después de Navidad. Sabiendo que el día anterior a la intervención me bebería un litro de ex-lax, opté por el día antes de Navidad, para no bebérmelo el día de Navidad. ¡Pensaba que un trozo de carbón era un mal regalo!

El procedimiento con la endoprótesis funcionó bien y llegó el momento de que empezara la quimioterapia. Como era «lo bastante joven y fuerte», nadie en Georgetown recibía más quimioterapia de la que yo iba a recibir. El primer tratamiento me dejó anonadada. Ni siquiera tenía energía para ver la tele tumbada en el sofá. No podía mantener los ojos abiertos. Mi recuento de glóbulos rojos había bajado, así que necesité una transfusión de sangre. Me preguntaba si esto iba a ocurrir en cada ciclo de tratamiento. Por suerte, nunca volví a necesitar una, pero entonces no lo sabía.

Los siguientes ciclos de quimioterapia provocaron diversos efectos secundarios. El insomnio era uno de ellos y los fármacos para dormirme me provocaban pesadillas de payasos que intentaban matarme. Pero el «mejor» efecto secundario fue el hipo constante durante cuatro días. Pruébalo alguna vez. ¡Fue una gozada! Y, por supuesto, estaban los vómitos y la diarrea.

Tras varios ciclos de quimioterapia, me hicieron otro TAC y todos mis tumores se habían reducido. Pero, en lugar de recibir buenas noticias, mi oncólogo me dijo: «Eres inoperable porque hay demasiados tumores en el hígado. Vamos a mantenerte con vida el mayor tiempo posible». Eso no es algo que quieras oír nunca. Decidí no escuchar y acudí a una segunda opinión en el Johns Hopkins de Baltimore. Los oncólogos del Johns Hopkins coincidieron con mi oncólogo de Georgetown. Pero enviaron mi caso a su junta de revisión de tumores. Uno de los miembros de la junta era un cirujano hepático oncólogo. Recibí una llamada de su consulta y le hice una visita. «Tengo un procedimiento arriesgado que podríamos intentar. Sólo he probado cuatro en el pasado, pero todos han funcionado», fueron sus palabras para mí. ¿Riesgoso? No hacer nada es más arriesgado, razoné. ¡Hagámoslo!

Dejé la quimio al cabo de tres meses para que mi hígado estuviera sano para la operación. «¿Qué te parece el 23 de abril para la operación?», preguntó. «Perfecto. Es mi cumpleaños». En realidad adelantamos la fecha de la operación un día, así que no acabó siendo mi cumpleaños. La arriesgada intervención consistía en dos operaciones. En la primera me extirparían la parte tumoral del colon. También me extirparían los tres tumores del lóbulo «bueno» del hígado y cortarían el suministro de sangre al lóbulo «malo» del hígado, que tenía nueve tumores más. Esencialmente, el lóbulo malo de mi hígado (así como los tumores) morirían dentro de mí en las próximas semanas. Lo bueno del hígado es que se regenera. Mientras el lóbulo malo moría, el lóbulo bueno aumentaba de tamaño. ¡La operación fue todo un éxito!

Pasé las ocho semanas siguientes recuperándome y luego llegó el momento de la operación de seguimiento el 1 de julio de 2008. Genial, ¡podré ver los fuegos artificiales en PBS! Esa operación también fue un éxito y el 2 de julio ya no quedaba rastro visible de cáncer en mi cuerpo. A menos que hayas pasado por eso, no puedes imaginarte lo maravilloso que fue oírlo.

Lo peor de esta operación fue que engordé más de 10 kilos en menos de 24 horas. No pude ponerme calcetines ni ropa interior durante una semana porque no me entraban. Estaba en la cama mirándome el cuerpo y preguntándome de quién era, porque no podía ser el mío. Ahora tenía un reto. Tenía cinco semanas para perder el peso del agua y recuperar la fuerza suficiente para lanzar en el torneo de softball de final de temporada de mi equipo de antiguos alumnos. Normalmente, tras una operación de hígado, la norma es no realizar ninguna actividad física durante seis semanas. Estaba decidido a ignorar esa norma. Tres semanas después de la operación, pude levantarme del sofá y dar unas vueltas desde la cocina hasta el salón. Poco a poco pasé a caminar al aire libre y luego a hacer footing. Mi cirujano me autorizó a jugar al softball. Estaba muy contenta.

Permíteme presumir un momento. Ese fin de semana lancé siete partidos para mi equipo. De 70 equipos, acabamos en tercer lugar. Todos los miembros del equipo me abrazaron después del primer partido y llevaron brazaletes dorados en mi honor durante todo el torneo. Lloré innumerables lágrimas de felicidad aquel fin de semana.

Ahora que me había recuperado de mis dos operaciones y estaba en remisión, era el momento de volver a ver a mi oncólogo de Georgetown. Me dijo que soy un «dato vivo» porque mi procedimiento es tan nuevo que no tenemos muchas estadísticas al respecto. Normalmente, prefería que sus pacientes hicieran un total de seis meses de quimioterapia. Yo ya había hecho tres meses durante el invierno, así que eso significaría tres meses más. Pero en mi caso, quería asegurarse de que no reaparecía, así que empecé seis meses más de quimioterapia. No era lo que quería oír, pero no podía discutir estar segura. Esos últimos ciclos de quimioterapia me fatigaron muchísimo, pero ése fue prácticamente el único efecto secundario. No tener cáncer visible y que te declaren en remisión es una sensación estupenda.

El año 2008 no fue el año favorito de mi vida, pero lo superé. Sin embargo, no estuve sola. Mi madre, Chris, y mi tío, Jack, vinieron en coche desde Pensilvania para pasar tiempo conmigo cada dos semanas durante la quimioterapia. Mi primo, Dwayne, vivía conmigo, así que siempre estaba allí. Mi novia de entonces, Jen, se tomó tiempo libre en el trabajo para estar conmigo durante los tratamientos de quimio. Mis amigos, Michelle y Mark, Carrie, Michele, Katherine, Michelle y Fish, Rebecca, Mary, Joe, Bryant, Charlie, Gale, Jill y David, y Kelly me ayudaron con visitas regulares, entregas de comida y viendo deportes. Los padres de Gina me enviaron tarjetas de buena salud todas las semanas mientras recibía tratamiento. También hubo muchas otras personas. Demasiadas para nombrarlas, pero siempre agradecí las llamadas telefónicas, los correos electrónicos, las tarjetas de felicitación y los mensajes de texto. Era increíble ver cuánta gente se preocupaba.

Se suponía que ése iba a ser el final de mi biografía, pero el cáncer tenía otros planes. Al mes siguiente de la sesión fotográfica de Colondar, un TAC mostró que algunos nódulos cancerosos habían vuelto a mi hígado y se me habían formado otros nuevos en los pulmones. Así que, mientras echas un primer vistazo a la Colondar 2010, vuelvo a estar en quimioterapia hasta que desaparezcan. En el momento de mi primer diagnóstico, tenía 13 tumores. Ahora tengo siete nódulos demasiado pequeños para operarlos. Quizá esté siendo ingenua, pero «lo tengo». Esta vez con la quimioterapia, estoy preparada porque sé lo que me espera, soy más fuerte mental y físicamente, y ahora tengo un montón de modelos de Colondar pasadas y presentes que me mantendrán el ánimo alto en todo momento. Perder no es una opción.

Superviviente destacado del Club del Colon

Sean apareció en el Colondar 2010, un proyecto de El Club Colón.

Nos entristece comunicar que Sean falleció el 13 de diciembre de 2009.