Supervivencia
La supervivencia es un lugar hermoso, complicado, frágil, confuso y fortalecedor a lo largo del viaje del cáncer. Si no estás seguro de cómo sentirte respecto a la supervivencia, no estás solo.
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¿Quién es un superviviente de cáncer?
¿Quién puede llamarse superviviente de cáncer? ¿Alguien con la enfermedad activa? ¿Alguien que ha terminado el tratamiento? ¿Alguien en remisión? ¿Un cuidador que ha perdido a un ser querido? ¿Y sigues siendo un superviviente de cáncer si mueres de cáncer?
Este es uno de los debates más candentes en la comunidad oncológica, y existen muchas opiniones sobre cuándo y a quién llamar superviviente de cáncer.
Aunque periódicamente se evalúa la pertinencia del término para describir a los pacientes de cáncer, las investigaciones demuestran que a la mayoría de los pacientes les gusta que les llamen supervivientes. Para entender dónde y cómo se originó este término, es importante conocer un poco de historia.
¿De dónde procede el término "superviviente de cáncer"?
Hasta la década de 1970, la mayoría de la gente suponía que el cáncer era contagioso. Los pacientes ocultaban sus diagnósticos a la gente, pues eso significaba que podían perder el trabajo y el seguro, ser excluidos del ejército y perder la elegibilidad para otras varias circunstancias. Si la gente sabía que tenías cáncer, podían servirte la comida en platos y vasos desechables para que tus gérmenes no se propagaran o mantenerte a una distancia física de los demás. A los enfermos de cáncer se les llamaba a menudo «víctimas del cáncer».
A principios de la década de 1970, el Congreso estaba trabajando en un proyecto de ley para destinar 1.300 millones de dólares a la investigación del cáncer. El cáncer era una cuestión bipartidista. El 23 de diciembre de 1971, Nixon firmó la Ley Nacional contra el Cáncer (y ganó la reelección al año siguiente). Esta «guerra contra el cáncer» fue el pistoletazo de salida para mejorar las opciones de tratamiento y aumentar gradualmente la supervivencia.
Nuestros socios de la Coalición Nacional para la Supervivencia al Cáncer (NCCS) contribuyeron decisivamente a cambiar la percepción de los enfermos de cáncer. Un grupo de 23 personas se reunió en Albuquerque en octubre de 1986. Se convertirían en los fundadores de la Coalición Nacional para la Supervivencia al Cáncer (NCCS) y dieron un nombre a los pacientes postratamiento y definieron la supervivencia:
«Desde el momento de su descubrimiento y durante el resto de la vida, una persona diagnosticada de cáncer es un superviviente».
El término fue ampliamente aceptado por quienes antes se habían referido a él como «víctimas» y, con los años, empezó a guiar la forma en que los demás veían a los pacientes de cáncer.
¿Cómo utilizan otros grupos el término superviviente?
Desde entonces, la mayoría de las sociedades profesionales del cáncer han adoptado las directrices del NCCS sobre cómo definir a un superviviente de cáncer:
INSTITUTO NACIONAL DEL CÁNCER (NCI)
Aquel que permanece vivo y sigue funcionando durante y después de superar una grave dificultad o una enfermedad potencialmente mortal. En el cáncer, se considera superviviente a una persona desde el momento del diagnóstico hasta el final de su vida.
SOCIEDAD AMERICANA CONTRA EL CÁNCER
Cualquier persona a la que se le haya diagnosticado cáncer, independientemente de en qué fase de la enfermedad se encuentre.
SOCIEDAD AMERICANA DE ONCOLOGÍA CLÍNICA (ASCO)
Persona que ha padecido cáncer. «Co-superviviente» se utiliza a veces para describir a una persona que ha cuidado a un ser querido con cáncer.
COALICIÓN NACIONAL PARA LA SUPERVIVENCIA AL CÁNCER (NCCS)*
Desde el momento de su descubrimiento y durante el resto de su vida, una persona diagnosticada de cáncer es un superviviente.
¿Qué implica la supervivencia?
La supervivencia se está convirtiendo en un aspecto más establecido de la atención al paciente, ya que el número de supervivientes de cáncer no deja de crecer.
