认识研究倡导者

"我丈夫特里在我儿子艾丹 11 个月大和我另一个儿子亚伦 9 岁时被确诊为癌症。那是一段充满挑战的时期，我既要照顾孩子，又要全职工作，还要当妈妈。不幸的是，特里在 3 年后去世了。现在，我照顾我 97 岁的母亲，她在 93 岁时被诊断出患有 CRC。做结肠镜检查永远不会嫌老！她目前情况良好。 

"在我母亲手术后，我一直在寻找一种回馈和帮助结直肠癌社区的方式。通过谷歌搜索，我找到了抗击 CRC 大使计划。在 召集国会，安迪-德怀尔建议 研究培训倡导和支持（RATS）计划 对我来说。 

"作为一名研究倡导者，迄今为止我做过的最有影响力的事情就是担任同行评议癌症研究计划（PRCRP）评审小组成员。我们收到了许多令人惊叹的研究申请，我非常乐于尽自己的绵薄之力，希望能为其中的一些研究项目提供资助。 

"为了战胜狡猾的癌症野兽，为了不让任何人在成长过程中因这种可怕的疾病而失去父母，研究是必不可少的"。

2005年，安妮塔刚满41岁，就被诊断为四期结肠癌。她的主治医生在4个月前驳回了她的症状。直到症状发展到一定程度，安妮塔发现她46岁时因癌症去世的父亲也患有结肠癌，她才被转介去做检查。在诊断时，安妮塔正忙于抚养三个孩子，分别为9岁、12岁和13岁。 

在发现通过及时筛查可以预防结肠癌后，她决心提高人们对早发性结肠癌和家族史的认识，并在她孩子的学校发起了 "蓝色着装日"。她与所在州的结肠癌特别工作组一起创立了华盛顿州结肠癌明星组织。她领导着两个长期为 CRC 患者服务的支持小组，并帮助当地研究人员与患者联系，开展焦点小组活动。她的目标是为这一疾病提供资金并提高人们的认识，从而改变这一疾病的现状，让更多的人远离癌症。 

最重要的成就 

• 为1337号法案作证，该法案通过后，华盛顿州的保险公司将承担结肠镜检查。
• 在Grand Challenge Team Opptumisticc中担任患者代言人，这是一个由英国癌症研究中心和国家癌症研究所资助的价值2500万美元的国际项目。
• 担任以病人为中心的病理学资助项目，并共同撰写发表论文。 

温迪 42 岁时被诊断出患有直肠癌 III 期，她从已故父亲那里继承的不仅仅是黑发和白皙的皮肤....，她还继承了林奇综合征的诊断结果。  

搏击儿童癌症协会是一个以改变和包容为目标的组织，它已经带来了变化。在我自己的社区里，抗击癌症联盟让我了解了预防和筛查的障碍。  

作为一名研究倡导者，你可能看不到的医生的价值是巨大的。 对实验室的简单参观会让你大开眼界，了解幕后的大量工作。

与其他倡导者一起，前往位于威斯康星州麦迪逊的Promega实验室。我们有机会与科学家一起参加实验室活动，并学习免疫疗法和遗传性癌症风险以及生物发光。

卡伦-韦林(Karen Wehling)担任抗击CRC的研究倡导者已有五年时间。她也是一名患者代言人，并且是第四期结肠直肠癌（CRC）的九年幸存者。

利用研究宣传培训的技能，她参与了早期发病结直肠癌工作组的工作，这是她结直肠癌宣传的主要重点。她还利用自己的研究宣传技能，担任抗击CRC试验搜索器的策划人。 

此外，她还是科罗拉多州大肠癌工作组的成员，该工作组是科罗拉多州癌症联盟的一部分。该小组致力于提高人们的认识，并协助科罗拉多州服务不足的人进行CRC筛查，目前正在与立法机构合作，将科罗拉多州CRC筛查的年龄降低到45岁。

