幸存者
在抗癌历程中,“幸存者”这一身份既美好又复杂,既脆弱又令人困惑,同时也赋予人力量。如果你不确定该如何看待“幸存者”这一身份,你并不孤单。
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谁是癌症幸存者?
谁才有资格自称是癌症幸存者?是疾病仍处于活动期的人?是已经完成治疗的人?是处于缓解期的人?还是失去至亲的照护者?如果因癌症去世,你是否仍然算作癌症幸存者?
这是癌症界最热议的话题之一,关于何时以及谁可以被称为癌症幸存者,众说纷纭。
虽然人们经常评估这一术语在描述癌症患者时的适用性,但研究表明,大多数患者喜欢被称为“幸存者”。要了解这一术语的起源及其演变过程,了解一些相关历史背景至关重要。
“癌症幸存者”这个词是从哪里来的?
在20世纪70年代之前,大多数人认为癌症会传染。患者会向他人隐瞒自己的诊断结果,因为这意味着他们可能会失去工作和保险,被禁止参军,并在其他多种情况下丧失相关资格。 如果别人知道你得了癌症,可能会用一次性盘子和杯子给你盛饭,以免你的病菌传播,或者会让你与他人保持物理距离。癌症患者常被称为“癌症受害者”。
20世纪70年代初,国会正在审议一项法案,拟为癌症研究追加13亿美元拨款。 癌症是一个两党共同关注的问题。1971年12月23日,尼克松签署了《国家癌症法案》(并于次年成功连任)。这场“抗癌战争”为改善治疗方案和逐步提高癌症生存率奠定了基础。
我们的合作伙伴——全国癌症幸存者联盟(NCCS)——在改变人们对癌症患者的看法方面发挥了关键作用。 1986年10月,23人齐聚阿尔伯克基。他们后来成为了“全国癌症幸存者联盟”(NCCS)的创始人,不仅为治疗后的患者赋予了一个名称,还界定了“幸存者”这一概念:
“从确诊之日起,直至生命终结,被诊断出患有癌症的人始终都是幸存者。”
这一术语得到了那些此前被称为“受害者”的人们的广泛认可,多年来,它逐渐影响了他人看待癌症患者的方式。
其他群体是如何使用“幸存者”这一术语的?
此后,大多数专业癌症协会都采纳了NCCS关于如何界定癌症幸存者的指导方针:
美国国家癌症研究所(NCI)
指在克服重大困难或危及生命的疾病期间及之后,仍然存活并保持正常生活功能的人。在癌症领域,从确诊之日起直至生命终结,患者均被视为癌症幸存者。
美国癌症协会
任何曾被诊断出患有癌症的人,无论其疾病处于哪个阶段。
美国临床肿瘤学会(ASCO)
曾患过癌症的人。“共同幸存者”一词有时用于描述曾照顾过患癌亲人的那个人。
全国癌症幸存者联盟(NCCS)*
从确诊之日起直至生命终结,被诊断出患有癌症的人始终都是幸存者。
治疗后
完成最后一次化疗或放疗后的几周里,您可能会感到措手不及。有些肿瘤诊所在帮助患者更好地适应这一过渡期方面做得比其他诊所更好。但您会经历各种情绪——无论是积极的、消极的,还是令人不快的——这并不罕见。
在此期间,有些患者感到如释重负,而另一些则感到失落。有些人感到轻松并心怀感激,而另一些人则饱受“幸存者内疚”的折磨,变得极度多疑和紧张。所有这些都是正常的,也是所谓“新常态”的一部分。
每个人应对“新常态”的方式各不相同。您能采取的最重要措施是安排好随访预约,并依靠您的医疗团队来帮助您应对癌症治疗之外的生活。
视角
癌症患者往往发现,在确诊后,自己对生活的看法发生了变化。你可能会发现自己在寻找生活的意义,或者发现自己的人生优先顺序发生了变化。有些人甚至会发现,癌症确诊对他们的生活态度产生了积极的影响。
专注于那些能让你感到快乐的事情。如果你希望将自己的经历转化为行动,不妨考虑做志愿者和/或成为倡导者。分享你的故事,既能帮助他人 在需要时获得资源,也能让你找到“将这份善意传递下去”的方式。
新常态
“新常态”是癌症幸存者常挂在嘴边的一个词。由于生活发生了重大变化,许多幸存者难以重新适应患癌前的生活状态。在旁人看来,这些变化或许微乎其微,但足以影响幸存者的自我认同感。
在本期《Taboo-ty》节目中,听听听力治疗师兼高级研究协调员让·施莱斯基(Jean Schleski)以及II期结直肠癌幸存者蒂姆·赖特(Tim Wright)分享的建议,了解如何应对向“新常态”过渡的挑战。

