露丝-萨瓦德

我是麦迪逊市的一名全职消防员/急救员。我热爱我工作的一切！为了安全和成功，我需要保持相对良好的状态。我们经常在消防站锻炼身体。大约在确诊前六个月，我开始注意到以前感觉很轻松的锻炼现在需要更多的精力。我跳上跑步机，但只能跑一英里左右就会感到筋疲力尽。上完 24 小时班后，我常常不得不回家小睡一会儿，即使我们度过了一个相当安静的夜晚。疲劳的加剧还伴随着消化问题的恶化。过去曾多次有人告诉我，我应该尝试戒掉麸质或乳制品来纠正这些问题，但从来没有真正起到过作用。

我已经习惯了每天忍受腹痛、便秘和腹泻交替发作以及最终便血的生活。我的体重开始增加，总体感觉症状越来越不受控制，于是我联系了我的主治医生。她给我做了身体检查，并做了一整套化验。她还做了粪便隐匿试验，结果显示我的便血呈阳性。她建议我去做结肠镜检查。

2019 年 5 月 1 日，妈妈开车送我去医院做结肠镜检查，当我们坐在等候区时，她问我是否害怕他们会发现什么。此时，我一点也不害怕。在互联网时代，我曾多次在谷歌上搜索自己的症状，而且我坚信，既然我的体重不减反增，那就不可能是癌症。再说，哪个 40 岁的女性会得大肠癌？那不是老男人才会得的病吗？

当我从手术中醒来时，我还因为药物的作用而有些昏昏沉沉，但我记得医生说他们发现了几个息肉，并将其摘除，他们还发现了一个巨大的肿块，由于肿块的大小，他们无法确定，也无法将其摘除。他们对肿块进行了活检，并告诉我几周后他们会在得到病理结果后与我联系。两天后，我开车去市中心参加消防队同事的退休聚会，这时我的电话响了。是给我做结肠镜检查的医生打来的，他告诉我肿块实际上是癌症。他问我是否有任何问题，当然当时我什么也没想起来。我把车停好，走到街对面参加退休派对。我只呆了一小会儿。我当时完全懵了。我几乎不记得那天下午发生的任何对话。我只记得我感觉自己有一个巨大的秘密，我想大声喊出来，但我甚至没有机会告诉我的丈夫、孩子、父母或兄弟姐妹。

那通电话之后，事情进展得很快。第二天，我和一位几年前就患过癌症的中尉一起工作。我想，如果有人知道我经历了什么，那一定是他。我们聊了聊，他帮我准备了所有的 FMLA 文件，还帮我介绍了一位在他接受治疗时帮助过他的护士个案经理。她简直就是个天使！她帮我把原定于 6 月份进行的所有扫描提前到了下周。她还亲自为我挑选了最好的肿瘤内科医生（31 岁时被诊断出直肠癌）和一位出色的结直肠外科医生。我被诊断为直肠腺癌 IIIb 期。

确诊后两周，即 5 月 17 日，我进行了移植手术，并接受了八轮 FOLFOX 化疗中的第一轮。静脉化疗后，我又接受了 28 轮盆腔外放射治疗，并同时接受了卡培他滨（口服化疗）。我休息了一段时间，然后在 12 月初接受了低位前切除术，切除了直肠中残留的癌细胞，并进行了临时分流回肠造口术，以便手术部位在放疗后更好地愈合。住院期间非常艰难。我患上了高输出量症，通过大量纤维和易蒙停片进行治疗。虽然吃得有点多、有点快，但还是造成了回肠梗阻。幸运的是，我最后用 NG 管排出了胃里的东西。我不建议你插管……永远不要！

三个月后的三月份，我接受了回肠造口术。我焦急地等待着术后六周的限制期，并在可能的情况下尽快返回工作岗位。由于大流行病的各种并发症，我的复诊时间推迟到了五月。我做了重复扫描和化验，并去见了我的肿瘤专家，他对我的一切都非常满意。他告诉我，他确信他们已经得到了一切，癌症已经消失了。他认为我有 80% 的机会被治愈。

就诊期间，我提出了一些担忧，包括慢性尾骨痛、我认为是尿失禁的症状，以及我的癌胚抗原（CEA）数值即使在我第一次确诊时也不高，但在手术后却恢复到了检测不到的水平。他向我保证，一切看起来都很好，我的癌胚抗原仍在安全范围内，我的症状很可能是辐射造成的后遗症。

六周后，我出现了大量阴道出血，并排出了一大块坏死组织。我联系了我的主治医生，他让我去做盆腔超声波检查。超声波显示我的子宫颈上有一个大肿块。6 月 28 日，我离开家庭露营旅行，赶回麦迪逊去见妇科医生。医生对我进行了全面的盆腔检查，并对她所看到的情况非常担忧。她对组织进行了多次活检，并将其送往病理科。接下来的一周，我接到了她的电话，说检查结果呈阳性，是癌症。宫颈上的肿瘤是由在我直肠中发现的腺癌引起的。我立刻伤心欲绝。这意味着我的直肠癌已经到了第四期，我感觉自己总是听到有人活不过第四期癌症。

