Cuidados paliativos
La filosofía de los cuidados paliativos es ayudar y apoyar a las personas en las fases finales de la vida, y afirmar la vida permitiendo al mismo tiempo que la muerte siga su curso.
Los cuidados paliativos tratan a la persona, no a la enfermedad, controlando los síntomas para que los últimos días de una persona puedan transcurrir con dignidad y comodidad. Suele ser un servicio centrado en la familia, que incluye al paciente y a la familia en la toma de decisiones.
Los cuidados paliativos los presta un equipo interdisciplinar
- Médico de cuidados paliativos o director médico especialmente formado
- Enfermeras de cuidados paliativos
- Auxiliares sanitarios a domicilio
- Un trabajador social
- Un capellán
¿Dónde tiene lugar el hospicio?
Los cuidados paliativos se prestan en diversos lugares: hogares, hospitales, residencias de ancianos y centros de cuidados paliativos independientes. La mayoría de las personas suelen recibir los cuidados paliativos en casa, y un familiar desempeña el papel de cuidador principal. Se trata de un papel agotador, que dura 24 horas al día, 7 días a la semana, y que requiere un trabajo considerable.
Hospicio a domicilio
Si se opta por los cuidados paliativos a domicilio, un miembro del equipo de cuidados paliativos, como un enfermero, visitará el domicilio y ayudará a preparar las cosas y a crear un plan para atender las necesidades del paciente. Para atender las necesidades que superan las capacidades de un cuidador, los programas de cuidados paliativos a domicilio suelen contar con un enfermero de guardia que responde a las preguntas, realiza visitas a domicilio o coordina los cuidados entre otros miembros del equipo y el paciente. En caso de urgencia, normalmente se indicará al cuidador que se ponga en contacto con el equipo de cuidados paliativos antes de llamar al 911 para que le ayuden a coordinar los cuidados o a abordar la situación por sí mismo.
Hospicio hospitalario
Los cuidados paliativos hospitalarios pueden utilizarse si el paciente necesita un nivel de cuidados superior al que su cuidador puede proporcionarle de forma realista. Pueden prestar los mismos servicios que los cuidados a domicilio, pero también ofrecen un mayor nivel de apoyo al paciente si éste tiene síntomas que no pueden tratarse adecuadamente en casa. Esto puede ser útil si el paciente necesita cuidados las 24 horas del día o tiene necesidades especiales o únicas.
Los cuidados paliativos para pacientes ingresados en un hospital pueden prestarse en una unidad específica, o bien el personal de los cuidados paliativos puede visitar habitualmente al paciente en su habitación habitual del hospital. Varias comunidades ofrecen también Casas de Hospicios, que son centros de hospitalización dedicados a los cuidados paliativos.
Algunos pacientes prefieren ir a una Casa de Acogida cuando viven con otros familiares en casa y no quieren pasar dentro de la residencia de la familia.
Residencias de ancianos
¿Cómo puedo ingresar en un centro de cuidados paliativos?
Los cuidados paliativos los proporciona un equipo o programa de cuidados paliativos, normalmente en colaboración con el cuidador principal del paciente (normalmente un familiar). Los cuidados paliativos suelen iniciarse cuando el cáncer del paciente ya no puede controlarse y su esperanza de vida es inferior a seis meses. El acceso a los cuidados paliativos debe iniciarse como una conversación entre el paciente (si es posible), su cuidador principal y su equipo sanitario o el médico que gestione más de cerca sus cuidados. Por lo general, los cuidados paliativos se convertirán en una opción cuando quede claro que el cáncer ya no puede controlarse, la terapia ya no es eficaz y la esperanza de vida es corta.
¿Quién paga los cuidados paliativos?