卡伦作为科罗拉多州IRB（COMIRB）的成员，直接参与了临床试验的评估工作，该委员会负责审查拟议的研究，以确定其在以人为对象的临床试验中的伦理处理。她所做的这一切是希望她的孩子和孙子能生活在这样一个世界，即儿童癌症不再是癌症死亡的第二大原因。

今年9月，我完成IIIc期结直肠癌的化疗将满5年。我是在37岁时被诊断出来的，当时我的儿子刚出生不久。我热衷于宣传和教育大肠癌的风险因素，并为所有受大肠癌影响的人发声。我是加州索诺玛县一所全年制学校的一年级教师。我已婚，有一个五岁的儿子查理，他刚上幼儿园。

在CRC的研究中获得更深层次的理解，并利用我自己患大肠癌的历程和经验帮助指导研究的进展。

到目前为止，我作为研究倡导者的最大成就是在Call on Congress上发言，讲述我作为第一次参加会议的经历。 

佩奇在德克萨斯州的达拉斯出生和长大，她从小就喜欢打球和加油。她于2011年毕业于阿拉巴马大学，在那里她是Phi Mu的一员。目前居住在南卡罗来纳州的查尔斯顿，佩奇从事招聘和人力资源行业。佩奇喜欢瑜伽、网球、高尔夫、旅行和去海滩佩奇在2018年4月因CRC失去了她的父亲，并希望参与其中，以帮助提高人们的认识并找到治疗方法。 

作为研究倡导者的目标

• 参与到当地的团体/项目/志愿服务中去 
• 让年轻人对早发癌症有更多认识  
• 向我的网络提供有关症状、饮食习惯等方面的教育和信息

2014 年，我唯一的孩子因结肠癌去世。那时他刚满35岁，正处于人生的巅峰：波士顿学院的教授--这正是他希望与家人--妻子、女儿和即将出生的孩子--一起去的地方。他本该好好活着。我只能尽力弥补他的生命，与这种夺走我们许多年轻人生命的可怕疾病作斗争。由于直到 50 岁才建议进行筛查，太多的年轻人到了第四阶段才发现自己患有结肠直肠癌，通常为时已晚。这促使我在 2015 年加入抗击结直肠癌组织，成为一名研究倡导者。我花了一段时间才找到自己的定位，但后来我成为了Fight CRC Late-Stage MSS CRC Trial Finder的临床试验策展人。我们必须为更早筛查和更有效治疗结直肠癌而奋斗。

我是一名受过内科、肺科和重症监护培训的医生，住在南卡罗来纳州查尔斯顿，在当地退伍军人医院工作。

我和我的丈夫卡森结婚了，我们一起养了两条猎犬。Samwell Tarly和Gilly Tarly（向《权力的游戏》喊话）。 我的女儿最近从VCU毕业，拿到了她的社会工作硕士学位，我还有两个继女，一个在读初中，一个刚刚高中毕业。

我在2019年5月被诊断为IIIc期直肠癌，并接受了治疗，包括放疗、两次手术和六个月的静脉化疗。尽管我是一名医生，但我不知道CRC在年轻成年人中的发病率在上升，我觉得有必要在普通民众和执业医生中普及这一知识。我相信我作为病人和医生的经验为我提供了一个独特的机会，成为研究倡导者。

作为研究倡导者的目标

1. 每年参加一次社区活动，讨论预防/筛查癌症的问题
2. 在我的社区医院MUSC（南卡罗来纳医科大学）积极参加病人支持和我们当地的年轻成人癌症小组。 
3. 担任IRB委员会成员 
4. 参加ASCO

我失去了我非常健康和非常活跃的伙伴，安迪，因为结肠癌。 他在47岁时被诊断为第四期。 在接下来的三年半时间里，我们尽可能多地在一起生活，但我们已经没有了治疗方案，而 我们的 未来，在一起28年后，痛苦地成为了 我的 未来。 我将永远为安迪而战，为了纪念他，我承担了许多宣传角色。

