1999 年 12 月的一个深夜,在我向几个朋友宣布刚刚抽完的那支烟将是我最后一支烟之后的几个小时,我醒来去洗手间,却发现碗里满是鲜红的血。几天前,我刚从越南和泰国为期一个月的旅行中回到波特兰,我的第一个念头是我吃了什么东西。也许是我在那个小岛上吃的水牛咖喱?

打完急诊电话后,我被告知第二天早上去看医生。数字直肠镜检查发现了一个低位肿瘤。他能感觉到。我的思绪又回到了过去十年间间歇性出血的经历,医生们都认为是内痔。这之间会不会有什么联系呢?

第二天,我去看消化内科医生。他摸到了肿块,马上要我做乙状结肠镜检查,这意味着必须当场用灌肠器做肠道准备。做完检查后,他甚至没有先让我坐下。他就直接说”你可能得了癌症。我能感觉到肿瘤,而且很粗糙,这就是癌组织的感觉。说得如此理所当然我真想掐死他。我当时才 37 岁。我回想了一下,记得自己的大便呈带状。也许是肿瘤引起的。

幸运的是,乙状结肠镜检查只发现了原来的肿块。不过,我的消化内科医生还是安排了第二天的结肠镜检查。我花了一天的时间做准备工作。结果也是一无所获。此外,从我的肿瘤上取下的活组织切片显示了严重的显示不清,这是一种癌前病变,但并没有真正的癌细胞。因此,我曾一度接到电话,告知我没有患癌症!

当我拿到肛门直肠超声波检查结果时,这种想法很快就被打消了。就在那里,照片上出现了一个黑点,黑点通过同心环渗透出来。他们现在可以对癌症进行分期,二期 B 意味着有一个肿瘤,癌细胞通过直肠壁扩散,但周围的淋巴结看起来没有问题。他们又做了一次活检,结果还是没有发现癌细胞。尽管如此,他们还是要求进行 CT 扫描。

在经历了一系列的检查和活组织检查,几个星期的时间里,医生给出了最终的结论。活组织检查并不重要。我得了癌症。他认为,肿瘤是在 5 年左右的时间里缓慢生长的。

由于没有家族病史,医生给我贴上了 ”自发性 ”的标签。回想过去几年明显不健康的生活方式,我只能感到遗憾。在我所在的创业公司,我完全是超负荷工作、压力过大、营养不良。为了应对压力,我染上了吸烟的习惯。虽然初创公司取得了些许成功,但整个过程似乎并不值得。

我姐姐黛比是生物技术领域的风险投资人。她利用自己的关系找到了最好的外科医生,其中一位就在斯坦福大学。新年刚过,我就锁好了俄勒冈州的房子,收拾了一些珍爱的物品,长途跋涉,翻越大雪封山,从波特兰来到湾区。

在斯坦福大学,他们让我重新做所有检查。同样,活组织检查也没有发现任何癌细胞。但他们也说我肯定得了癌症。他们建议我先做放疗和化疗,然后再做手术。之后,他们会重新评估情况。他们的目的是先通过放疗缩小肿瘤,为手术留出一定的余地,从而保住括约肌。然而,根据肿瘤的位置来看,这是个漫长的过程。如果没有这个余量,我最终将不得不接受永久性造口术

首要任务是储存一些精子,因为辐射肯定会导致我无法生育。我开始明白,治疗的后果不仅仅是不适,而是永久性的。

接下来,我的手臂上被插上了一根皮下注射管,然后又接上了一个注入 5FU 和亮菌甲素的小包。我还记得当晚参加鸡尾酒会时,我身上绑着这个仪器。

化疗还可以忍受,但放疗简直就是地狱。就像被火烧一样。我从姐姐前男友乔(Joe)在附近的公寓搬到了离医院一个街区远的露西尔-帕卡德(Lucille Packard)病人公寓。我妈妈来照顾我。最后,我只围着一条毛巾走来走去,疼得厉害。幸运的是,周末和节假日都休息。

