Vivir con una ostomía
Tipos de ostomías
Es importante que mantengas conversaciones sinceras y francas con tu cirujano antes de someterte a la operación, para que sepas qué esperar y cómo prepararte para la vida con ostomía.
«Ostomía» es un término que engloba todas las ostomías, pero no todas las ostomías son iguales.
Colostomía
Con una colostomía, el extremo de tu intestino grueso se engancha al estoma (la abertura rosa que se ve desde tu abdomen). Esto es lo que debes saber sobre una colostomía:
- Las heces/salidas son más formadas y sólidas, lo que estás acostumbrado a ver cuando haces caca.
- El horario de tu cuerpo sobre cuándo «ir» puede ser esporádico.
- Las bolsas de ostomía suelen estar cerradas. Una vez que te «vayas», tendrás que cambiar la bolsa.
- Sigues teniendo que hacerte colonoscopias.
- Lo más frecuente es que las colostomías se coloquen en el lado izquierdo del abdomen.
- Las colostomías pueden ser temporales o permanentes.
Algunas personas con colostomía pueden recibir un colgajo de Gracilis como parte de la cirugía reconstructiva. Los pacientes con esto no tendrán un culo con «grieta».
Ileostomía
En una ileostomía, el extremo del intestino delgado se conecta a tu estoma. Esto es lo que debes saber sobre una ileostomía:
- Las heces son acuosas y pastosas, ya que no pasan por el intestino grueso.
- El horario de tu cuerpo sobre cuándo «ir» es constante y puede ser más predecible.
- Las bolsas de ileostomía son drenables. Esto significa que vacías el contenido en el retrete y puedes utilizar la misma bolsa durante varios días.
- Ya no te hacen colonoscopias si tu ileostomía es permanente.
- La mayoría de las veces, las ileostomías se colocan en el lado derecho del abdomen.
Las ileostomías pueden ser temporales o permanentes. Lo más frecuente es colocar una ileostomía temporal cuando alguien se está recuperando de una operación de cáncer colorrectal.
Urostomía
Algunos pacientes cuyo cáncer se ha extendido a la vejiga se someten a una urostomía. Una urostomía elimina la orina de tu cuerpo. Esto es lo que debes saber sobre una urostomía:
- La bolsa se coloca en tu abdomen, como una bolsa de colostomía o ileostomía.
- Las bolsas de urostomía son drenables. Puedes vaciarla en el retrete y utilizar la misma bolsa durante varios días.
- Es posible tener una bolsa de urostomía y una bolsa de colostomía al mismo tiempo.
Barbie Butt/Ken Butt
Los que tienen una ostomía permanente pueden tener un «Culo de Barbie» o un «Culo de Ken». Esto significa que se han sometido a una operación de proctocolectomía y les han extirpado y cosido el recto y el ano. No todas las personas ostomizadas se han sometido a esta operación. Sin embargo, no es reversible si se ha realizado.
Preguntas sobre ostomizados: ¡Respuestas!
Las personas ostomizadas tienen mucho que aprender: cómo cuidar de un estoma, cómo encontrar los suministros de ostomía adecuados y pedirlos, cómo cambiar una bolsa de ostomía, qué comer y qué evitar, cómo mantenerse hidratado, cómo encontrar ropa que funcione con una bolsa, cómo mantener la intimidad, etc. Elizabeth Rauh, MSN, APRN, CWOCN de Northwestern Medicine, y los embajadores de Fight CRC y ostomizados Kimberly Holiday-Coleman y Michael Stern abordarán algunas de las preguntas más frecuentes que se hacen tanto los ostomizados nuevos como los veteranos.
Atascos
Los ostomizados corren un riesgo inherente de obstrucción y deshidratación. Una obstrucción se produce cuando las heces no pueden pasar a través de los intestinos y salir por el estoma. Algunos alimentos pueden causar obstrucciones, y las adherencias de cirugías anteriores también pueden provocarlas.
Una obstrucción puede ser muy dolorosa y potencialmente mortal si no se trata rápidamente. Si tu flujo de salida ha disminuido o se ha detenido, y sientes dolor y calambres en todo el abdomen y en la zona del estoma, puedes correr el riesgo de sufrir una obstrucción o enfrentarte a ella.
