Recién diagnosticado

Te acaban de diagnosticar cáncer colorrectal: Qué esperar y cómo dar los primeros pasos

No estás solo

Sabemos que un diagnóstico de cáncer colorrectal asusta. Tu cabeza puede estar llena de preguntas: ¿Cuánto tiempo me queda de vida? ¿Qué le digo a mi familia? ¿Se puede vencer? Estos sentimientos de conmoción, miedo e incertidumbre son normales.

En Fight Colorectal Cancer (Fight CRC), estamos aquí para caminar a tu lado. Nuestra comunidad incluye a supervivientes, cuidadores, seres queridos y profesionales médicos que han estado donde tú estás ahora. Esta página te ayudará a comprender lo que suele ocurrir tras el diagnóstico, cuáles son tus derechos como paciente y dónde encontrar apoyo de confianza.

¿Qué ocurre tras un diagnóstico de cáncer colorrectal?

El viaje de cada paciente es único, pero la mayoría sigue un calendario general durante las primeras semanas y meses. Comprender estos pasos puede ayudarte a sentir que tienes más control y a asegurarte de que recibes la atención adecuada en el momento oportuno.

Semanas 1-2

Imágenes adicionales, análisis de sangre o biopsia para determinar su estadio.
Pruebas de biomarcadores en tu tumor y/o sangre. Estos resultados guiarán las decisiones sobre el tratamiento.
Reúnete con tu equipo de oncología y empieza a crear un plan de cuidados. Las opciones pueden incluir cirugía, quimioterapia, terapia dirigida, inmunoterapia, radioterapia y ensayos clínicos.
Reúne y organiza todos tus historiales médicos para tu equipo de oncología.

Semanas 3-4

Derivación a asesoramiento genético (para comprobar si hay síndromes hereditarios) o a un especialista en cuidados paliativos para recibir cuidados de apoyo.
Si estás en edad fértil, solicita una consulta de fertilidad antes de iniciar el tratamiento.
Si tu tratamiento incluye terapia farmacológica sistémica, puede colocarse quirúrgicamente un puerto.
Si se recomienda la radiación, pasarás por una sesión de simulación para planificar con precisión el tratamiento.

La mayoría de los pacientes comienzan el tratamiento en el primer mes tras el diagnóstico.

Meses 2-6: Tratamiento activo

Comienza la quimioterapia, la radioterapia, la terapia dirigida, la inmunoterapia o la cirugía (dependiendo de tu estadio y de los resultados de los biomarcadores).
Vigila los efectos secundarios; tu equipo médico puede ajustar el plan de tratamiento según sea necesario.
Repite el diagnóstico por imagen y las pruebas cada 2-3 meses para medir lo bien que está funcionando el tratamiento.

Los pasos siguientes dependen de los resultados de tus pruebas, de la respuesta al tratamiento y de tu salud general.

¿Buscas apoyo?

Ofrecemos recursos para cada parte de la comunidad del cáncer colorrectal, ya seas un paciente joven, un cuidador, un padre o una madre, formes parte de la comunidad LGBTQIA+ o busques un apoyo que se adapte a tu experiencia.

Tus derechos como paciente

Un diagnóstico de cáncer puede resultar abrumador, pero es importante recordar que tienes derechos como paciente. Éstos te protegen y garantizan que recibas una atención respetuosa, segura y eficaz.

Acceso y no discriminación

Tienes derecho a recibir asistencia sin discriminación por motivos de raza, color, nacionalidad, sexo, edad, discapacidad o religión.

Lengua y accesibilidad

Tienes derecho a recibir información de un modo que entiendas, con servicios de intérprete o adaptaciones para discapacitados, según sea necesario.

Atención de urgencias

Tienes derecho a un reconocimiento médico y a un tratamiento estabilizador en urgencias, independientemente de tu capacidad de pago.

Toma de decisiones informada

Obtén explicaciones claras sobre tu diagnóstico y opciones de tratamiento.
Comprende los riesgos, los beneficios y las alternativas.
Dar (o retirar) el consentimiento en cualquier momento.
Busca una segunda opinión antes de iniciar el tratamiento.

Participación y voluntades anticipadas

Participa activamente en la planificación de tus cuidados.
Nombrar un apoderado sanitario.
Haz que se respeten las voluntades anticipadas dentro de la legalidad.
Acceder a un tratamiento adecuado del dolor y a cuidados paliativos.

Privacidad y confidencialidad

Tu información sanitaria está protegida por la HIPAA.
Tienes derecho a ver quién ha accedido a tus expedientes y a solicitar comunicaciones confidenciales.

Acceso a los historiales médicos

Revisa y obtén copias de tu historial médico.
Solicita correcciones si es necesario.

Seguridad y respeto

Ser tratado con dignidad y respeto a tus necesidades culturales y espirituales.
Recibir asistencia en un entorno seguro, libre de acoso o abuso.

Costes, facturación y protección del seguro

Recibe una factura clara y detallada y una explicación de los cargos.
Pregunta por las ayudas económicas, la atención caritativa o los planes de pago.
Protección de la Ley Sin Sorpresas frente a la mayoría de las facturas médicas sorpresa fuera de la red.

Continuidad asistencial y planificación del alta

Planificación segura del alta, con instrucciones claras sobre la medicación y los cuidados de seguimiento.

Quejas y reclamaciones

Presenta quejas ante tu hospital, departamento de salud estatal u organizaciones de acreditación sin temor a represalias.

Nota: Los derechos pueden variar según el estado. Pide a tu profesional sanitario una copia de tus derechos como paciente.

Preguntas frecuentes tras el diagnóstico

¿Cuándo empieza el tratamiento del cáncer colorrectal?

La mayoría de los pacientes comienzan el tratamiento en el primer mes, una vez finalizadas la estadificación y las pruebas de biomarcadores.

¿Debo pedir pruebas genéticas y de biomarcadores?

Sí. Las pruebas genéticas y de biomarcadores pueden identificar las mejores opciones de tratamiento y abrir la posibilidad de participar en ensayos clínicos.

¿Y si no puedo permitirme el tratamiento?

Tienes derecho a preguntar por las ayudas económicas, los recursos del seguro y los programas sin ánimo de lucro que ayudan a cubrir los gastos. Los hospitales sin ánimo de lucro deben prestar asistencia caritativa.

¿Se puede vencer el cáncer colorrectal?

Sí. Cuando se detecta precozmente, el cáncer colorrectal es uno de los más tratables. Incluso en fases avanzadas, los tratamientos están mejorando rápidamente gracias a las terapias basadas en biomarcadores y a la inmunoterapia.

Lee la historia de Chris

"La comunidad oncológica utiliza a menudo la palabra superviviente, y yo hago honor a ello. Personalmente, me considero una guerrera, porque esta experiencia ha sido una batalla que sigue dándome forma. Soy una Guerrera del Cáncer".

Cómo afrontar un diagnóstico de cáncer colorrectal

Eden Stotsky-Himelfarb, BSN, RN de Johns Hopkins Medicine, habla de cómo manejarse tras un diagnóstico de cáncer colorrectal. En esta sesión, tratará la comprensión de los diagnósticos, la toma de decisiones compartida, la gestión de la salud mental, la conversación con la familia y los compañeros, y mucho más.