Apoyo a los cuidadores
Cuidar de alguien es un cuidadoso acto de equilibrio que consiste en cuidar de un ser querido y, al mismo tiempo, mantenerse mental, física y emocionalmente sano. Si eres cuidador, necesitas apoyo para cuidadores de enfermos de cáncer. Nosotros lo sabemos: Es más fácil decirlo que hacerlo.
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Guía del cuidador
Cuidar es una de las funciones más importantes -y a menudo más difíciles- que puedes asumir. Un cuidador asiste y apoya a un ser querido durante la enfermedad, ayudándole a afrontar los tratamientos, los efectos secundarios y la vida cotidiana.
«Sólo hay cuatro tipos de personas en este mundo: los que han sido cuidadores, los que lo son actualmente, los que lo serán y los que necesitarán cuidadores». – Rosalynn Carter
¿Qué significa ser Cuidador?
Un informe de una encuesta de The Associated Press-NORC Center for Public Affairs Research(AP-NORC) demostró que los cuidadores de pacientes de 65 años o más están dejando de atender sus propias necesidades de asistencia sanitaria. La encuesta incluyó más de 1.000 entrevistas y utilizó una muestra representativa nacional de adultos estadounidenses que se consideran cuidadores a largo plazo.
Según la encuesta:
- 8 de cada 10 cuidadores pagan de su propio bolsillo los costes asociados a la prestación de cuidados
- ¼ han reducido la cantidad de dinero que ahorran para su jubilación personal como consecuencia de los gastos derivados del cuidado de otras personas
- ¼ de los cuidadores dicen que les cuesta gestionar su propia salud
- Sólo el 54% tiene un plan establecido sobre quién se encargaría de los cuidados si ya no pudiera hacerlo
- El 63% afronta las situaciones difíciles de los cuidadores rezando o meditando; el 44% duerme menos y el 17% bebe más alcohol
- Cerca del 75% de los cuidadores mayores de 40 años manifiestan sentimientos de soledad.
- el 90% de los cuidadores acompañan al paciente a la consulta médica, y el 70% de esas personas entran en la sala de exploración
Menos de 1/4 de los cuidadores han hablado con sus médicos personales sobre el papel que desempeñan como cuidadores. Sin embargo, de ese grupo, ¾ de ellos recibieron orientación sobre cómo asegurarse de que se satisfacen sus necesidades.
Preguntas clave para tu médico:
- ¿A qué efectos secundarios debo estar atento y cuándo debo buscar atención médica?
- ¿Con quién debo ponerme en contacto en caso de urgencia o si tengo problemas médicos?
- ¿Hay servicios de apoyo o recursos disponibles para los cuidadores?
Pedir ayuda (y aceptarla)
Formas en que la gente puede apoyarte:
Alimentación
La mayor parte de la planificación de las comidas, la preparación de los alimentos, la compra y la cocina recae en los cuidadores. Esta es una forma fácil de intervenir y proporcionar alivio. Algunas ideas:
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- Encarga la compra y que te la entreguen en la puerta (no pidas a un cuidador que te envíe una lista a menos que ambos hayáis acordado que esto sería útil para él… sólo envíale los alimentos básicos para que sea una cosa menos de la que tenga que preocuparse).
- Organiza un Tren de Comidas para la familia
- Coordinar Comidas sobre Ruedas si el paciente es una persona mayor
- Prepárate comidas para congelar
- Envía una tarjeta regalo de Door Dash (o de cualquier servicio de comida a domicilio)
Tareas domésticas: Limpieza, lavandería, cortar el césped
Los cuidadores suelen ser los que están físicamente capacitados para mantener un hogar en marcha. Esto incluye desde la colada hasta la siega y la limpieza. Echa una mano en casa:
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- Corta el césped o paga a alguien para que lo haga por ellos.
- Ayuda a limpiar la casa u ofrécete a enviar una limpiadora
- Ayuda con la colada o contrata un servicio de lavandería. Esto puede consistir en lavar, doblar o guardar la ropa.
- ¿Eres habilidoso o conoces a algún manitas? Ofrécete a venir y ayudar a cambiar bombillas, arreglar puertas que chirrían, reparar retretes que gotean y otras chapuzas.
Cuidado de niños y transporte
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- Llevar a los niños al colegio o a actividades.
