Paula Ries
患者/幸存者
结肠
确诊时的年龄: 30
我的人生旅程大约始于 2006 年 4 月中旬。那时我才真正开始注意到结肠癌的主要症状。当时,我妈妈正准备做下一次结肠镜检查。我记得当时我问她那是怎么回事,并告诉她:”妈妈,我不是在同情你!”没想到几个月后,我也要做我的第一次结肠镜检查了!
我的朋友们以前总开玩笑说我能把字母表打嗝。其实不然,但我确实经常打嗝。这并没有引起我的警觉。有时我在拍电影时,胃会不舒服。我会生病,但我会装作若无其事,觉得自己每天工作 12 到 16 个小时,身体当然会一团糟。有一次,我的朋友说:”你得去检查一下。我的朋友有这样那样的病,你可能也有”。当我问我的朋友时,他的岳父是一位肿瘤学家,他认为我的前期症状没有任何异常。
真正引发一切的是我去看电影的时候。我吃了一个热狗,这是最奇怪的事情,因为我在想,”哦,我以后要为这个付钱!”但是,我感觉我的胃被灌满了空气,两头都没有气体出来。我的上背部也极度疼痛,我想这让第一位医生大吃一惊。我在 IU 的肿瘤医生说,出现这些症状,她首先想到的是胰腺癌。大约两三次发作后,我的大便发生了变化,我更想睡觉了,我不想下床,这对我来说很奇怪,因为我的中间名就是 ”走!”
当时我住在加利福尼亚,去看了医生。我有结肠癌的主要症状,但由于我的年龄,她认为我有胆囊问题,或者可能是溃疡出血。她摸到一个肿块,认为是腹主动脉肿大。她给我安排了超声波检查,但需要一个月的时间。于是我问他们能不能打电话让我早点去。他们照做了,但什么也没发现。他们每次检查肿瘤的位置都疼得厉害,但什么也没看到。他们表现得好像是我编出来的 但我却在想:”嘿,我真的出问题了!”我从来没有过这种感觉。一路走来,你开始习惯自己身体的周期、节奏和怪癖。这太不正常了。
那时,我正在服用铁剂治疗贫血。当我第一次去看医生时,我告诉她我觉得我的大便里有血。她只是把手指伸进我的屁股说:”这里没有血!”她从来没有给我做过粪便隐血试验(FOBT),看看我的大便里是否真的有血。我这辈子从没贫血过。除了对灰尘和霉菌过敏之外,在这一切发生之前,我的健康状况堪称 ”完美”。
我的身体变得越来越虚弱,我不得不从饮食中戒掉所有脂肪,因为我病得很重。人们常说,”哦,我知道我需要停止吃坏东西,但这很难做到”。如果你真的感觉不好,你就会改变你的饮食习惯!那时我在加利福尼亚,远离家人。我去加州为一些电影做服装设计。我的钱花光了,就去派克的 Borders 公司当培训主管。我知道自己真的出了问题,于是决定搬回家住。我的医生让我去看那里的消化科医生,但又要等一个月。直觉告诉我,时间不站在我这边。等我见到他们的时候,我已经可以回家去看我的家庭医生了,一切又可以从头开始。
在我决定向博德斯公司发出通知并搬回家后,我就提前一个月定期预约了家庭医生,以找出我的问题所在。感谢上帝,因为我第一次去看医生时,他就给我做了输卵管造影检查。很多人都讨厌这种检查,但如果它能让人们接受结肠癌筛查,那就做吧!我的粪便里有血,但结果出来时,我已经做了一次又一次的扫描,最终发现了 ”肿块”。当你被叫到医生办公室讨论扫描结果时,你就知道这绝不是个好兆头。我已经做了超声波、核磁共振和 CT 扫描,而 CT 扫描才真正发现了肿瘤。医生摸了摸我的腹部,感觉有些不对劲,就知道情况不妙。他不停地问我,这是否会让我感到疼痛。后来他告诉我,就肿块的大小而言,他真的很震惊我没有比现在更痛苦,病得更重。我回家后,安排扫描的速度也快了很多。我实际上得到了认真对待,预约/扫描不再需要等待一个月,而只需要等待一周或几天。我对我的家庭医生赞不绝口。他从未放弃过找出我的问题所在。