Algunos pacientes intentan estrategias caseras, como aplicar calor, tumbarse, dar un paseo o tomar bebidas carbonatadas como la Coca-Cola, para conseguir que pase la obstrucción. Sin embargo, si el flujo sigue disminuyendo, si empiezas a vomitar y si aumenta el dolor, ponte en contacto con un médico lo antes posible y/o acude a urgencias.
Todo sobre la ostomía
En este seminario web, Joanna Burgess, BSN, RN, CWOCN presenta un seminario web informativo sobre cómo vivir con una ostomía o prepararse para ella. Joanna comparte ideas y consejos de su trabajo profesional como enfermera especializada en heridas, ostomía y continencia (WOCN), pero también se basa en su perspectiva personal de vivir con una ostomía.
Fisioterapia
Ser activo con una ostomía
¿Temporal o permanente?
Las ostomías pueden ser de corta duración o permanentes, según tu caso particular.
Temporal
Normalmente se coloca una ostomía temporal cuando
- Te has sometido a una operación de resección de colon, y tu colon necesita cicatrizar.
- El tumor es lo suficientemente alto como para que el recto y las zonas circundantes estén libres de cáncer.
- El cirujano considera que eres «resecable», lo que significa que hay muchas probabilidades de que la reversión de la ostomía tenga éxito.
- No eres portador de un síndrome genético que te ponga en riesgo de padecer futuros cánceres si conservas el colon y el recto.
Permanente
Algunas ostomías son permanentes desde el primer día, y otras se colocaron temporalmente pero no se revierten. Las ostomías se convierten en permanentes cuando:
- Te extirpan el recto durante la operación.
- El tejido cicatricial y/o las adherencias impiden a tu cirujano realizar la cirugía de reversión de la ostomía.
¿Cuándo debo llamar a mi médico?
Tu ostomía es nueva para ti, y puede ser un momento confuso. Si no estás seguro de si lo que experimenta tu cuerpo es normal, consulta a tu médico. Además, si experimentas algo de lo siguiente, asegúrate de llamar a tu médico:
- Incapacidad para mantener el cierre de la bolsa
- Problemas cutáneos que no se curan y 1-2 cambios en la bolsa
- Separación del estoma de la piel que lo rodea
- Cambios en el color del estoma (debe permanecer de color rojo carnoso)
- Cambios en el aspecto o la longitud del estoma
- Dolor abdominal prolongado/náuseas o vómitos persistentes
- Cambios en la producción (2 días para la colostomía, 8 horas o más para la ileostomía)
- Sentimientos de tristeza o depresión que no se resuelven
- Imposibilidad de acceder a los suministros
Material de ostomía
Los suministros de ostomía y las rutinas cambiantes se convertirán en uno de los primeros y más importantes aspectos del cuidado de una ostomía. Puede llevar algún tiempo encontrar suministros que se adapten a tu cuerpo y estilo de vida, y también una rutina cambiante. Sé paciente contigo mismo y apóyate en los demás para que te ayuden con sugerencias y recursos.
No existe un único camino «mejor» en lo que respecta a los productos de ostomía, porque la elección es muy personal. Todos los productos tienen pros y contras.
Es muy probable que los primeros productos de ostomía que utilices te los den en el hospital, y la mayoría de los hospitales tienen contratos exclusivos con uno de los proveedores de productos. Si no te gustan los productos iniciales, o quieres explorar otras opciones, eso es posible una vez llegues a casa.
Aquí tienes algunas cosas que debes saber mientras exploras los suministros de ostomía:
Una pieza frente a dos piezas
Abierto vs cerrado
Muchas opciones
Hay bolsas grises, transparentes y neutras. Algunas bolsas se enganchan a la oblea, otras se encajan. Hay obleas grandes y obleas pequeñas. Hay bolsas largas y bolsas cortas. Las hay convexas y planas. Las hay con filtros y sin filtros.
Productos y Accesorios
Sensibilidades
Bolsa de emergencia "Go
Recordatorio: Todas las empresas te enviarán muestras gratuitas para que puedas probar los productos antes de pedirlos. ¡Aprovecha estos programas!
Cuando eres nuevo en este mundo, puede ser confuso. Aquí es donde entra en juego una enfermera de ostomía. Trabaja con tu enfermera/clínica de ostomía para explorar productos y solicitar muestras. Si no tienes acceso a una enfermera de ostomía, consulta la Clínica Virtual de Ostomía de la UOAA.