He aquí algunas de las fases en las que pueden encontrarse los supervivientes de cáncer:
Cuidados curativos
Supervivientes que están en tratamiento activo con la intención de curar su cáncer.
Terapia de mantenimiento
Supervivientes que reciben tratamiento para prevenir una recidiva una vez curado el cáncer. Normalmente se trata de un tratamiento de dosis bajas.
"Quimio para toda la vida"
Algunos supervivientes reciben «quimioterapia de por vida». Esto también puede denominarse «quimioterapia paliativa», aunque no es lo mismo que cuidados paliativos. Los pacientes que reciben «quimioterapia de por vida» suelen tomar el tratamiento no para curar la enfermedad, sino para estabilizarla, evitar que crezca y/o minimizar los efectos secundarios. La calidad de vida y la prolongación de la supervivencia son el objetivo de la quimioterapia de por vida.
Atención de seguimiento
Algunos pacientes completan sus planes de tratamiento, se someten a pruebas y exploraciones de seguimiento y son declarados «sin evidencia de enfermedad» o NED. Si te declaran NED, te harán una serie de exploraciones y pruebas de seguimiento, siguiendo las directrices del tratamiento.
Parte de los cuidados de seguimiento consisten en elaborar un resumen del tratamiento y/o un plan de cuidados de supervivencia.
Después del tratamiento
Las semanas siguientes al último tratamiento de quimioterapia o radioterapia pueden ser muy duras. Algunas clínicas oncológicas ayudan a los pacientes a manejar la transición mejor que otras. Pero no es raro que sientas diversas emociones: buenas, malas y feas.
Durante este tiempo, algunos pacientes se sienten aliviados, mientras que otros sienten una pérdida. Algunos se sienten libres y agradecidos, mientras que otros luchan contra la culpa del superviviente y se ponen muy paranoicos y nerviosos. Todo esto es típico, y forma parte de lo que se llama la «Nueva Normalidad».
Cada persona afronta la nueva normalidad de forma diferente. Los pasos más importantes que puedes dar son programar tus citas de seguimiento y confiar en tu equipo para que te ayude a desenvolverte en la vida fuera de los tratamientos oncológicos.
¿Cómo mantengo mi salud después del tratamiento?
Las investigaciones sugieren que llevar un estilo de vida saludable puede reducir el riesgo de recidiva del cáncer colorrectal. Considera la posibilidad de poner en práctica estos cambios de cara al futuro:
- Dejar de fumar
- Mantén un peso saludable
- Mantente físicamente activo
- Elimina o reduce tu consumo de alcohol
- Limita la exposición al sol
- Sigue una dieta sana
Aunque es fácil mirar una lista de mejoras del estilo de vida y sentirse abrumado, intenta ir paso a paso. Es mucho más probable que se mantengan los pequeños cambios graduales que puedes introducir en tu rutina diaria que los grandes cambios radicales que cambian toda tu forma de vida.
Perspectiva
Los pacientes de cáncer a menudo descubren que su perspectiva de la vida ha cambiado tras recibir el diagnóstico. Puede que se encuentren buscando un significado o que descubran que sus prioridades en la vida han cambiado. Algunos pueden incluso descubrir que el diagnóstico de cáncer influye positivamente en su perspectiva.
Céntrate en cosas que te hagan feliz. Si quieres convertir tu experiencia en acción, considera la posibilidad de ofrecerte como voluntario y/o convertirte en defensor. Compartir tu historia puede ayudar a otros a encontrar recursos en sus momentos de necesidad y a ti a encontrar formas de «devolver el favor».
Nueva normalidad
La nueva normalidad es una frase que utilizan a menudo los supervivientes de cáncer. Debido a los importantes cambios en su vida, muchos supervivientes luchan por volver a ser como eran antes del cáncer. Las diferencias pueden ser leves para quien las ve desde fuera, pero pueden ser suficientes para afectar al sentido de sí mismo del superviviente.
Escucha a la terapeuta y coordinadora principal de la investigación, Jean Schleski, y al superviviente de un CCR en estadio II, Tim Wright, para que te den consejos sobre cómo gestionar la transición a la nueva normalidad en este episodio de Taboo-ty.