即使他们说 ”弥撒”,我也从未想到过 ”癌症”。你就是不会去想我不知道这是否认还是什么。甚至当我在谷歌上搜索我的症状时,我都在想是我的胆囊什么的。我根本没想到会是癌症。我敢打赌,如果我在搜索中输入我的症状,我都不知道结肠癌会不会出现在我的搜索结果中,我甚至都不会去关注它。我妈妈在我上高中的时候切除了子宫,并切除了良性肿块。我怎么可能得癌症呢?我当时还年轻,没有家族病史,也没觉得有多糟糕。我记得我曾天真地问我的家庭医生:”那我的生活什么时候才能恢复正常?”我是说,拜托!我的生活还没有结束!离婚后,我才刚刚开始新的生活!我还有事情要做,有朝一日还要去欧洲,还要创作艺术,还要重新开始新的生活,也许还要组建自己的家庭来分享和抚养孩子。就我现在所知,一切都不会再回到我过去所熟悉的正常状态了。
这时,医生想让我去做正电子发射计算机断层扫描,以便更清楚地了解我的癌症。不管是什么,它都要出来了!我记得我打电话询问结肠镜检查的时间。那是我接受 PET 扫描的第二天。我正想打电话询问我的检查时间,医生就接通了电话。他想让我当晚或第二天就住院。肿瘤比他们原先想象的要大得多。
这把我吓坏了,我觉得我才真正开始意识到问题的严重性。最初他们以为是两个独立的肿块(结果是一个大肿块)。(但对我来说,最困难的部分是在和医生交谈后,到隔壁病房告诉我的父母,他们女儿的扫描结果比他们原先想象的还要糟糕。我很庆幸自己前一天晚上做好了入院的准备。第二天我就住进了医院,然后在那一周内我做了第一次结肠镜检查和活检,第二天我们就发现了问题。结肠镜检查的第二天,我进行了第一次结肠切除手术。我的家庭医生诊断我患上了结肠癌 III 期。虽然我没有淋巴结受累,但之所以被诊断为 III 期,是因为肿瘤突破了结肠壁。当病理结果显示我的淋巴结没有任何扩散时,沃格尔医生高兴地摇了摇头,难以置信地说:”这就像母鸡的牙齿一样罕见”。当然,作为癌症的新手,我们并不知道这个消息有多棒。
我还记得第一次见到我的肿瘤医生。我在病床上坐在他对面,他说:”你太年轻了,不适合见我!”我想那时他们还没有确诊我的病情,但我的医生让他来给我看病。我的家庭医生真的把我的整个治疗团队整合在一起。他真的很老派,整个团队都是他在瓦巴什学院本科毕业时组建的,他们都是好人。我找不到比他更好的治疗团队了。
当外科医生出来和我的家人谈话时,我妈妈看得出他看起来很不高兴,但他还是镇定自若。他告诉我妈妈,我的手术进行到一半时,他不得不停下来。肿瘤缠绕着我的肠系膜静脉和胰腺头部。我真的很高兴他停止了手术,因为当时如果他们试图把整个肿瘤取出来,我的存活率只有 10%。当时我的前景并不乐观。他们只给了我三年的生存期。
我当时还在麻醉中,所以你不太记得了。我记得我听到我姐姐说她不去旅行了,我记得我用手指着她说:”你要去,还要带上我的相机!”所以我的理念是,癌症可能会发生在你或你所爱的人身上,但你不能停止生活。因为治疗或其他原因,有些事情你必须改变,但你不能停止生活。对我来说,目标和梦想就是一切,这也是我坚持下去的动力。我对自己想做的事情非常有目标。我知道这对我意味着什么,所以我不能让我爱的人为我放弃他们的东西。生活必须继续。
那是我人生中一段非常艰难的时期,第一次手术时我真的吓坏了。刚开始的时候,你会感到非常震惊。所有的人都非常棒,医院的工作人员也非常棒,我对整个治疗团队的赞美之词不胜枚举。
