我是 2004 年 7 月结婚的,在那之前我没有任何症状。但不久之后,大概是在八月份,我开始胃痛,时好时坏,但我也没多想。我只以为是我生活中的所有变化–结婚和搬家。九月份,我开始出现连续一周呕吐的症状,而且什么都吃不下。那时我开始去看医生。他们以为是胃炎,说应该会好的。胃病确实好了一段时间,但疼痛却一直没有消失。

疼痛不断加剧,我又去看了几次医生。他们说这是肠易激综合征(IBS),我必须学会忍受它。我必须改变饮食习惯,多吃纤维。尽管我从未想过这可能是结肠癌,但我还是告诉他们我有家族病史。但他们说我太年轻,不需要担心这个问题。他们还是说是肠易激综合征,这种情况持续了三个月。最后,我搬家时换了个医生,找到了一个非常好的医生,他通常不收新病人,但因为我丈夫已经是他的病人,所以收下了我。那时,我每天都痛得要命,上吐下泻。

11 月,我们知道出了大问题,而且肯定不只是肠易激综合征。我妈妈给我的医生写了一封信,说我需要立即得到帮助,我们需要弄清楚到底发生了什么。我们把信交给了医生,他当即就让我住院了。那天晚上我去医院,我需要止痛药,他们给了我泰诺。我真的笑了,但还是吃了,然后吐了出来。接下来他们给我注射了吗啡,那晚我真的睡着了,我已经有一段时间没睡好了。第二天,他们开始做检查。首先是超声波检查。后来我才知道,他们在做超声波检查时发现了肿瘤,但他们没有告诉我。然后,他们带我做了 CT 扫描,告诉我看起来像是内疝。他们说我要做手术,然后他们会知道更多,但没有告诉我他们已经知道了什么。

现在我很庆幸我是在手术后才知道的,否则我会更担心。他们说,之所以没有告诉我或我的家人,是因为他们想先看看情况再说。他们已经认为是肿瘤,但这种情况非常罕见,所以他们想看看到底是怎么回事,如果没什么可担心的,就不想让我们担心。

医生说他们会尝试用腹腔镜为我做手术,但外科医生发现了一个肿块,不得不将我完全切开。手术非常顺利。肿瘤位于升结肠,因此他切除了整个升结肠–约1/3的结肠。那天晚上,当我从药物中醒来时,他告诉我们,他们确实发现了肿瘤,并将它连同一些淋巴结一起切除了。他说,由于肿瘤的大小和外观,他认为这可能是癌症,但他们会将肿瘤送走以确定。我在医院住了十天,我记得即使是手术后的第二天晚上,我也没有感到任何疼痛。长久以来的疼痛终于消失了。

手术后,我发现我的肿瘤变得如此巨大,以至于完全堵塞,这就是我不能吃喝任何东西的原因。然后,由于结肠会自然推动食物前进,我的结肠一直试图推动肿瘤前进,最终导致肠套叠,也就是结肠吸入自身。因为我的肿瘤位于升结肠,所以整个升结肠都被拉进了横结肠。这种情况比较罕见,但这其实是不幸中的万幸,因为正是这种情况导致了疼痛,让我意识到出了问题。

术后我恢复得很好,不用服用任何止痛药。我于 12 月 3 日出院回家,我的丈夫和家人为圣诞节装饰了整栋房子,非常有趣。我放松了一段时间。几周后病理结果出来了,是结肠癌二期。他们取了 104 个淋巴结,结果都是阴性–没有任何扩散的迹象。我被转诊给一位肿瘤专家,并于 1 月底见到了他。他告诉我,如果我年纪再大一些,我们就不会做化疗了,但出于很多原因,他们希望我做化疗–因为我太年轻了(我才 20 岁),因为肿瘤在显微镜下看起来具有侵袭性,还因为我有家族病史。

我本该接受 Xeloda(一种口服化疗药),应该不会有太大的副作用。我不会掉头发,也许还能回去工作。我从二月份开始接受化疗,周期为两周,我服用的是最大剂量。八天后,我感觉完全好了,一切都很顺利。后来我开始出疹子,我觉得没什么大不了的,但还是给医生看了。他让我停止化疗几天。我一恢复化疗,就大病了一场,上吐下泻,还发烧。我被送进了医院,因为我病得太重了,体重也减轻了很多。那时我已经瘦了大约 40 磅。我不得不被隔离起来,因为我已经没有白细胞了,他们给我打了治疗腹泻的针,但没有任何效果。我每天一半时间在睡觉,一半时间在生病。