Además, la educación entre iguales puede enseñarte a VIVIR con una ostomía. Hay muchos grupos online, cuentas de redes sociales y canales de YouTube con consejos y trucos de personas ostomizadas basados en sus experiencias.
¿Cómo pido los suministros?
Deberían enviarte a casa desde el hospital con suministros suficientes para que te duren una o dos semanas, mientras esperas a hacer tu primer pedido. Es un buen momento para llamar a las empresas de suministros de ostomía, como Hollister, Coloplast y Convatec, y pedir muestras de productos. Si tienes una enfermera a domicilio, pídele que te ayude a preparar los pedidos de suministros.
La mayoría de los pacientes piden sus suministros por Internet, a través de empresas de suministros médicos como Edgepark, 180 Medical y Byram Healthcare. Todos estos grupos toman los datos de tu seguro y coordinan la facturación y el envío de los suministros. Tu farmacia local también puede ofrecer una opción de suministros de ostomía, y algunas ciudades grandes tienen Tiendas de Suministros de Ostomía donde puedes comprar en persona.
Si lo deseas, puedes pedir los suministros directamente a las empresas de ostomía. Algunos pacientes también hacen pedidos de material de ostomía a Amazon, aunque esto puede resultar muy caro y, si haces un pedido a Amazon, no se tendrá en cuenta para el desembolso máximo de tu seguro.
¿Los productos de ostomía están cubiertos por el seguro?
Sí, los productos de ostomía se consideran «productos sanitarios» y están cubiertos por la mayoría de los planes de seguros. Necesitarás que te los recete un médico (normalmente el cirujano que te practicó la operación de ostomía).
Tu compañía de seguros tendrá políticas relativas a su cobertura que pueden incluir:
- Deducible: Es probable que primero tengas que pagar tu franquicia antes de que se cubran los suministros. Una vez alcanzada la franquicia anual, es posible que tengas que pagar copagos o cuotas de coseguro. Habla con tu compañía de seguros para informarte si no quieres una factura sorpresa.
- Cantidad: Es posible que tu plan de seguro sólo permita cubrir una cantidad determinada de productos cada mes/trimestre. Si se te acaban, es posible que tu médico pueda ajustar la prescripción. Deberás asegurarte de que tu seguro cubre el importe de la prescripción de tu médico. Si no lo hace, esto puede acumularse rápidamente.
- Lo esencial: Tus suministros de ostomía básicos deben estar totalmente cubiertos por el seguro, como las bolsas, los anillos o las obleas. Si añades suministros adicionales, como quitaadhesivos, pasta, eliminadores de olores o polvos, es posible que el seguro no cubra estos artículos.
¿Cómo puedo encontrar material de ostomía gratuito o donar el que no uso?
Por desgracia, no todo el mundo tiene acceso a suministros de ostomía asequibles, y no el plan de seguro de todo el mundo cubre la cantidad de suministros de ostomía que necesita. En este caso, hay varios «armarios de ostomía» en todo el país que pueden ayudar.
Si alguna vez te encuentras en una situación en la que necesites acceso inmediato y urgente a suministros de ostomía, acude al hospital, ya que todos los centros médicos deberían tener un suministro de productos.
Aquí tienes algunos recursos que puedes consultar si necesitas material de ostomía gratis o si quieres donar material de ostomía que no utilices:
- Grupos de apoyo afiliados a la UOAA
- Amigos de los ostomizados de todo el mundo
- OstoGroup
- Ostomía 2-1-1 (Este grupo puede aceptar cajas abiertas; por ejemplo, si utilizas sólo 2 obleas de una caja de 5.)
- También puedes preguntar a la enfermera que cuida de tus heridas o a la enfermera de atención domiciliaria si aceptan material de ostomía, ya que muchas tienen una reserva de emergencia a mano.
¿Cómo puedo encontrar más información y apoyo sobre la ostomía?
Fight CRC se enorgullece de colaborar con la United Ostomy Associations of America (UOAA) para proporcionar recursos y apoyo a los pacientes con ostomía. La UOAA tiene una gran cantidad de información, consejos y recursos sobre todos los temas relacionados con la ostomía.