我去了 IU(印第安纳大学?我见到了现在的第二位外科医生。我不明白为什么要把肿瘤留在里面。我以前不明白我只有10%的机会。他告诉我,如果肿瘤缩小,手术成功的几率将达到 90% 或 95%。他们已经从我的结肠中切除了一个鸡蛋大小的肿瘤,我们必须把剩下的肿瘤从棒球大小缩小到高尔夫球大小。由于伊利诺伊大学距离我有 3 个半小时的车程,所以我在埃文斯维尔接受了 12 个周期的化疗,其中一周化疗,一周休息。两位肿瘤专家(IU 和 Evansville)都同意使用同一种化疗方法。我觉得自己挺幸运的,因为我只是第三期,他们就给我用了阿瓦斯汀。我认为他们通常只对 IV 期患者使用阿瓦斯汀。
2005 年,9 年的婚姻结束后,我去了加利福尼亚,试图重新开始,让我的生活重新振作起来。我并不是真的要重新开始,而是在多年的消极想法之后,我试图扭转这种局面。我决定做一个心理医生的小标志,一个倒三角形,我把它贴在家里的各个角落,请大家帮我 ”想想心理医生”!这对我来说是一种无声的提醒,我想对于照顾者和支持者来说,这也是一种让他们觉得可以主动参与我的治疗的方式。对我来说,他们不知道该说什么,该做什么,对我来说,这也是帮助其他人的一个小方法。
在第三个周期,我的肿瘤缩小了约 30%,在第七个周期,肿瘤缩小了约 50%。现在它的大小已经达到了手术的要求。到感恩节时,我们得到了最好的消息。我原来的 CEA 水平(结肠癌肿瘤标志物)只有 8 左右,现在我发现这还不算太糟。但到了感恩节,它一直在下降,一度还上升了一点,但后来又降到了 0.5 以下!这比不吸烟者的正常值 2.5 还要低!我的肿瘤学家是个人物,所以那天当他微笑着进来时,我想,”啊哦。他的袖子里有什么?”我想他一开始是不想让我抱太大希望,所以看到他那么开心,我就觉得一定是好事。他说 ”你身上没有疾病的迹象”后来,当他们给我做第二次手术时 肿瘤已经全部坏死了
所以我想,”是时候把那玩意儿取出来了”,但他们希望我完成化疗。要么它缩小得更多,要么至少在我做手术时保持不变。与我交谈的第一位结肠癌幸存者说,一定要完成化疗周期。我真的很想把它取出来,但我知道我需要完成化疗,只是为了确保把漂浮在体内的任何东西取出来。
在我再次前往 IU 之前,我的肿瘤医生对我接受第二次手术持怀疑态度,因为我的肿瘤周围有肿大的淋巴结。但当我去听取第二位外科医生的第二意见时,我已经决定无论如何都要接受手术!我姐姐告诉外科医生,我在家里到处说:”把它拿出来!快取出来!”于是他转过身来对我说:”我想你是想做手术吧?”我半笑半认真地回答!我甚至低头看了看自己的肚子,心想如果真的有必要,我可以自己把它弄出来!我是个服装设计师,家里有一把锋利的剪刀!好吧,我是个胆小鬼,绝不会那么做,但我下定决心要把那东西弄出来!
我终于获准进行第二次手术!在手术过程中,他们会切除肿瘤、胆囊、胰头和胃的下半部分,然后一切都会被改道。其复杂程度堪比脑外科手术。但我不在乎,因为我只想做完手术,把肿瘤从我体内取出来!
在手术之前,我们只知道 A 计划和 B 计划。A 计划是进行 Whipple 手术,切除肿瘤。B 计划是,如果他们发现癌症的迹象,他们会保留肿瘤,并以另一种方式进行手术,基本上会给我更好的 ”生活质量”。好吧,我完蛋了。我当时想,”哦,见鬼!”当然,你无法控制手术中发生的一切。你不知道会发生什么,直到他们给你开刀,环顾四周。我说我一醒来,他们最好就告诉我到底有没有做Whipple手术!”!