我爸爸在网上做了很多研究,他发现了 Neupogen,于是我们就问了一下。它能刺激骨髓,提高白细胞数量。医生说这种药很贵,而且不在医疗保险范围内,但在那个时候,无论花多少钱,我们都会尝试。幸运的是,我的私人保险支付了这笔费用。每天服用新普生后,我的白细胞计数都会翻倍,甚至过高。那次我在医院住了大约两周。当我最终回家时,医生希望我尝试另一种化疗方式,但我不知道该怎么做,因为肿瘤已经消失了。我体内已经没有任何癌细胞了。我不知道是否真的值得经历所有的化疗。

我举行了一次受膏仪式,教会的牧师和我的家人都来了。我被涂上了油,我们为我的情况祷告,祈求痊愈,并试图找到一些方向。不久之后,我觉得我应该试试第二种化疗方式。他们打算用泵给我注射最轻剂量的 5FU,这样可以分几天给药,让我更容易耐受。我从未对尝试第二次化疗感到安心,但我想我只是太害怕了,应该忍耐一下,接受化疗。

在开始服用 5FU 之前,我接受了酶缺乏测试,这意味着我的身体缺乏一种分解化疗药物的酶,化疗药物就会在我的体内堆积。这可能是我第一次对化疗反应如此强烈的原因。化验需要一段时间才能出结果,而且因为费用昂贵,他们犹豫不决。化验所需的血液也必须寄往美国,但在进行其他化疗之前,我想先进行化验。如果我的身体不能承受化疗,我就不会再接受化疗。检测结果呈阴性–我并没有缺钙。出于某种原因,我的身体在第一次化疗时没有分解化疗药物。完全缺乏 DPD 酶的人会死于化疗,所以我们认为我是部分缺乏。

无论如何,我的医生都想试试 5FU,并说如果我想随时停止化疗,也可以。我在五月份开始了第二次化疗,这已经是谢洛达化疗几个月后的事情了,同样的事情也发生了。我本应再次接受六个月的化疗,前三个周期我感觉良好,很兴奋。但就在第四个周期前,我的血细胞计数下降,化疗被推迟了。我继续服用 Neupogen(我丈夫学会了每天给我打一针),细胞计数有所上升,但我又开始大病一场。我不得不每天去医院输液几个小时,因为我连水都喝不下去。我还得了严重的口腔溃疡,吞咽起来非常疼。在那之后,我告诉医生就这样了。不再化疗了。第二次我比第一次病得更重,恢复的时间也更长。两个月后,我才能正常进食、行走和进行正常活动。化疗让我彻底崩溃了。

我的肿瘤医生曾建议我切除整个结肠,但我觉得这有点过激。我说:”不如我每年做一次结肠镜检查 如果有很多息肉,我们就切除它。但如果没有,我们就不必切除”。他同意了。在整个癌症期间,我从未做过结肠镜检查,因为他们是通过超声波和 CT 扫描发现肿瘤的。到目前为止,我只做过一次结肠镜检查,大约是在手术后一年,我没有发现任何息肉,这让我非常兴奋。我的下一次结肠镜检查将在 2006 年 10 月进行。我妈妈、姐姐和我都会在同一天,也就是我的生日那天去。我还每三个月做一次检查,每六个月做一次 CT 扫描。

通过研究我的家族病史和做一些检测,他们发现我有 HNPCC(遗传性非息肉病结直肠癌)基因。这种基因有五种不同的版本,但现在他们只能检测两种。我有 MLH1 基因,遗传自母亲一方。携带这种基因的人罹患癌症的几率非常高,主要是结直肠癌。我的外婆和舅舅都得过结肠癌。我和妈妈同时接受了检测,发现我们都有这种基因并不感到惊讶。我的哥哥和姐姐也接受了检测。我弟弟没有这种基因,但我姐姐有。如果您携带这种基因,您有 50/50 的几率将其遗传给您的孩子。我们选择接受检测,以确保能够正确遵循筛查指南。建议携带该基因的人每年做一次结肠镜检查。它还会增加患卵巢癌和子宫癌的几率,我的祖母也患有这种疾病。我也通过超声波来检查。我的医生说,等我生完孩子后,建议我做全子宫切除术。我妈妈非常健康,但也因此做了子宫全切手术。

