韦斯-亨塞尔（Wes Hensel）是一名火箭专家，严格来说，他是航空航天工业的项目经理和系统工程师，除此之外，他过着普通人的生活。他自称是一个 ”有强迫症的书呆子”，凡事都想得太多，但他有一个美丽的妻子和两个可爱的孩子莉拉和艾米莉亚，让他在混乱的生活中不至于手忙脚乱。尽管他有时会拿出一张图表来整理袜子抽屉，但生活还是很美好的。

三十岁左右，他开始长痔疮。更确切地说，他开始出现直肠出血，医生告诉他这是痔疮，因为他 ”太年轻 ”了，不可能有其他更严重的症状。经过 4 年的误诊（这对早期结肠癌患者来说并不罕见），他接受了结肠镜检查。结肠镜检查结果显示，他患上了 3b 期结直肠癌。

肿瘤基因检测会带来另一个难题。

确诊后，对肿瘤组织的检测让医生相信这可能与基因有关。进一步的检测显示，韦斯的 MLH1 基因发生了突变，这是林奇综合征的标志性基因突变，这种基因突变会导致易患结肠直肠癌、卵巢癌、脑癌等多种癌症。让人惊讶的是，韦斯根本没有结肠直肠癌家族史。

威斯对林奇综合征的诊断结果泰然处之。虽然震惊，尤其是因为没有家族病史，但对于韦斯这样一个 ”数字和数据 ”型的人来说，诊断提供了重要的信息。有了这些知识，他知道要警惕其他问题，并接受了年度结肠镜检查和内窥镜检查，以确保自己没有问题。

治疗将从癌症界称为 ”化疗-放射 ”的过程开始。韦斯将在接受口服化疗的同时接受 28 次放射治疗。然后是四次更强的化疗，称为 FOLFOX，以帮助缩小肿瘤和扫描，为手术做准备。

手术将是一种被称为腹会阴切除术（APR）的大范围手术，导致永久性结肠造口。

随后，他接受了 FOLFOX 清理化疗，并于 2018 年 11 月结束。韦斯将继续接受扫描和检查（是的，结肠造口术患者可以进行结肠镜检查），但短期内，他仍将保持 NED（无疾病证据）状态。

癌症点燃了韦斯毕生的激情之一–教育他人。作为一名倡导者，他的目标是以幸存者的身份伸出援手，让其他人知道结肠直肠癌可能也确实发生在年轻、健康、没有家族病史的人身上。他强调要接受筛查和检测，尤其是有结肠癌家族史或林奇综合征病史的人。

除了筛查之外，韦斯的宣传重点是教育人们正确的饮食 和运动，让年轻人避免将来被诊断出结肠直肠癌。

韦斯还解决了人们对结肠造口术的成见。造口术代表了结肠直肠癌的一大禁忌。造口术将我们不愿意谈论的事情（如上厕所）推到了风口浪尖。然而，韦斯和许多经历过造口术过程的人一样（尤其是在化疗、手术和放疗之后），发现造口术与其说是一种负担，不如说是一种幸福。

癌症在很多方面改变了韦斯的生活。用他的话说：”癌症带给我的最大礼物就是知道可能没有明天，我需要对今天说’是’。

在撰写这篇文章时，他的 NED（无疾病证据）即将满五年，这是患者病情进展的一个重要里程碑。他仍然有些 ”扫描焦虑症”，即许多癌症患者在扫描前对未知的恐惧，但他知道，特别是考虑到他的林奇基因突变，扫描比以往任何时候都更重要。

如今，他正专注于重要的事情。他有很多时间与妻子苏珊娜、女儿莉拉和艾米莉亚一起旅行和玩棋盘游戏，还与他们的爱犬库珀和罂粟一起远足。一切都很顺利。

电子表格可以等等。

结肠俱乐部特色幸存者

韦斯在 2022 年的 ”崛起”（On the Rise）项目中做了专题报道。 结肠俱乐部