结直肠癌的治疗方案与检查清单
要点总结
- 咨询有关肿瘤检测的事宜。 NCCN指南建议进行普遍的MSI/MMR检测,并结合KRAS、NRAS、BRAF、HER2和NTRK检测,以指导靶向治疗。
- 请咨询关于胚系(基因)检测的相关信息,特别是如果您在50岁前被确诊,或者有结直肠癌家族史。
- 治疗方法因分期和部位而异:结肠癌通常首先进行手术治疗;直肠癌通常首先进行化放疗。
- 临床试验是您在治疗过程中的任何阶段都可选择的一种方案,而不仅仅是在尝试过其他治疗方法之后。
- 寻求第二意见是正常的,也是值得提倡的——这能增强你对计划的信心,而不是拖延计划的实施。
- 及时治疗至关重要:“Fight CRC”组织的全国目标是,80%的患者能在确诊后六周内开始治疗。
听到“你患上了结直肠癌”这句话,可能会让你的世界天翻地覆。但你不必独自面对这一切。这份清单旨在帮助你一步一个脚印地稳步前行。
初来乍到的头几天
您不必现在就对所有问题都有答案。不妨先收集一些信息,这些信息将有助于您和您的医疗团队规划接下来的步骤。
请向您的医生或护士咨询:
- 您的病理报告和影像学报告(CT、MRI 或 PET)的复印件。
- 您的化验结果,包括CEA血液检测。
- 对你所处的阶段及其含义的清晰解释。
请询问您的肿瘤是否已进行生物标志物检测:
- NCCN指南建议对所有确诊的结直肠癌患者进行普遍的MMR/MSI检测,并配合扩展的生物标志物检测(KRAS、NRAS、BRAF、HER2、NTRK),以指导靶向治疗的选择。[1]
- 如果结果还没出来,问一下什么时候能出来也没关系。
- 生物标志物检测结果有助于您的医疗团队为您选择合适的治疗方案——包括美国食品药品监督管理局(FDA)批准的靶向治疗方案,例如用于BRAF V600E突变疾病的恩科拉非尼联合西妥昔单抗、 图卡替尼联合曲妥珠单抗用于HER2阳性疾病,以及阿达格拉西布联合西妥昔单抗用于KRAS G12C突变疾病——甚至可能包括临床试验。[6]
请咨询是否应进行基因(生殖细胞系)检测:
如果您在确诊时未满50岁、有结直肠癌家族史,或患有已知的遗传综合征(如林奇综合征),这一点尤为重要。
对于早发性患者:
- 在开始治疗前,请与您的医生讨论生育力保存事宜。美国临床肿瘤学会(ASCO)建议尽早进行这一讨论,最好是在化疗、放疗或手术之前。[7] 许多 患者告诉我们,这是他们早期进行过的最有价值的讨论之一。
组建你的团队与支持圈
您的医疗团队可能包括:
- 结直肠外科医生、肿瘤内科医生,以及——如果您的诊断中包含直肠癌——放射肿瘤科医生。
- 一名护理导航员、社会工作者或姑息治疗专家,从一开始就协助管理症状和压力。
- 不妨寻求第二意见。这很常见,也值得鼓励——你并不是要从头再来,而是为了对自己的计划更有信心。
尽早询问具体细节:
- “在进行影像检查或手术前,我需要事先获得授权吗?”
- “我的医生属于该保险网络吗?”
- “谁能帮我弄清楚我的保险范围?”
邀请您身边的亲友前来陪伴。家人、朋友或宗教领袖可以帮忙做笔记、开车送您去就诊,或者只是陪您坐在一起。
了解您的治疗方案
每个人的治疗路径都略有不同。您的医生会根据您的疾病分期、检查结果和个人目标制定治疗方案,通常遵循《NCCN肿瘤学临床实践指南》中关于结肠癌和直肠癌的部分。[1] 请他们耐心地为您详细讲解——您可以随时做笔记或录音。
需要提出的问题:
- “目标是什么——治愈、控制,还是生活质量?”
- “我们怎么知道它是否有效?”
- “可能会出现哪些副作用?如果出现副作用,应该联系谁?”
如果计划进行氟嘧啶类(5-FU 或卡培他滨)化疗,您还可以询问是否提供 DPYD 基因分型检测——这有助于在治疗开始前识别出存在严重毒性风险的患者。[5] 如果您的诊断中包含直肠癌且建议进行放疗,请询问您的医疗团队是否遵循了当前基于证据的放疗指南。[4]
考虑参加结直肠癌临床试验
临床试验并非仅限于后期阶段——在任何阶段都可能成为一种选择。它们既能帮助您获得有前景的新疗法,又能为未来的医学突破做出贡献。
你可以问:
- “我现在有资格参加任何临床试验吗?”
- “如果不是的话,我们什么时候再检查一次?”
- “谁能帮我找找?”