我很感谢有这么多的宣传机会，我很自豪地成为抗击CRC RATS团队的成员，成为我们当地医院的病人和家属咨询委员会的成员，并有机会与当地的一个组织合作，建立了安迪的皮划艇租赁公司来纪念他。我经常反思我曾经看到的一句话，这句话说，我们应该把我们失去的人的最好的东西拿出来，并把它带到世界上，以纪念他们。在宣传方面，这是有可能的。

在研究宣传方面的作用

• 呼吁国会 - 向国会议员讲述我们的故事，以影响立法和供资决定。
• 安迪皮划艇出租公司--该公司利用安迪活跃、热爱户外活动的特点，将其与向当地社区传播结直肠癌的意识相结合，并向抗击CRC提供捐款。
• 青年调查员研讨会--作为倡导者的与会者，我们能够与青年调查员坐在一起，向他们讲述我们的故事。他们积极与我们互动，并渴望了解他们的工作如何能够对真正的病人的生活产生影响。

Kim Houston在万豪国际有23年的服务经验。目前，她是位于马里兰州贝塞斯达的公司总部的运营支持资源团队的项目经理。在她的角色中，她负责培训员工和经理如何最好地浏览和使用万豪国际的专有计算机程序。此外，她还与酒店特许经营商的利益相关者和领导人合作，作为他们在维护数据完整性方面的主题和技术专长的主要联络点。

Kim是2017-2018年抗击大肠癌大使，2018-2020年抗击CRC大使导师，以及抗击CRC研究宣传团队（RATS）成员。2013年，45岁的Kim被诊断为IIIc期结肠癌，她找到了抗击结肠癌的方法，使她有一个平台来倡导和传播对这种可预防疾病的认识。金正日正在庆祝摆脱癌症的7年!

金目前与她的丈夫居住在犹他州的盐湖城地区。金和她的丈夫有两个年幼的孩子，被称为 "男孩子 "和 "女孩子"。刚在盐湖城定居的Kim正在积极寻找结肠癌宣传志愿者的机会。

她作为研究倡导者的目标

1. 自信地回答问题，通过研究改善病人护理、生活质量和癌症幸存者的状况
2. 用我的声音继续游说国会，推动癌症研究的相关政策和进程，使治愈成为可能。
3. 教育CRC社区的同伴，让他们了解为什么临床试验很重要，他们在哪里可以获得临床试验，以及他们如何保持良好的生活质量

我在2010年被诊断为第四期结直肠癌。我做了一些手术，化疗，RFA，SBRT，以及最近的VATS。我相信目前我是NED，尽管我已经知道这并不意味着什么。 

我的日常工作是一名 IT 总监，癌症治疗期间我一直在工作。我有一个患有唐氏综合症的女儿，因此我非常关注社区的特殊需求。到目前为止，我最有成就感的工作是结肠癌患者和研究倡导者，尽管我并不认为这是一份工作。 

我于2016年9月开始担任抗击癌症协会的研究倡导者。从那时起，我学到了很多关于CRC的知识，我希望我可以把我所学到的东西用于支持我的同伴和自己。我得到了许多有益的机会，可以在临床试验中改变患者的体验。

我目前与临床试验联盟的消化道指导委员会、症状干预委员会、免疫肿瘤委员会、患者代言人委员会、普通语言摘要委员会和患者教育门户委员会合作；与国防部合作申请补助金；与NCI合作处理招募速度不够快的试验；与ASCO合作申请YIA补助金；并担任Fight CRC临床试验策划人。

