造口生活
造口类型
在接受手术之前，与外科医生进行诚实坦率的交谈非常重要，这样您就能了解自己的期望以及如何为造口生活做好准备。
”造口 ”一词包含所有造口，但并非所有造口都一样。
结肠造口术
结肠造口术是将大肠末端连接到造口（从腹部可以看到的粉红色开口）上。以下是有关结肠造口术的知识：
- 粪便/排出物更成形、更结实–这是您习惯看到的便便。
- 您身体的 ”出发 ”时间表可能是不固定的。
- 造口袋通常是封闭的。一旦您 ”走了”，就需要更换造口袋。
- 您仍然需要进行结肠镜检查。
- 结肠造口术通常放置在腹部左侧。
- 结肠造口术可以是临时性的，也可以是永久性的。
一些有结肠造口术的患者可能会在整形手术中接受腕骨瓣。接受这种手术的患者的臀部不会出现 ”裂缝”。
回肠造口术
回肠造口术是将小肠末端连接到造口上。以下是回肠造口术的注意事项：
- 由于未通过大肠，粪便/排出物呈水样和糊状。
- 您身体的 ”去 ”时间表是恒定的，而且可能更容易预测。
- 回肠造口袋可排空。这意味着您可以在马桶中排空袋中的物品，并可以连续几天使用同一个袋子。
- 如果您的回肠造口术是永久性的，您将不再接受结肠镜检查。
- 回肠造口通常位于腹部右侧。
回肠造口术可以是临时性的，也可以是永久性的。大多数情况下，临时性回肠造口术是在结肠直肠癌手术后恢复期间实施的。
尿道造口术
有些癌症扩散到膀胱的患者会接受尿路造口术。尿路造口术可将尿液排出体外。以下是有关尿路造口术的知识：
- 袋子放在腹部，就像结肠造口或回肠造口袋一样。
- 尿路造口袋可排空。您可以在马桶中排空它，并在几天内使用同一个袋子。
- 可以同时使用尿路造口袋和结肠造口袋。
芭比臀部/肯臀部
永久性造口的人可能有 ”芭比屁股 ”或 ”肯屁股”。这意味着他们接受了直肠切除手术，直肠和肛门被切除并缝合。并非每个造口人都接受过这种手术。不过，如果进行了这种手术，也是无法逆转的。
造口问题：已回答！
造口人士需要做的事情很多：如何护理造口、如何找到合适的造口用品并订购它们、如何更换造口袋、吃什么和避免吃什么、如何保持水分、如何找到与造口袋配合使用的衣服、如何保持亲密等等。来自西北医学中心的伊丽莎白-劳（Elizabeth Rauh）、MSN、APRN、CWOCN 以及 Fight CRC 大使和造口人士金伯利-霍利迪-科尔曼（Kimberly Holiday-Coleman）和迈克尔-斯特恩（Michael Stern）将为您解答造口新手和老手最常见的一些问题。
堵塞
造口人士本身就有发生堵塞和脱水的风险。当粪便无法通过肠道排出造口时，就会发生堵塞。某些食物可能会导致堵塞，过去手术造成的粘连也可能导致堵塞。
如果不尽快处理，造口堵塞会给您带来极大的痛苦并危及生命。如果您的排便速度减慢或停止，而且整个腹部和造口区域都感到疼痛和痉挛，那么您可能面临堵塞的风险。
有些患者会尝试在家里采取热敷、躺下、散步或喝可乐等碳酸饮料等策略来让堵塞物排出。但是，如果排泄量持续减少，如果开始呕吐，如果疼痛加剧，请尽快联系医生和/或去急诊室就诊。
造口术万事通
在此网络研讨会上，乔安娜-伯吉斯（Joanna Burgess），BSN，RN，CWOCN 将就造口人士的生活或准备造口事宜进行内容丰富的网络研讨会。乔安娜分享了她作为一名伤口、造口和尿失禁护士 (WOCN) 的专业见解和建议，但她也从造口人士的生活中汲取了个人观点。
物理治疗
造口手术后积极锻炼
临时还是永久？
造口手术可能是短期的，也可能是永久性的，这取决于你的具体情况。
临时
临时造口一般在以下情况下放置
- 您接受了结肠切除手术，结肠需要愈合。
- 肿瘤足够高，直肠和周围区域没有癌细胞。
- 外科医生认为您是 ”可切除 ”的，这意味着造口翻转术很有可能成功。
- 如果你保留结肠和直肠，就不会有遗传综合症，使你将来有患癌症的风险。
永久性
有些造口从第一天起就是永久性的，有些造口是临时放置的，但不会逆转。当出现以下情况时，造口将成为永久性的
- 手术中会切除你的直肠。
- 疤痕组织和/或粘连使外科医生无法进行造口翻转手术。
我应该什么时候给医生打电话？