外科医生说,手术时间越长越好,他认为手术至少要持续 6 个小时。当护士提前出来告诉我的家人他们要结束手术时,她看到他们的表情,说:”哦,不,这是好事!这是好消息!”他们还不知道发生了什么事。我一醒来,他们就告诉我,我没有接受惠普尔手术,但这是个好消息,我当时就在想,”啊?”因为我不知道还有别的选择!当你从麻醉中醒来时,你的大脑也没有完全恢复到 100%!
他们把剩下的肿瘤完全切除了!!我的胰腺只是被肿瘤压伤了!我的胰腺可能只是被肿瘤压伤了。肿瘤不再缠绕着静脉。我不知道是它自己松开了,还是它从来就没有真正附着过,只是周围的肿瘤太多了,无法分辨。我们也不知道。我很庆幸手术比我们预想的要顺利得多。在做手术之前,我对这个大手术已经有了心理准备,而手术后,我知道结果比我们任何人想象的都要好,这简直就是奇迹。
第一次手术时,我不知道发生了什么,也不知道该做什么。第二次手术最棒的是,他们真的让我走进了手术室。这很好,因为我已经足够坚强,我已经准备好与病魔抗争。那时,我们知道我将住进 Colondar,我姐姐对我的外科医生说:”把它(她的疤痕)弄漂亮点!她会出现在日历上的!”
我是通过结肠癌联盟 (CCA) 的网站了解到 Colondar 的。我从他们的网站上下载了我的治疗资料夹,并四处查看他们的资料。就在那时,我看到了科伦达。我订购了一个,然后说:”嗯,这真的很酷!”然后我又逛了逛结肠俱乐部的网站,想看看它到底是什么。我觉得真正让我感兴趣的是,它是为我这个年龄的人准备的。结肠癌俱乐部很棒,但我不认识任何同龄人。我在化疗时遇到的每个人都比我年长很多,他们都患有结肠癌。尽管我爱我所有的化疗伙伴,但我无法理解他们的经历。他们无法理解我所经历的一切,尤其是单身、离婚、准备重新开始生活,然后又是一堆废话!我想,”这就是我唯一的生活吗?”婚姻生活进行到一半的时候,我回到了学校,那是 2001 年 9 月 11 日事件发生之前。我终于拿到了学士学位,以优异成绩毕业,并于 2005 年完成学业。我在那里,准备迎接世界的挑战,但这对我来说是个巨大的打击。
现在,我觉得自己已经真正准备好与世界抗争了。我告诉一个朋友,一旦我的病情好转,我将成为一股不可忽视的力量!我目前仍处于 NED(无疾病迹象)状态,希望能一直保持下去!在我的余生中,我将不断接受监测,以确保我的癌症不会复发。
关于我的癌症,我姐姐有一个很好的想法。身体上的病痛是摆脱过去的一种方式,现在我可以真正地向前看,重新开始。这真的让我重新思考并放下了生活中的一些事情。我真的不得不从内到外进行治疗。我终于放下了所有的愤怒,原谅了我的前男友,也放下了更多过去的事情。当我在加利福尼亚时,就好像我生命中所有的因果报应都追上了我。墨菲定律不是我的朋友!如果可能出错,在那里就会出错!现在,我的生活更加平衡,一切都开始顺理成章。当我说:”我知道我经历了一件可怕的事情,但我很感激它。癌症让我成为了一个更好的人”。我所认识和爱的人,他们的生活更有深度。我现在比以往任何时候都更享受简单的时刻。每一天都是礼物。如果没有家人和朋友的支持与关爱,我不可能走到今天。
现在,我正在尽我所能宣传这一信息。我正在设计服装和配饰,以宣传让人们接受筛查并了解 CRC 的体征和症状。我正在为 ”结肠上尉 ”制作服装!一旦我的哈巴狗完全长成,它就会穿上息肉服,成为 ”息肉哈巴狗”!我一直在做公开演讲,并参与了美国癌症协会 (ACS) 的 CRAN(结直肠意识网络)。我还为 ACS 做抗癌宣传。我还创办了一个网站,帮助其他癌症幸存者和共同幸存者与癌症作斗争。
结肠俱乐部特色幸存者
宝拉在 2008 年的 Colondar 节目中亮相。 结肠俱乐部

