Vivir con una ostomía
El culo de Barbie/El culo de Ken
Las personas con una ostomía permanente pueden tener un «culo de Barbie» o un «culo de Ken». Esto significa que se han sometido a una proctocolectomía y que les han extirpado y suturado el recto y el ano. No todas las personas con ostomía se han sometido a esta intervención. Sin embargo, si se realiza, no es reversible.
Preguntas de personas con ostomía: ¡respuestas!
Las personas con ostomía tienen que lidiar con muchas cosas: cómo cuidar el estoma, cómo encontrar los productos de ostomía adecuados y pedirlos, cómo cambiar una bolsa de ostomía, qué comer y qué evitar, cómo mantenerse hidratado, cómo encontrar ropa que se adapte a la bolsa, cómo mantener relaciones íntimas, y así sucesivamente. Elizabeth Rauh, MSN, APRN, CWOCN, de Northwestern Medicine, junto con los embajadores de Fight CRC y personas con ostomía Kimberly Holiday-Coleman y Michael Stern, abordan algunas de las preguntas más habituales que se plantean tanto las personas con ostomía nuevas como las que ya tienen experiencia.
Obstrucciones
Las personas con ostomía corren un riesgo inherente de sufrir obstrucciones y deshidratación. Una obstrucción se produce cuando las heces no pueden pasar por los intestinos y salir por el estoma. Algunos alimentos pueden provocar obstrucciones, y las adherencias derivadas de cirugías anteriores también pueden dar lugar a ellas.
Una obstrucción puede ser muy dolorosa y poner en peligro la vida si no se trata rápidamente. Si tu evacuación se ha ralentizado o se ha detenido, y sientes dolor y calambres en todo el abdomen y en la zona del estoma, es posible que corras el riesgo de sufrir una obstrucción o que ya la estés padeciendo.
Algunos pacientes prueban estrategias caseras, como aplicarse calor, tumbarse, dar un paseo o beber bebidas con gas, como la Coca-Cola, para que se desatasque. Sin embargo, si la cantidad de orina sigue disminuyendo, si empiezas a vomitar o si el dolor aumenta, ponte en contacto con un médico lo antes posible y/o acude al servicio de urgencias.
Todo sobre la ostomía
En este seminario web, Joanna Burgess, licenciada en Enfermería (BSN), enfermera titulada (RN) y enfermera especializada en heridas, ostomías y continencia (CWOCN), ofrece un seminario muy informativo sobre cómo vivir con una ostomía o prepararse para ella. Joanna comparte sus conocimientos y consejos basados en su experiencia profesional como enfermera especializada en heridas, ostomías y continencia (WOCN), pero también aporta su perspectiva personal al haber vivido con una ostomía.
Fisioterapia
Llevar una vida activa con una ostomía
Obstrucciones
Las personas con ostomía corren un riesgo inherente de sufrir obstrucciones y deshidratación. Una obstrucción se produce cuando las heces no pueden pasar por los intestinos y salir por el estoma. Algunos alimentos pueden provocar obstrucciones, y las adherencias derivadas de cirugías anteriores también pueden dar lugar a ellas.
Una obstrucción puede ser muy dolorosa y poner en peligro la vida si no se trata rápidamente. Si tu evacuación se ha ralentizado o se ha detenido, y sientes dolor y calambres en todo el abdomen y en la zona del estoma, es posible que corras el riesgo de sufrir una obstrucción o que ya la estés padeciendo.
Algunos pacientes prueban estrategias caseras, como aplicarse calor, tumbarse, dar un paseo o beber bebidas con gas, como la Coca-Cola, para que se desatasque. Sin embargo, si la cantidad de orina sigue disminuyendo, si empiezas a vomitar o si el dolor aumenta, ponte en contacto con un médico lo antes posible y/o acude al servicio de urgencias.
Todo sobre la ostomía
En este seminario web, Joanna Burgess, licenciada en Enfermería (BSN), enfermera titulada (RN) y enfermera especializada en heridas, ostomías y continencia (CWOCN), ofrece un seminario informativo sobre cómo vivir con una ostomía o prepararse para ella. Joanna ha compartido sus conocimientos y consejos basados en su experiencia profesional como enfermera especializada en heridas, ostomías y continencia (WOCN), pero también ha aportado su perspectiva personal al hablar de su experiencia viviendo con una ostomía.
