卡罗尔-科赫

1978 年，我因恶心、体重减轻、疼痛和排便习惯改变而入院。两三天后，一位外科医生来给我看病。他决定进行探查手术。

一觉醒来，我就被切除了一个拳头大小的肿瘤，并进行了结肠造口术。当时我并没有得到分期号，只是得到了结肠造口将在六周后拆除的承诺，并被告知我需要经常接受检查。

我的医生几乎是笑着跑进病房，告诉我肿瘤没有扩散到结肠之外。我相信他当时比我更明白这意味着什么。

两年后，在一次结肠镜检查中切除了一个小的恶性肿瘤。随后，我的外科医生建议我进行结肠次全切除术。

现在回想起来真是不可思议，作为一名普通外科医生，他从未做过这种手术，但他却研究了一下，并切除了我除 30 厘米以外的所有结肠。在接下来的 20 多年里，我每年都在他的办公室里接受弹性乙状结肠镜检查。

他退休后，我开始每年在 NCI 内镜中心进行结肠镜检查，直到现在。在结肠次全切除术期间，我还做了子宫全切除术。当时人们对林奇综合征的了解并不多，但我父亲曾患过结肠癌，这被认为可能是一种家族性疾病。

我被告知还有罹患妇科癌症的风险；因此，我接受了全子宫切除术。手术时我 30 岁，现在已经 72 岁了。

2015 年，我患上了输尿管癌，并扩散到腹膜后淋巴结。我在 2015 年、16 年和 17 年接受了手术和化疗，目前已无大碍。

大约在 1995 年，我发现自己患有林奇综合征-MSH2。要跟上监测和治疗的步伐可能会让人不知所措，但由于了解了自己的基因生物标志物，再加上出色的医生、护士、患者权益倡导者、遗传咨询师、家人、朋友，尤其是我的丈夫，我一直在坚持筛查，并过上了充实而有意义的生活。

体征和症状包括大便习惯持续改变、不明原因的体重骤减和疲劳。副作用包括疲劳、排便不畅、继发癌症以及痛苦或心理健康问题/疾病。

我参加了在 MD Anderson 进行的早期血液检测试验，该试验确定了林奇综合征基因。我还参加了林奇综合征对心理健康影响的研究。

接受筛查！我已经做了 40 多次结肠镜检查，这只是我和我的家人必须做的事情之一，以便及早发现结肠癌。抽出时间来做这项检查，让自己免受严重结肠癌诊断带来的痛苦和心痛。