我加入了斯坦福大学的年轻人癌症互助小组。它让我大开眼界,了解到幸存者和仍在抗争的人所经历的挣扎。这对我真的很有帮助。

从化疗和放疗结束到手术的六周等待期其实很美好。我把这六周当成我在地球上的最后六周来度过。我感觉很好,可以去攀岩,还可以和我姐姐及其男友一起参加社交活动。我和朋友们在一起。

等待了将近一个月后,我的外科医生打来电话,说他不能再为我做手术了,因为他辞职了!这对我打击很大,因为他是我来加州的主要原因。这让我急于寻找另一位外科医生。幸运的是,加州大学旧金山分校的一位优秀外科医生同意为我做手术。

肠道准备工作很艰难。第二天早上,我脸色煞白,十分紧张。我的手术从硬膜外麻醉开始。手术历时五个小时,是腹部会阴切除术,包括切除乙状结肠和直肠。手术后,我的腿失去了知觉。原来,硬膜外麻醉出现了一些并发症。一周后,我迈出了第一步。过了一段时间,我才能走几步路。那是相当痛苦的。又过了几天,我的肠道终于又开始工作了,所以他们让我吃东西。我的第一顿饭是汉堡和薯条!

出院后,我觉得自己很脆弱,更不用说勉强走路了。那天晚上,姐姐和爸爸去她男朋友家参加晚宴,妈妈在家陪我。整个晚上我都感觉不对劲。我感觉越来越糟。最后,我开始吐胆汁。我妈妈吓坏了,把所有人都叫回家。医院让我们坚持住,明天早上再去。他们告诉我,我的肠子已经 ”回去睡觉 ”了。

三天后出院时,我开始头痛欲裂。走路已经够难受了,但头痛却让我难以忍受。再次去医院检查后发现,我患上了硬膜外头痛,需要进行血贴治疗。血贴需要使用硬膜外针,但要先抽血,然后注射到我的脊椎里,挤出足够的液体来纠正失衡。幸运的是,它立即起效了。

几个星期后,我又生病了,这次吐血了。我姐姐本来以为是吃了披萨,但过了一段时间,我又开始吐血块,于是她叫了救护车。她告诉他们我太重了,自己抬不动,于是他们就派了几个身强力壮的人,开来一辆救护车和一辆消防车。当他们看到一棵 130 磅重的小树苗时,都摇了摇头。我去了急诊室,等了几个小时后做了内窥镜检查,把胃里的血排了出来。结果发现,我在最初的呕吐中患上了马洛里-魏斯撕裂症,血液代谢后转化为甲烷,引起了进一步的呕吐。

我和姐姐住在一起,父母会定期来看望我。他们带我去散步。我记得我第一次走过一个街区。下一个重要的里程碑是从商场的一端走到另一端。和全家人在一起的感觉真好。我姐姐的男朋友乔丹和他的家人对我非常好。他的妈妈教我做针线活!我每天都能接到祝福电话,活着真好。

在接下来的六个月里,我每周输注一次 5-FU 和亮菌甲素。这六个月漫长而劳累,我一直没有上班。2000 年 10 月 18 日,我完成了最后一次治疗。姐姐为我举办了一个盛大的派对。在阳光明媚的日子里,我度过了一段美好的时光,留下了珍贵的回忆。

不久之后,我开始参加由约翰-格雷(John Gray,《男人来自火星》的制片人)和沙医生赞助的气功和替代医学项目。我们还学习草药和针灸。我还参加了互助小组,包括年轻人小组和结肠癌小组。在那里,我认识了很多相互支持的好朋友。

在我开始癌症患者生活大约一年后,我终于又开始工作了。这让我恢复了一些正常生活。从那时起,我仍然每季度做一次血检,定期做结肠镜检查和核磁共振检查。我的医生艾伦-维诺克(Alan Venook)、维基-杨(Vicky Yang)、瓦尔马(Varma)和魏斯曼(Weissman)都是最好的。我身上有战伤,但我还活着。

结肠俱乐部特色幸存者

亨利在 2008 年的 ”科隆达 ”项目中大放异彩。 结肠俱乐部