造口对您来说是新生事物，这可能是一个令人困惑的时期。如果您不确定自己的身体状况是否正常，请联系您的医生。此外，如果您出现以下情况，请务必致电您的医生：
- 无法保持袋口密封
- 久治不愈的皮肤问题和 1-2 次眼袋变化
- 造口与造口周围皮肤分离
- 造口颜色发生变化（应保持牛红色）
- 造口外观或长度发生变化
- 长期腹痛/持续恶心或呕吐
- 输出量变化（结肠造口术 2 天，回肠造口术 8 小时或更长时间）
- 无法排解的悲伤或抑郁情绪
- 无法获得供应品
造口用品
造口用品和改变生活习惯将成为造口护理的首要和最重要的方面之一。找到适合您身体和生活方式的造口用品以及改变您的生活习惯可能需要一些时间。对自己要有耐心，并依靠他人的建议和资源来帮助自己。
说到造口用品，并没有单一的 ”最佳 ”途径，因为选择是非常个人化的。所有产品都有利有弊。
您使用的第一批造口用品很可能是医院提供给您的，大多数医院都与其中一家产品供应商签订了独家合同。如果您不喜欢最初的产品，或者您想探索其他选择，回家后也是可以的。
在探索造口用品时，您需要了解以下几点：
单件式与两件式
开放式与封闭式
多种选择
有灰色袋、透明袋和中性袋。有些袋子夹在晶片上，有些则扣在晶片上。威化饼有大的，也有小的。有长袋和短袋之分。有凸面和平面之分。有带过滤器的，也有不带过滤器的。
产品与配件
敏感性
应急 "出发 "包
提醒您：所有公司都会向您寄送免费样品，以便您在订购前试用产品。请充分利用这些计划！
当您初入这个世界时，可能会感到困惑。这就是造口护士的作用所在。与您的造口护士/诊所合作，探索产品并索取样品。如果您没有造口护士，请查看UOAA 的虚拟造口诊所。
此外，同伴教育可以教您如何与造口人共处。有许多优秀的在线小组、社交媒体账户和 YouTube 频道，提供来自造口人士的基于其生活经验的提示和窍门。
如何订购用品？
在您等待下第一份订单期间，医院会将足够您使用一两周的用品送回家。这是给造口用品公司（如 Hollister、Coloplast 和 Convatec）打电话索取产品样品的好时机。如果您有家庭保健护士，请让护士帮您安排用品订单。
大多数患者通过 Edgepark、180 Medical 和 Byram Healthcare 等医疗用品公司在线订购用品。这些公司都会接受您的保险信息，并协调账单和用品运输。您当地的药店也可以提供造口用品，一些较大的城市还设有造口用品店，您可以亲自前往购买。
如果您愿意，可以直接向造口公司订购用品。有些患者也会从亚马逊上订购造口用品，不过这可能会非常昂贵，而且如果您从亚马逊上订购，这将不计入您的保险自付上限。
造口产品是否在保险范围内？
是的，造口产品被视为 ”医疗器械”，大多数保险计划都会承保。您需要医生的处方（通常是您的造口手术医生）。
您的保险公司将制定有关其承保范围的政策，其中可能包括
- 免赔额：您很可能需要先支付自付额，然后才能获得医疗用品的承保。达到年度免赔额后，您可能需要支付共付额或共同保险费。如果您不想收到意外账单，请与您的保险公司联系以了解情况。
- 数量：您的保险计划可能只允许每月/每季度承保这么多产品。如果用完了，医生可能会调整处方。您要确保您的保险能够支付医生处方的金额。否则，费用会迅速增加。
- 必需品：您的基本造口用品应完全在保险范围内，如任何袋子、环或晶片。如果您增加了其他用品，如粘合剂去除剂、粘贴剂、除异味剂或粉末，这些物品可能不在保险范围内。
如何找到免费的造口用品或捐赠我未使用的用品？
遗憾的是，并不是每个人都能买到负担得起的造口用品，也不是每个人的保险计划都涵盖他们所需的造口用品数量。在这种情况下，全国各地有一些 ”造口衣橱 ”可以提供帮助。
如果您遇到需要立即紧急获取造口用品的情况，请前往医院，因为所有医疗机构都应备有相关产品。
如果您需要免费的造口用品，或者您希望捐赠未使用的造口用品，这里有一些资源可供您参考：
- UOAA 附属支持小组
- 全球造口人之友
- OstoGroup
- 造口术 2-1-1（该小组可接受已开封的包装盒，例如一盒 5 片威化饼中您只用了 2 片。）
- 您还可以询问伤口护理护士或家庭保健护士他们是否接受造口用品，因为很多人都会在手头备有应急用品。