我想说的是,在这一切中对我非常重要的是我对耶稣基督的信仰。我的信仰和我的家人帮我度过了这一切,其他经历过类似事情的人对我的鼓励也同样重要。

我可以坦率地说,我从未觉得 ”这不公平”,也从未觉得自己患癌症的年龄太小。癌症可以影响任何人。不一定非要到一定的年龄。我 19 岁开始患病,刚满 20 岁就做了手术。显然,当你年轻并结婚时,这不是你所期望的。你不会想到它会从生病开始。从某种程度上说,这让你变得坚强,因为如果你能挺过来,不管接下来会发生什么,你都有了一个很好的开始。当我看到其他刚结婚的年轻夫妇时,我并不羡慕他们,而是想知道正常的年轻婚姻是什么样的。现在我恢复了健康,就可以拥有这样的婚姻。这有点像从头开始。我生病对我丈夫来说非常艰难,但他一直在我身边照顾我。

我来自一个小镇,我选择留在这里接受治疗是因为我的医生在这里,但我本可以去温尼伯,那里有规模更大的癌症治疗机构。我可能是镇上唯一一个 60 岁以下的化疗者,我真希望能有一个和我年龄相仿的人。每次我走进去,他们都会说:”哦,你太年轻了,不适合来这里。”因为这种病很罕见,所有医生都知道我的故事和我的身份–”那个患结肠癌的女孩”。我住院的时候,护士们都想当我的护士。对她们来说,这是一件有趣而新鲜的事。我绝对是一个罕见的病例,这是肯定的。为我做超声波检查并发现肿瘤的那位女士最后还写了一份报告。她来到我的手术室,给我拍了照片,报告将发表在医学杂志上。她还因此得了奖,我想这也挺有意思的。

我不会说我被当成怪胎或怪人。大多数人都非常理解我,并希望尽己所能帮助我。但是,如果你没有经历过这种情况,你就不知道该如何帮助别人,也不知道该对别人说什么。在这件事发生在我身上之前,我永远不知道该说什么或做什么。我并不指望其他人会有所有正确的话要说,因为我也不会。我确实希望有更年轻的人可以帮助我。即使是我教会里很多真正支持我的人,他们自己也经历过癌症,但他们都已经三四十岁了。他们并不老,但还是没有和我同龄的人。不过,这些人还是给了我很大的鼓励。在化疗的最后阶段,我遇到了一个 20 多岁的女孩,但她并没有患结肠癌。我所在医院的肿瘤科很小,任何一种癌症患者都在一起。她患的是淋巴瘤,这在她这个年龄段并不罕见,但至少还有一个年轻人在那里,我可以和她交流,我丈夫也可以和她丈夫交流。

我的医生确实和我讨论过生育问题。虽然不能保证,但他们认为我没有受到影响。反正那也是以后的事了,到时候再考虑吧。我对所有事情–所有应该发生的事情–都不按常理出牌,但我的身体却反其道而行之。我本不应该在化疗中遇到什么麻烦,但我遇到了。我不应该掉头发的,但头发全掉光了。

我无法确定癌症发生在我身上的确切原因,但我认为事情的发生都是有原因的。上帝对我们的生活自有安排。癌症教会我把控制权交给上帝,并完全信靠祂。我不知道未来会发生什么。我们都不知道。但我们必须接受并面对它。我希望我能通过自己的经历帮助别人,帮助那些将来会经历同样事情的人。我的家人中也很有可能有人会经历同样的事情。现在,我对如何帮助他们有了更多的了解。在对抗癌症的过程中,通过信靠上帝,我得到了很多平安,我感觉圣灵在带着我渡过难关。

我也非常相信自然疗法,认为它能治疗疾病的原因而不是症状。在我第一次去看肿瘤医生的时候,我去看了自然疗法医生,因为我想把两者结合起来。我的肿瘤学家完全反对,所以我第一次服用 Xeloda 时,没有同时服用任何天然药物。但第二次我服用了。我想这就是为什么我感觉更好、时间更长,而且我使用了很多天然药物来帮助治疗和恢复。我现在仍然这么做。我相信这一点,也相信你所吃的东西真的会带来不同–虽然不是完全不同,但会有所帮助。

如果你知道有些事情不对劲,就需要不惜一切代价寻求帮助,找到问题所在。我完全不责怪任何医生,也不反对他们。我真的很感激我的医生,但他们也会犯错,也不是什么都知道。他们不可能什么都知道。你必须了解自己的身体,做自己的研究,从自身做起,做任何你能做的事情,而不是他们说什么你就做什么。

结肠俱乐部特色幸存者

Tiphanie 在 2007 年的 Colondar 项目中大放异彩。 结肠俱乐部