冠军故事:Carole Motycka

冠军故事
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当我回顾和反思我的幸存者故事时,有时会觉得不可思议,因为我的故事开始于四十多年前,当时我还是一个小婴儿,无法茁壮成长,并被诊断出心脏有缺陷;在我四岁半时,就需要进行开胸手术。这次挽救生命的手术发生在 1979 年,也就是我父亲在一月初的暴风雪中遭遇车祸不幸猝死后短短两个月。 我们当时并不知道,父亲的去世以及随之而来的家族病史资料的丢失,必将对我的生活产生持久的影响,而这种影响远远超出了我的理解能力。

37 年后的 2016 年。我知道,这是一个很大的跳跃,但在那一天之前,生活似乎都是美好的:2016年4月9日。我把所有的事情都打上了勾。我上了大学,结了婚,当了妈妈,是教会的青年主任,生活很美好。 我的小儿子们已经长大成人,我也开始适应新的生活节奏,带着 "成年 "的孩子们旅行、探险、户外背包旅行,在湖边度过新发现的空闲时间。生活就像一场梦;那年我 42 岁,正处于人生中最好的状态,期待着看到我的长子大学毕业,另一个儿子去达特茅斯大学开始他的大一生活。 

就在那天徒步旅行 17 英里之后,我因肩部疼痛难忍而前往急诊室就诊,诊断结果超出了我当时的理解范围。那天,我被诊断出患有第四期晚期结肠直肠癌。这对我来说无疑是当头一棒。我看似完美的生活顿时崩塌,我进入了求生模式!有些人可能更愿意把它形容为 "一枪毙命",或者 "生死速成班"。那天,我决定不选择死亡。

我很幸运,因为我来自俄亥俄州,可以在克利夫兰诊所享受世界一流的医疗服务。我立即找到了那里的医疗团队。在当时的罗伯特-佩利医生(Dr. Robert Pelley)的指导下,我们制定了一项计划,将 "还能活六个月 "这一看似令人沮丧的诊断结果转变为 "克服一切困难活下去"。诊所建立的多学科团队让我能够接触到世界一流的内科医生、外科医生和医疗团队,以及最前沿的治疗方案和观点、以患者为中心的护理和基因检测机会。

通过克利夫兰诊所的基因检测,我发现自己遗传了一种叫做幼年息肉病(Juvenile Polyposis)的易患儿童癌症的突变基因。这是一种发生在 BMPR1A 或 SMAD4 基因突变上的缺陷。 我的情况是 BMPR1A 基因,在对其他家庭成员进行基因筛查后,确定了父系遗传关系。我父亲于 1979 年去世,在医学上留下了一个空白,而我能够填补这个空白。此后,我的子女和其他家庭成员都接受了筛查,许多人都携带相同的基因突变。我的两个儿子都是携带者,其中一个是生前携带者。他们每年都要接受胃肠道造影和结肠镜检查,以确保息肉在变成癌症之前被切除。值得庆幸的是,通过基因检测和筛查,他们都幸免于可怕的诊断。我喜欢说 "了解它,筛查它,战胜它"!没错,....Mom 1,癌症 0!

2016年10月,我成功完成了12轮全身化疗。我凭借顽强的毅力和决心顺利完成了手术,但我当然还没有走出困境。在非凡团队的支持下,我一路过关斩将,实现了我的第一个目标:手术切除结肠和肝脏中的肿瘤。在接下来的两年里,我又接受了多次手术,并放置了化疗泵来治疗可能出现的残留癌细胞。一切都进展顺利,直到 2017 年 10 月底发生胆道损伤,结果导致肝功能衰竭。我的器官已经够多了,我再次面临生死关头,因为没有健康的器官,治疗方案就很有限。 

当时,克利夫兰诊所在费德里科-奥塞霍(Federico Aucejo)医生的指导下,正在探索为一小部分结直肠癌患者进行硬器官移植的新机会。为了生存,我需要进行活体肝移植。虽然困难重重,但我以真正的冠军精神坚持了下来。我们找到了一位捐赠者,2018年4月23日,我成为了第一批确诊结直肠癌晚期后接受活体肝移植的患者之一。所以,这就是我的底线:我活下来了!

如今,我过得很好,已经恢复了确诊前参加的所有活动和事件。我找到了人生的新季节,这里的风景和道路更加清爽,每一刻都是财富,今天的生活无疑是美好的。

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