在接下来的几周里，我接受了 CT、核磁共振成像和正电子发射计算机断层扫描，以便更好地了解宫颈癌的范围，以及癌症在我体内的其他位置。在周一与我的肿瘤内科医生会面时，他说扫描结果很好，癌症仅限于宫颈。他相信妇科肿瘤团队应该能够通过简单的手术将其切除。离开诊室时，我如释重负。我已经怀上并生下了四个健康的孩子。我不再需要子宫颈或子宫了。切除子宫的代价似乎并不大。那天晚上，我告诉我的孩子、家人和朋友，这个消息很好，一个简单的手术就能解决问题。

第二天，我被安排上 24 小时班。我在工作中做了一个短暂的交易，以便参加妇科肿瘤专家的预约。我没有预料到预约需要一两个小时。我以为他会看一下扫描结果，然后和我谈谈切除子宫的问题。然而，他给我做了一次极其痛苦的骨盆检查，然后又重复了放射科同事做的骨盆检查。他出去让我穿上衣服，接下来发生的事情让我措手不及。

他回到病房后，画了一大堆图片，告诉我癌症的具体位置。然后，他告诉我他只能提供一种手术方案，而且癌症不会复发的几率只有 10%-20%。这就是所谓的盆腔全切除术。这需要完全切除骨盆中的所有器官。他们将切除我的膀胱和可能的尿道、子宫、卵巢、输卵管、宫颈和阴道、另一部分结肠以及剩余的直肠和肛门。我茫然地看着医生，完全不敢相信。泪水顺着我的脸庞滚落下来。与前一天相比，这完全是180度的大转变。我不明白为什么现在是 2020 年，而最好的选择却是如此野蛮的做法。

离开办公室时，我深信自己绝不会为了一线希望或一线生机而接受如此疯狂的、改变生命的手术。我已经决定，无论他们能提供给我什么，我都会去做，以尽可能延长我的生命。他们告诉我，化疗只能起到 ”维持 ”作用，最多只能维持一年，而且我很可能在某个时候会失去肠道和膀胱的功能，同时还必须承受巨大的痛苦。我简直不敢相信，难道就没有某种临床试验或前沿手术可以减少创伤或为我提供更好的机会吗？

妇科肿瘤专家让我联系了一位也接受过骨盆全外翻手术的女士。我和她聊了聊这次手术的经历。手术前，她在一家透析诊所做护士。手术后，她不得不去康复中心学习如何重新行走，因为他们为了重建手术从她的腿上切除了肌肉和组织。她无法回到原来的工作岗位，不得不重新找一份工作。一想到要放弃对我意义重大的职业，我就伤心欲绝。我决定去梅奥诊所寻求第二意见。不幸的是，他们的方案几乎完全相同，这让我大失所望。不过，我也不是一无所获，因为我了解到了一些可供选择的重建方案。

经过深思熟虑、研究和祈祷，我决定要尽我所能，尽可能长时间地陪在孩子们身边，看着他们长大成人。我不得不接受一个事实，那就是我很有可能再也无法重返消防员岗位。2020 年 8 月 17 日清晨 5 点，我来到医院接受骨盆全外放手术，迎接我的是 150 名消防同事、众多消防车、云梯车和救护车。他们在医院入口外的人行道两侧一字排开。他们举着自己制作的牌子，高呼我的名字，为我欢呼。这让我无比感动。每当我想起这件事，我仍然会激动不已。他们的支持和鼓励让我在那天早上走进了医院大门，面对我所能想象到的最可怕的手术之一。

一屋子的外科医生花了 12 个多小时才完成骨盆外展手术。当我从手术中醒来时，感觉就像一个奇怪的圣诞节早晨。我问丈夫和工作人员我得到了什么？他们告诉我，我最终得到了一个永久性结肠造口袋、阴道的完全切除和重建，以及一个印第安纳袋（腹部造口的持续性尿路转流术，每隔几小时导尿一次）。

我在医院休养了一个月。回到家后，我决心好好养伤，为重返现役重新调整状态。我被告知康复可能需要 6-12 个月，而且我可能无法重返消防员岗位，但我决心一试。我参加了由运动医学诊所的两名理疗师主持的战术运动员培训计划。他们在警察、消防和军队的工作中都做得很好。他们从医学角度理解我的身体所经历的一切–癌症治疗和手术，以及我的工作对身体的要求。他们让我每周进行一次功能性锻炼，穿戴全套 SCBA 背包，举、拉、推、扛。当他们告诉我，他们认为我可以在 1 月 1 日前重返消防岗位时，我高兴得不知所措。

手术后仅 4 个半月，我就能重新做自己喜欢的事情。我非常感谢每天都能和孩子们在一起。这就是我同意继续手术的最终动力，但重返消防岗位绝对是第二大动力。

手术后的两年里，我的双肺多次复发癌症。我采用 SBRT（立体定向体放射治疗）成功地治疗了这些复发点，这是一种高剂量、聚焦放射治疗。我将继续每三个月接受一次 Signatera 检测、化验和影像学检查，以密切监测癌症复发情况，希望能在治疗或控制癌症复发的同时及时发现癌症复发。

结肠俱乐部特色幸存者

露丝在 2022 年的 ”崛起”（On the Rise）项目中做了专题报道。 结肠俱乐部