Hay varios tipos de cuidados paliativos: a domicilio, en régimen de hospitalización, en residencias de ancianos o en hospitales. Su precio varía, pero, en general, deben estar cubiertos por el seguro. Los cuidados paliativos están cubiertos por las prestaciones de cuidados paliativos de Medicare, las prestaciones de la Administración de Veteranos y pueden estar cubiertos por las prestaciones de Medicare, que varían según el estado. Los seguros privados también cubren, al menos en parte, los cuidados paliativos, pero cada plan de seguro será diferente. Los seguros privados pueden tener criterios sobre quién puede recibir cuidados paliativos y detalles sobre lo que estarán cubiertos. Habla con tu proveedor de seguros sobre lo que cubrirá y lo que no.
¿Cuánto tiempo estaré en cuidados paliativos?
Generalmente, los cuidados paliativos comienzan cuando se espera que una persona viva menos de seis meses. Así que, normalmente, la duración de los cuidados paliativos dependerá de cuánto tiempo vivas tras el inicio de los cuidados. Los cuidados paliativos continúan hasta el final de la vida y, aunque es imposible predecir con un 100% de exactitud cuándo fallecerá alguien, por lo general no se iniciarán los cuidados hasta que parezca que la esperanza de vida de un paciente es de seis meses o menos. Si resulta que un paciente vive más de seis meses en cuidados paliativos, puede permanecer en ellos hasta el final de su vida.
Es posible, aunque poco probable, que un paciente experimente algún tipo de rebote o revitalización mientras recibe cuidados paliativos. En una situación así, los cuidados paliativos pueden retirarse y reanudarse si la esperanza de vida vuelve a ser de seis meses o menos.
¿Qué tipo de apoyo ofrece el hospicio a mi familia?
Los cuidados paliativos a domicilio suelen requerir una ayuda importante de un cuidador, normalmente un familiar. El personal de cuidados paliativos puede ayudar al cuidador a saber qué puede esperar en el futuro y proporcionarle herramientas y recursos.
El personal de los cuidados paliativos puede ayudar a evitar que los cuidadores se sientan como si estuvieran «volando a ciegas» y por su cuenta, proporcionándoles planes de cuidados, información, consejos y estrategias para ayudarles a gestionar su papel. El personal también puede proporcionar una gran cantidad de información y consejos basados en la experiencia, ya que probablemente esté mucho más familiarizado con las situaciones de los cuidados paliativos que el cuidador medio.
Los cuidados paliativos para pacientes ingresados pueden ofrecer a los cuidadores y a los familiares un respiro de los cuidados ininterrumpidos que suelen ser necesarios en casa. De hecho, un tipo específico de cuidados paliativos, denominado cuidados de relevo, está diseñado específicamente para proporcionar descanso a los cuidadores, o bien para hacerse cargo de ellos cuando surgen situaciones inesperadas, como una enfermedad del cuidador.
Si un cuidador empieza a sentirse agotado o abrumado, es esencial que comparta estos sentimientos con el equipo de cuidados paliativos lo antes posible, para que el problema pueda abordarse antes de que cree un problema mayor.
¿Qué ocurre cuando fallezco?
El equipo de cuidados paliativos ayudará a ofrecer cuidados post mortem, que pueden incluir un baño, la retirada de tubos y vías intravenosas y un cambio de ropa. Los trabajadores de cuidados paliativos formados también pueden ayudar a coordinar lo que ocurre con tu cuerpo, los detalles para el certificado de defunción y la coordinación con la funeraria.
Los trabajadores de los hospicios también son excelentes para ayudar a la familia a procesar emocionalmente un fallecimiento. Las familias y las culturas afrontan la muerte de forma diferente, y los trabajadores de cuidados paliativos ayudarán a los familiares a elaborar el duelo y a prepararse para el entierro.
Conversaciones sobre el final de la vida
Anticiparse al final de la vida y tomar decisiones sobre los cuidados médicos en ese momento puede ser difícil y angustioso para las personas con cáncer y sus seres queridos. Sin embargo, es increíblemente importante planificar la transición a los cuidados al final de la vida.