Supervivencia
La supervivencia es una etapa preciosa, complicada, frágil, confusa y empoderadora en el proceso de lidiar con el cáncer. Si no sabes muy bien qué sentir respecto a la supervivencia, no estás solo.
¿Quién es un superviviente de cáncer?
¿Quién puede decir que es un superviviente de cáncer? ¿Alguien con la enfermedad activa? ¿Alguien que ya ha terminado el tratamiento? ¿Alguien en remisión? ¿Un cuidador que ha perdido a un ser querido? ¿Y sigues siendo un superviviente de cáncer si mueres de cáncer?
Este es uno de los debates más candentes en el ámbito del cáncer, y hay muchas opiniones sobre cuándo y a quién se le puede considerar un superviviente de cáncer.
Aunque este término se evalúa con frecuencia para ver si es adecuado a la hora de describir a los pacientes con cáncer, las investigaciones muestran que a la mayoría de los pacientes les gusta que les llamen «supervivientes». Para entender dónde y cómo surgió este término, es importante conocer un poco de historia.
¿De dónde viene el término «superviviente de cáncer»?
Hasta la década de los 70, la mayoría de la gente pensaba que el cáncer era contagioso. Los pacientes ocultaban su diagnóstico a los demás, ya que eso significaba que podían perder el trabajo y el seguro, que se les prohibiera alistarse en el ejército y que dejaran de cumplir los requisitos para otras muchas cosas. Si la gente sabía que tenías cáncer, a veces te servían la comida en platos y vasos desechables para que no se propagaran tus gérmenes, o te mantenían a cierta distancia de los demás. A los pacientes con cáncer se les solía llamar «víctimas del cáncer».
A principios de los años 70, el Congreso estaba trabajando en un proyecto de ley para destinar 1.3 mil millones de dólares a la investigación del cáncer. El cáncer era un tema que traspasaba las fronteras partidistas. El 23 de diciembre de 1971, Nixon firmó la Ley Nacional contra el Cáncer (y ganó la reelección al año siguiente). Esta «guerra contra el cáncer» supuso el pistoletazo de salida para mejorar las opciones de tratamiento y aumentar poco a poco la tasa de supervivencia.
Nuestros socios de la Coalición Nacional para la Supervivencia al Cáncer (NCCS) fueron clave para cambiar la percepción que se tenía de los pacientes con cáncer. En octubre de 1986, un grupo de 23 personas se reunió en Albuquerque. Se convertirían en los fundadores de la Coalición Nacional para la Supervivencia al Cáncer (NCCS) y dieron un nombre a los pacientes que habían terminado el tratamiento, además de definir el concepto de «supervivencia»:
«Desde el momento en que se le diagnostica y durante el resto de su vida, una persona a la que le han diagnosticado cáncer es un superviviente».
El término fue ampliamente aceptado por quienes antes se denominaban «víctimas» y, con el paso de los años, empezó a influir en la forma en que los demás veían a los pacientes con cáncer.
¿Cómo usan el término «superviviente» otros grupos?
Desde entonces, la mayoría de las asociaciones profesionales dedicadas al cáncer han adoptado las directrices del NCCS sobre cómo definir a un superviviente de cáncer:
INSTITUTO NACIONAL DEL CÁNCER (NCI)
Alguien que sigue con vida y sigue con su vida normal durante y después de superar una situación muy difícil o una enfermedad que pone en peligro la vida. En el caso del cáncer, se considera que una persona es un superviviente desde el momento del diagnóstico hasta el final de su vida.
SOCIEDAD AMERICANA CONTRA EL CÁNCER
Cualquier persona a la que le hayan diagnosticado cáncer, independientemente de en qué fase de la enfermedad se encuentre.
SOCIEDAD AMERICANA DE ONCOLOGÍA CLÍNICA (ASCO)
Una persona que ha tenido cáncer. A veces se usa el término «co-superviviente» para referirse a alguien que ha cuidado de un ser querido con cáncer.
COALICIÓN NACIONAL PARA LA SUPERVIVENCIA AL CÁNCER (NCCS)*
Desde el momento en que se le diagnostica el cáncer y durante el resto de su vida, una persona a la que se le ha diagnosticado cáncer es un superviviente.
Postratamiento
Las semanas tras tu última sesión de quimioterapia o radioterapia pueden ser un poco duras. Algunas clínicas oncológicas ayudan a los pacientes a afrontar mejor esta transición que otras. Pero no es raro que sientas todo tipo de emociones: buenas, malas y horribles.
Durante este tiempo, algunos pacientes se sienten aliviados, mientras que otros sienten una sensación de pérdida. Algunos se sienten libres y agradecidos, mientras que otros luchan contra el sentimiento de culpa del superviviente y se vuelven muy paranoicos y nerviosos. Todo esto es normal y forma parte de lo que se llama la «nueva normalidad».
Cada uno afronta la nueva normalidad a su manera. Lo más importante que puedes hacer es programar tus citas de seguimiento y confiar en tu equipo para que te ayude a lidiar con la vida fuera de los tratamientos contra el cáncer.
¿Cómo puedo mantenerme sano después del tratamiento?
Las investigaciones indican que llevar un estilo de vida saludable puede reducir el riesgo de que vuelva a aparecer el cáncer colorrectal. Plantéate introducir estos cambios de ahora en adelante:
- Deja de fumar
- Mantén un peso saludable
- Mantente activo físicamente
- Deja de beber o reduce tu consumo de alcohol
- Limita la exposición al sol
- Lleva una alimentación saludable
Aunque es fácil echar un vistazo a una lista de mejoras en el estilo de vida y sentirte abrumado, intenta ir paso a paso. Los pequeños cambios graduales que puedes introducir en tu rutina diaria tienen muchas más posibilidades de durar que los grandes cambios radicales que trastocan por completo tu forma de vida.
Perspectiva
Los pacientes con cáncer suelen darse cuenta de que su forma de ver la vida ha cambiado tras recibir el diagnóstico. Puede que te encuentres buscando un sentido a todo esto o que notes que tus prioridades en la vida han cambiado. Algunos incluso pueden llegar a pensar que el diagnóstico de cáncer influye positivamente en su forma de ver las cosas.
Céntrate en las cosas que te hacen feliz. Si quieres convertir tu experiencia en acción, plantéate hacer voluntariado o convertirte en defensor de una causa. Compartir tu historia puede ayudar a otros a encontrar recursos cuando los necesiten y ayudarte a ti a encontrar formas de «devolver el favor».
La nueva normalidad
La «nueva normalidad» es una expresión que suelen usar los supervivientes de cáncer. Debido a los importantes cambios que se producen en sus vidas, a muchos supervivientes les cuesta volver a ser quienes eran antes del cáncer. Las diferencias pueden parecer insignificantes para alguien de fuera, pero pueden ser suficientes para afectar a la identidad del superviviente.
Escucha a Jean Schleski, terapeuta auditiva y coordinadora principal de investigación, y a Tim Wright, superviviente de un cáncer de colon en estadio II, para que te den consejos sobre cómo afrontar la transición a la nueva normalidad en este episodio de «Taboo-ty».