在癌症研究和理解方面，这是一个令人兴奋的时刻，我希望在我的有生之年，我们能看到治愈儿童癌症的方法。

我是一个三次癌症的幸存者。结肠癌三期和十二指肠癌三期。我在高等教育领域工作了二十四年。我很荣幸能成为一名研究倡导者。

作为研究倡导者的目标

1. 为了回馈
2. 成为社区的一部分
3. 增强我对癌症和治疗的认识

我是一名患有林奇综合征的3倍癌症幸存者，我从来不想得癌症，但得了癌症让我意识到，作为一名倡导者，我的声音是多么重要！我是一名RATS倡导者和抗击CRC的临床试验策展人，也是PCORI、FORCE和NCCS等其他组织的志愿者。 作为RATS倡导者和Fight CRC的临床试验策展人以及PCORI、FORCE和NCCS等其他组织的志愿者，我有机会了解政策、研究和临床试验如何在我的社区产生强大的影响，特别是当涉及到医疗保健差异的时候。

"我还在医疗补助与医疗保险中心、Flatiron Health、Blue Note Therapeutics、iBeat CRC、国家质量论坛、NRG Oncology、PCORI 临床试验等多个小组和委员会担任患者代言人，并担任当地社区医院的 IRB 委员。

作为一名坚定的研究倡导者，我计划继续接受癌症研究、遗传学和临床试验方面的培训，以成为需要倾听病人声音的医疗机构的成功补充。我计划合作、传播和促进突出交叉合作、多样性和公平领域的计划活动。 

她在研究宣传方面的作用

作为一名研究倡导者，我的三大倡导成就是。

1. 参加国会山的政策变化活动，实际上激发了真正的变化，包括新的推荐指南，将结肠直肠筛查年龄从50岁降低到50岁。 45.

2. 创作我的第一张摘要海报，题为 "了解与少数民族社区结直肠癌治疗有关的财务毒性和差异" 在AACR科学家幸存者计划中发表了关于医疗保健差异的演讲。科学家幸存者计划的目的是在科学、癌症幸存者和病人宣传的领导者之间建立持久的伙伴关系。

3. 被选为国防部CDMRP项目的消费者审查员。担任同行和计划审查小组成员，对相关的、有可能对受影响社区产生重大影响的癌症研究项目有充分的投票权。

作为研究倡导者的特点

美国疾病控制和预防中心（CDC）对 Wenora 的故事进行了专题报道。您可以观看下面的视频！

我来自一个强大的早发结肠癌家族史，包括多个在30多岁就被诊断出的一级和二级亲属。我们后来才知道我们有林奇综合征。我在20多岁时被诊断出患有林奇综合症，并成功控制了十多年。获得基因测试、筛查和高质量的医疗服务，使我至今没有患上癌症。我加入 "抗击癌症 "组织，是想为那些可能无法获得预防、检测、诊断和治疗癌症所需的机会或信息的患者代言。 

在职业方面，我一直对科学和医学感兴趣。我完成了神经科学的博士学位，重点是免疫学，并花了几年时间从事生物医学研究。我目前在西北大学的基金会关系部工作，支持教师获得生命、物理和生物医学科学方面的资助。  

我的目标是提高对癌症研究重要性的认识，确保患者的观点得到考虑（特别是生活质量问题），并将最新的研究成果传达给所有患者，使其成为可操作的信息。

我在纽约长岛出生和长大，目前居住在那里。我是一名律师，专门从事婚姻和家庭法领域的工作。2007年，我的母亲死于第四期结肠癌。她在49岁时被诊断出来，不到两年就去世了，当时我才21岁。 

作为研究倡导者的目标

1.提高对早发性结直肠癌的认识，不仅在无形中，而且在我的社区中。 

2.参与当地医院/癌症治疗中心的工作，以提高检测意识，并通过向护理人员提供支持，以任何方式实现变革。

3.从一个目睹和处理极差的疼痛和生活质量管理后果的护理人员的角度参与研究。

本在 26 岁时被诊断出结肠癌 III 期，这使他的海军飞行员生涯戛然而止。虽然他不再为海军驾驶直升机，但他的人生已经翻开了新的篇章，目前正在庆祝三年无癌生活。在过去的几年里，Ben 一直在为抗击 CRC 的立法和癌症研究宣传项目提供志愿服务，目前他正在攻读公共政策硕士学位，希望将来能够在癌症宣传领域做出专业贡献。 