就诊时请携带您的生物标志物报告、疾病分期信息及既往治疗情况。根据联邦法律,大多数医疗保险计划和联邦医疗保险(Medicare)必须承担参与经批准的临床试验所产生的常规患者护理费用——您可以向您的医疗团队或保险公司确认此规定是否适用于您。[10][11]
将您的生物标志物报告上传至ChatCRC的“生物标志物报告阅读器”,即可获得关于检测结果的清晰易懂的解释。ChatCRC可帮助您更好地理解生物标志物,为向医疗团队咨询做好充分准备,并了解检测结果可能对治疗方案产生的影响。ChatCRC 还能根据您的癌症类型、生物标志物和所在地区,通过搜索 ClinicalTrials.gov 网站,帮助您探索相关的临床试验。
开始治疗
开始治疗时,人们往往既感到如释重负,又会产生新的担忧。不妨一次只关注一次输液、一天、一顿饭,这样慢慢来也没关系。
开始之前:
- 请检查您的用药情况和用药时间表。
- 如有相关情况,请咨询有关营养、运动和生育能力的问题。
- 请确认所有必要的保险预授权手续均已完成。
- 请获取护士热线及非工作时间的联系方式。
- 请咨询哪些副作用需要就医。
治疗期间:
- 记录一份简短的症状日记(症状是什么、何时出现、严重程度如何)。
- 若出现发热≥101°F、出血、无法控制的呕吐或疼痛,请立即就医。
- 请向您的医疗团队咨询有关焦虑、睡眠或疲劳的应对措施。
结直肠癌手术与康复
如果手术是您治疗计划的一部分,这可能会让人感到有些畏惧。了解手术过程有助于您做好更充分的准备。
请咨询您的外科医生:
- “我的手术是开腹手术、腹腔镜手术还是机器人辅助手术?”
- “我需要做造口手术吗?如果是的话,是暂时的还是永久的?”
- “接受低位前切除术(LAR)后,我可以去看盆底物理治疗师吗?”[9]
- “我该怎么做才能让身体和家庭做好康复的准备?”
舒适出行必备物品:
柔软的衣物 · 保暖袜子 · 润唇膏 · 耳机 · 笔记本
治疗后——康复与随访
治疗可能结束了,但护理仍在继续。随访有助于您的医疗团队监测复发情况,并支持您的康复。
NCCN建议:
- CEA 检测:5 年内每 3–6 个月进行一次[1][8]
- CT扫描:对于晚期疾病,每6至12个月进行一次
- 结肠镜检查:术后1年,此后每3至5年一次
请提供:
- 一份书面《康复护理计划》,其中概述了您的治疗情况。
- 物理治疗、营养或心理健康支持的转诊。
- 协助处理工作、财务或保险方面的问题。
保持联系
您现在已成为一个由幸存者、照护者和倡导者组成的强大社区的一员。请保持联系,不断学习,并让他人向您学习。
订阅“Fight CRC”的月度电子通讯,了解研究动态和相关故事。
- 参加网络研讨会和各类活动,及时了解治疗领域的最新进展。
- 在3月“结直肠癌宣传月”期间参与互动
- 分享你的故事——这或许正是别人所需要的鼓励。
来源与参考文献
本检查清单的制定参考了以下临床指南、监管文件以及“Fight CRC”的教育资料。
临床指南与证据来源
- 美国国家综合癌症网络(NCCN)。《NCCN肿瘤学临床实践指南》(NCCN Guidelines®):结肠癌(第4.2025版);直肠癌(第3.2025版)。 检索于2025年10月。nccn.org/guidelines/category_1
- Benson AB 等(2022)。转移性结直肠癌的全身治疗:ASCO指南更新。 《临床肿瘤学杂志》,40(35),4021–4048。doi.org/10.1200/JCO.22.01047
- Shaukat A 等。 (2022). ACG临床指南:2021年结直肠癌筛查。《美国胃肠病学杂志》,117(3),481–501。
- ASTRO(美国放射肿瘤学会)。《直肠癌循证放射治疗国家指南》(2024)。《实用放射肿瘤学》,14(2)。
- 临床药理遗传学实施联盟(CPIC)。《CPIC关于氟嘧啶类药物与DPYD基因型的指南》(2024年更新版)。cpicpgx.org/guidelines
- 美国食品药品监督管理局(FDA)。FDA关于结直肠癌(CRC)治疗方案的批准及安全性更新(2023–2025):恩科拉非尼+西妥昔单抗±mFOLFOX6用于治疗BRAF V600E突变型转移性结直肠癌(2024); 图卡替尼联合曲妥珠单抗用于RAS野生型、HER2阳性转移性结直肠癌(2023年);阿达格拉西布联合西妥昔单抗用于KRAS G12C转移性结直肠癌(2024年)。fda.gov
生育与生存指南
- Oktay K 等(2018 年,2023 年重申)。癌症患者的生育力保存:ASCO 临床实践指南更新。《临床肿瘤学杂志》,36(19),1994–2001。
- 美国国家癌症研究所(NCI)。 (2024). 癌症治疗后的生活(PDQ®)——患者版。cancer.gov/about-cancer/survivorship/follow-up-care
- 美国物理治疗协会(APTA)肿瘤学分会。 (2024). 结直肠手术及LARS术后的盆底康复。
护理协调、保险和就医便利性
- 医疗保险和医疗补助服务中心(CMS)。关于临床试验中常规费用的国家覆盖范围决定(NCD)(310.1)。cms.gov/medicare-coverage-database
- 《美国法典》第42编第300gg–8条(2025年)。参与经批准的临床试验的个人的保险覆盖范围。uscode.house.gov
- 美国国家癌症研究所。 (2024). 癌症治疗的费用(PDQ®)——患者版。cancer.gov/about-cancer/managing-care/financing/paying