Fisioterapia
Llevar una vida activa con una ostomía
¿Cuándo debería llamar a mi médico?
La ostomía es algo nuevo para ti y puede ser un momento un poco confuso. Si no estás seguro de si lo que le pasa a tu cuerpo es normal, habla con tu médico. Además, si notas alguno de los siguientes síntomas, no dudes en llamar a tu médico:
- No se consigue que la bolsa quede bien sellada
- Problemas cutáneos que no se curan y 1 o 2 cambios de bolsa
- Separación del estoma de la piel que lo rodea
- Cambios en el color del estoma (debería mantener un color rojo intenso)
- Cambios en el aspecto o la longitud del estoma
- Dolor abdominal prolongado o náuseas o vómitos persistentes
- Cambios en las deposiciones (2 días en el caso de la colostomía, 8 horas o más en el caso de la ileostomía)
- Sensaciones de tristeza o depresión que no desaparecen
- No poder conseguir suministros
Recordatorio: Todas las empresas te enviarán muestras gratis para que puedas probar los productos antes de pedirlos. ¡Aprovecha estos programas!
Cuando acabas de entrar en este mundo, todo puede resultarte un poco confuso. Ahí es donde entra en juego una enfermera especializada en ostomías. Habla con tu enfermera especializada en ostomías o con tu clínica para conocer los productos disponibles y pedir muestras. Si no tienes acceso a una enfermera especializada en ostomías, échale un vistazo a la Clínica Virtual de Ostomías de la UOAA.
Además, la educación entre iguales puede enseñarte a VIVIR con una ostomía. Hay un montón de grupos online geniales, cuentas en redes sociales y canales de YouTube con consejos y trucos de personas con ostomía basados en sus propias experiencias.
¿Cómo puedo pedir material?
Cuando te den el alta del hospital, te deberían dar suficientes suministros para una o dos semanas, mientras esperas a hacer tu primer pedido. Es un buen momento para llamar a las empresas de productos para ostomías, como Hollister, Coloplast y Convatec, y pedir muestras de productos. Si tienes una enfermera a domicilio, pídele que te ayude a organizar los pedidos de material.
La mayoría de los pacientes piden sus productos por internet, a través de empresas de material sanitario como Edgepark, 180 Medical y Byram Healthcare. Todas estas empresas se encargan de gestionar los datos de tu seguro y coordinan la facturación y el envío de los productos. Es posible que tu farmacia local también ofrezca productos para ostomías, y en algunas ciudades grandes hay tiendas especializadas en ostomías donde puedes comprarlos en persona.
Si lo prefieres, puedes pedir los productos para ostomía directamente a las empresas especializadas. Algunos pacientes también los compran en Amazon, aunque esto puede salir muy caro y, si los pides por ahí, no te lo descontarán del límite máximo de gastos a tu cargo del seguro.
¿Cubre el seguro los productos para ostomías?
Sí, los productos para ostomías se consideran «productos sanitarios» y están cubiertos por la mayoría de los planes de seguro. Para conseguirlos, necesitarás una receta médica (normalmente del cirujano que te operó la ostomía).
Tu compañía de seguros tendrá unas condiciones sobre su cobertura que pueden incluir:
- Franquicia: Probablemente tendrás que pagar primero tu franquicia antes de que te cubran los productos sanitarios. Una vez que hayas alcanzado tu franquicia anual, es posible que tengas que pagar copagos o cuotas de coseguro. Habla con tu compañía de seguros para asegurarte de que no te encuentres con una factura inesperada.
- Cantidad: Es posible que tu seguro solo cubra una cantidad determinada de productos al mes o al trimestre. Si se te acaban, tu médico podría ajustar la receta. Te conviene asegurarte de que tu seguro cubra la cantidad que te ha recetado el médico. Si no lo haces, el gasto puede dispararse rápidamente.
- Lo imprescindible: Los productos básicos para la ostomía deberían estar totalmente cubiertos por el seguro, como las bolsas, los anillos o las placas. Si añades productos adicionales, como quitamanchas, pasta, eliminadores de olores o polvos, es posible que el seguro no los cubra.
¿Cómo puedo conseguir material gratuito para ostomías o donar el material que no uso?