- Si tienes una relación estrecha con el paciente, los cuidadores pueden agradecer un descanso de la conducción o de las citas. Ofrécete a llevar al paciente a una cita de quimioterapia y siéntate con él, si el cuidador está dispuesto a ello.
Facturación
Mucha gente enviará mensajes de texto a los cuidadores para saber cómo están los pacientes. Pero los cuidadores también necesitan que los atiendan. Llama, envía un mensaje de texto o escribe una nota o un mensaje para consolar a un cuidador. Hazles saber que los ves, y recuérdales que no están solos. Además: ¡Planea algo divertido para ellos! Dales un respiro y una noche fuera en la que el cáncer no sea tema de conversación.
Cómo cuidar eficazmente
Buenas prácticas para cuidadores
«No intentes ser Superman… pide ayuda, descansa y vive el momento». – Jonathan Ortiz, cuidador
Comprender los efectos secundarios del tratamiento
Habla con los médicos de tu ser querido sobre qué efectos secundarios puedes esperar ver, cuál es la mejor forma de controlarlos y cuándo buscar atención médica para los síntomas graves. Saber qué puedes esperar puede aliviar la ansiedad y la confusión cuando empieces a notar los efectos secundarios, y puede evitar visitas innecesarias a la clínica o a urgencias.
Mantente organizado con las facturas, las cuentas y los contactos del equipo asistencial
¿Quién paga las facturas en la familia y cómo se pagan? Asegúrate de que tienes los datos de acceso, las contraseñas, las fechas de vencimiento y cualquier otra información que puedas necesitar para hacerte cargo de los aspectos financieros del hogar. Recopilar toda esta información en un lugar fácil de encontrar puede facilitar la transición y evitar cargos por demora, pánico de última hora e interrupciones en servicios esenciales, como la electricidad o Internet.
Crea una lista de control
¿Alguna vez alguien te ha preguntado «en qué puedo ayudarte» y te has sentido abrumado por la pregunta e incapaz de dar una respuesta? Elabora una lista de cosas que te serían útiles y haz copias. Cuando alguien te pregunte cómo puede ayudarte, proporciónale la lista y deja que se desboque. La gente quiere ayudar pero a menudo no sabe cómo, ponérselo fácil también puede facilitarte las cosas a ti.
Respeta las decisiones de tu ser querido
Si la persona a la que cuidas quiere un descanso y quiere cuidar de sí misma durante un tiempo, permíteselo. Esto puede suponer un descanso para ti, lo que puede evitar el agotamiento, y puede proporcionar al paciente una sensación de autosuficiencia e independencia, algo que puede estar echando desesperadamente en falta en su vida cotidiana.
Pide ayuda
No puedes hacerlo sola, así que no tengas miedo de pedir ayuda. Acércate a amigos y familiares, y utiliza los recursos disponibles a través del hospital o clínica donde se esté administrando el tratamiento. Pide a las enfermeras y a los médicos consejos y trucos sobre cuidados que hayan aprendido a lo largo de los años. Aboga por ti y por tu ser querido, y no tengas miedo de hablar cuando necesites ayuda.
Reconoce el agotamiento del cuidador antes de que te abrume
Cuidar es un trabajo a tiempo completo, además de tu ya ajetreada vida. Aprende a reconocer los síntomas del agotamiento del cuidador y a afrontarlos antes de que sea demasiado tarde. Tómate un descanso si lo necesitas, acude a amigos y familiares para que te ayuden a cuidar. No eres la única que puede ayudar a tu paciente, y no tienes por qué sentirte culpable por controlar tu propia salud.
Recursos clave para los cuidadores
Cambios en el cuidado y en las relaciones
Kristina comparte su perspectiva y da consejos a otros cuidadores, cónyuges y seres queridos de quienes luchan contra el CCR, además de consejos para otros sobre cómo mantener la comunicación a flote durante una época difícil.
Fatiga por compasión
¿Te ha impactado la experiencia de otra persona con el cáncer? Quizá sea un ser querido, un amigo o alguien con quien has conectado por Internet. Si es así, puede que estés familiarizado con la fatiga por compasión, que suele afectar a las personas expuestas repetidamente a la pérdida, el dolor y el sufrimiento.