作为研究倡导者的目标

1.担任早发性CRC研究小组的病人审查员

2.加入CRC咨询委员会作为病人的代言人

3.在国防部的另一个PRCRP委员会任职

在过去的四年半里，Ann已经成为一名经验丰富的患者代言人，特别是在结直肠癌患者的临床试验援助方面（包括相关生物标志物的知识，如MSI、BRAF、NRAS和KRAS）。 Ann（几乎）每天都与一些在线结直肠癌团体分享信息--从小型的特定生物标志物驱动的团体（BRAF CRC、KRAS突变NRAS团体）到非常大的在线社区，例如拥有4668名成员的第四期结直肠癌Facebook团体和拥有3660名病人/家属的免疫疗法支持团体。

作为研究倡导者的目标

• 为免疫治疗患者（如MSI患者或具有良好生物标志物的肺部患者）建立一个基于科学的支持/研究小组。这将有很好的资源（如来自SITC、癌症研究所的资源），但也有致力于改进免疫治疗试验的临床试验的最新情况，如将有希望的治疗方法转移到一线。获得检查点抑制剂的批准只是免疫疗法这个时代的开始。但如果检查点抑制剂停止工作，许多人就会放弃免疫治疗。
• 帮助患者找出使用液体活检可以为他们提供更多选择和时间的方法--例如重新挑战靶向治疗，监测对免疫治疗或对TAS-102或Regorafenib等治疗无反应的生物标志物。
• 成为一个值得信赖的声音，报道可能对病人有影响和帮助的重要新闻。

艾莉森-罗森（Allison Rosen）是德克萨斯州休斯顿人，也是结肠直肠癌的幸存者。她致力于用她的声音和平台来教育、倡导和不断学习如何最好地代表结直肠癌集体。

艾莉森是美国癌症协会ECHO项目的主任，专注于结直肠癌的预防。她在肿瘤学领域有15年的经验，专注于设计、实施和评估公共卫生项目和倡议，以解决癌症意识和医疗服务不足的差异。 

她作为病人的倡导者与抗击结直肠癌、全国癌症幸存者联盟、美国癌症协会癌症行动网络、结直肠癌联盟、结肠癌联盟和SWOG癌症研究网络合作，并在MD安德森癌症中心担任志愿者。 

通过自己战胜二期结肠直肠癌的经历，她致力于弥合医疗保健系统与服务社区之间的差距。Allison 热爱旅行、大自然、音乐和舞蹈，从不拒绝冒险。

作为一名研究倡导者，我的三大目标很简单：教育、倡导和合作，努力传播对结肠直肠癌的认识，拯救生命！"。

李在2004年3月被诊断出患有第四期结肠癌，在经历了18轮化疗和2006年7月的肝脏切除手术后，已经摆脱了癌症。李拥有心理学学士学位和金融MBA学位，在政府、银行业、咨询业和非营利组织中拥有成功的行政职业。 

为了帮助其他人在癌症诊断后生存和发展，李作为研究倡导者积极参与抗击结直肠癌，并成为乔治敦肿瘤学机构审查委员会（IRB）的成员。他是SWOG幸存者委员会的研究倡导者成员，也是PCORI临床试验咨询小组（CTAP）的前任患者成员；是弗吉尼亚癌症行动联盟（CACV）、Ruesch中心（乔治敦大学）和全国癌症幸存者联盟的癌症政策和倡导小组（CPAT）的成员。一直是ASCO、PCORI和国防部的同行研究提案评审员；是ASCO、全国结直肠癌圆桌会议和再生医学联盟（ARM）的成员。 

李在癌症研究之友赞助的几个项目中进行了合作，包括定义耐受性、报告不良事件和收紧排除标准，并在Ruesch中心、AAADV、CPAT、FDA和NCCN会议上发言。李被任命为NCI早期阶段强调中心IRB的患者代表，从2021年1月开始，并且是一个研究人类微生物组和结肠直肠癌关系的多国团队的倡导者成员。