Por desgracia, no todo el mundo tiene acceso a productos para ostomías a un precio asequible, y no todos los seguros cubren la cantidad de productos que necesitan. En ese caso, hay varios «armarios de ostomía» repartidos por todo el país que pueden echarte una mano.
Si alguna vez te encuentras en una situación en la que necesites acceso inmediato y de urgencia a productos para ostomía, acude al hospital, ya que todos los centros médicos deberían disponer de un stock de estos productos.
Aquí tienes algunos recursos que puedes consultar si necesitas material gratuito para ostomías o si quieres donar material para ostomías que no hayas usado:
- Grupos de apoyo afiliados a la UOAA
- Amigos de las personas con ostomía de todo el mundo
- OstoGroup
- Ostomy 2-1-1 (Este grupo acepta cajas abiertas; por ejemplo, si solo has usado 2 discos de una caja de 5.)
- También puedes preguntarle a tu enfermero especializado en el cuidado de heridas o a tu enfermero a domicilio si aceptan material para ostomías, ya que muchos tienen una reserva de emergencia a mano.
¿Cómo puedo encontrar más información y apoyo sobre la ostomía?
Fight CRC se enorgullece de colaborar con la United Ostomy Associations of America (UOAA) para ofrecer recursos y apoyo a los pacientes con ostomía. La UOAA cuenta con una gran cantidad de información, consejos y recursos sobre cualquier tema relacionado con la ostomía.
¿Cubre el seguro los productos para ostomías?
Sí, los productos para ostomías se consideran «productos sanitarios» y están cubiertos por la mayoría de los planes de seguro. Para conseguirlos, necesitarás una receta médica (normalmente del cirujano que te operó la ostomía).
Tu compañía de seguros tendrá unas condiciones sobre su cobertura que pueden incluir:
- Franquicia: Es probable que tengas que pagar primero tu franquicia antes de que te cubran los productos sanitarios. Una vez que hayas alcanzado tu franquicia anual, es posible que tengas que pagar copagos o cuotas de coseguro. Habla con tu compañía de seguros para asegurarte de que no te encuentres con una factura inesperada.
- Cantidad: Es posible que tu seguro solo cubra una cantidad determinada de productos al mes o al trimestre. Si se te acaban, tu médico podría ajustar la receta. Te conviene asegurarte de que tu seguro cubra la cantidad que te ha recetado el médico. Si no lo haces, los gastos pueden acumularse rápidamente.
- Lo imprescindible: Los productos básicos para la ostomía deberían estar totalmente cubiertos por el seguro, como las bolsas, los anillos o las placas. Si añades productos adicionales, como quitamanchas, pasta, eliminadores de olores o polvos, es posible que el seguro no los cubra.
¿Cómo puedo conseguir material gratuito para ostomías o donar el que no voy a usar?
Por desgracia, no todo el mundo tiene acceso a productos para ostomía a un precio asequible, y no todos los seguros cubren la cantidad de productos que necesitan. En ese caso, hay varios «armarios de ostomía» repartidos por todo el país que pueden echarte una mano.
Si alguna vez te encuentras en una situación en la que necesites acceso inmediato y de urgencia a productos para ostomía, ve al hospital, ya que todos los centros médicos deberían tener un stock de estos productos.
Aquí tienes algunos recursos que puedes consultar si necesitas material gratuito para ostomías o si quieres donar material para ostomías que no hayas usado:
- Grupos de apoyo afiliados a la UOAA
- Amigos de las personas con ostomía de todo el mundo
- OstoGroup
- Ostomy 2-1-1 (Este grupo acepta cajas abiertas; por ejemplo, si solo has usado 2 discos de una caja de 5.)
- También puedes preguntarle a tu enfermero especializado en el cuidado de heridas o a tu enfermero a domicilio si aceptan material para ostomías, ya que muchos tienen una reserva de emergencia a mano.
¿Cómo puedo encontrar más información y apoyo sobre la ostomía?
Fight CRC se enorgullece de colaborar con la United Ostomy Associations of America (UOAA) para ofrecer recursos y apoyo a los pacientes con ostomía. La UOAA cuenta con una gran cantidad de información, consejos y recursos sobre cualquier tema relacionado con la ostomía.