作为一名癌症患者和幸存者，李致力于促进患者在癌症研究、治疗、医疗护理和整个医疗保健系统中的声音。

他在研究宣传方面的作用

• 研究人类微生物组和CRC之间关系的国际团队的倡导者成员
• 通过竞争性选拔进入NCI中央IRB进行早期临床试验
• 担任SWOG癌症研究网络的研究倡导者，并帮助启动一项改善直肠癌幸存者生活质量的试验。

11年前，我突然被诊断为结肠癌并转移到肝脏，只有几个月的生命。肝脏手术在一个小的农村医院是不可能的，所以我们就去找治疗方法，结果找到了匹兹堡医疗中心的肝癌科。我必须做两个月的匹兹堡规定的化疗，然后是手术。因为我在正确的时间找到了正确的地方，所以我今天作为早期诊断和定期结肠镜检查的倡导者而活着。

自2011年以来，我一直是抗击大肠癌组织的一员。我曾以立法倡导者的身份参与多项工作，推动增加结直肠癌研究的资金，修改医疗保险以使筛查和治疗更容易获得，并鼓励45岁以下的人进行结肠镜检查。 

几年前，我被邀请参加一个新的项目，即研究倡导培训和支持，被称为RATS。我参加了这个项目的许多培训课程和专题讨论会，学到了很多东西，每次参加完会议后都会分享。

最近，我有机会成为结直肠癌试验的策展人，筛选出那些在某种程度上有利于结直肠癌患者的试验。这非常有意义，我希望能继续下去。

作为一名研究倡导者，有一些事情很突出，令人鼓舞。首先，那些在艰难的情况下给我打电话询问情况的病人，以及那些打电话告诉我他们是NED的人。这些都是我将永远珍惜的朋友。 一年前，我鼓励我们医院继续开展肿瘤学的远程医疗项目。这是一个艰难的推销，但我们做到了，它给我们的癌症患者带来了巨大的变化。他们现在可以使用我们的输液中心，而不是驱车数百英里进行治疗。我的年龄使我关注老年病人的治疗问题。我正在研究很多即将问世的研究，我也许能在某些方面提供帮助。 

科特-佩斯门是一位作家、倡导者、纪录片制作人，也是 BoCo Media, LLC 公司的创始人之一。他是密苏里州斯普林菲尔德市抗击结直肠癌组织的研究倡导者，也是得克萨斯州癌症预防研究所（CPRIT）的倡导者评审员。除了担任热门纪录片《Keep On Keepin' On》（Radius，2014 年）的副制片人和纪录短片《LIV》（2019 年）的执行制片人外，他还为艾美奖获奖影片《Chasing Ice》（2013 年）撰写素材。他还是以下书籍的作者一个人是如何变老的, 结肠癌幸存者指南 (Tatra Press)，最近又写道 我的癌症年 (2015).在 自己 在纽约市，他在20世纪90年代帮助开发了国际公认的粉红丝带乳腺癌宣传活动。他与家人住在科罗拉多州的博尔德。

他在研究宣传方面的作用

• 担任CPRIT（$3B资助的德克萨斯州癌症预防和研究机构）的研究倡导者，每年两次。正在挑选和审查65-70份针对所有癌症的各类新药的拨款申请
• 参加了 2018 年 1 月的 ASCO 消化系统会议，并促成了七位研究倡导者与艾伦-维努克医学博士（我的前肿瘤医生！）的会面，他是 ASCO 发言人兼加州大学旧金山分校消化系统肿瘤学主任。他分享了 "左侧 "CRC 诊断与 "右侧 "CRC 诊断之间的主要区别，以及他的实验室是如何帮助报告发现这些 CRC 应区别对待的
• 在华盛顿特区举行的2015年Call-on大会上作为新的研究倡导者发言，这使我能够分享我书中的研究。 我的癌症年包括一位肿瘤外科医生的传奇性建议。 "癌症是个词，不是句子！"