照顾者的技巧和建议

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特蕾莎护理员

2018年8月,我成为我丈夫乔的护理员、 他在47岁时被诊断为IIIb期直肠癌.我希望当时我有照顾者的技巧和建议。但我没有。我争分夺秒地度过每一天。

我们和我们的三个孩子(当时分别为15岁、13岁和11岁)一起,在颠簸、恶心、阴暗(以及其他任何恶心的形容词--请在此随意添加)的水域中航行。 通过诊断、化疗、放疗、手术治疗结直肠癌,宣布NED,并在13个月的时间里进行了另一次手术。

通过这一切,我明白了一件事:没有人可以独自战斗。作为一名护理人员,我非常感谢有一个村庄支持我。

护理工作通常不是一种选择

如果有选择的话,照顾病人并不是我选择的角色。癌症也不是我丈夫会选择的疾病。我们被推到了这些位置上,用帕特-高峰的话说,"它就是这样。但它将是我所做的。"

家庭护理化疗铃
家庭护理员最后一次化疗

因此,我们试图让每一天都 "好 "起来。有些日子比其他日子更难做到 "好"。

作为一名照顾者,我异常认真地对待我的责任。这就是做护理员的困难之处。照顾者通常会 "处理 "一切。我们挺身而出,做需要做的事情。需要做的事总是能完成。甚至牺牲我们自己的身体和精神健康。

在这个一切都失去控制的世界上,护理人员以我们灵魂中所有的强度和热情投入到护理工作中。但是留给我们自己的时间已经不多了。

作为一名护理人员,意味着我们边走边学。我们每天都在尽力而为。

家庭护理员手术 美国队长
这张照片是在乔的回肠造口术逆转手术后拍摄的。 

他是他所在的消防部门的一名队长。乔也是一个兼职的铁工。作为一个婴儿,我的大儿子经常说,"爸爸在建造美国"。

由于这些原因,我们把乔称为美国队长(因此照片中的美国队长摇头娃娃)。

7大护理技巧

在乔被确诊后,我希望能有一份作为照顾者 "应该 "做的事情清单。我觉得有些事情我应该知道,但我没有。

因此,这里列出了我的7大护理技巧和建议。这些东西让我度过了我生命中最糟糕和最困难的几年之一:

1. 为你能计划的事情做计划。

我创建了一个活页夹,为每个医生(外科医生、肿瘤科医生、放射科医生)贴上标签,我在那里写下我们的问题,这样我就能记住它们,并在每次就诊时提出问题。

不要以为在约会的时候 "你会记得 "所有的事情。你不会的。

我保留了一个专门用于治疗和程序预约的螺旋式日历本,所以我把所有东西都放在一个地方。我把乔的处方药以及组成他的输液的药物放在一页。

在这个活页夹中,列出了乔的过敏症,因为我们有这么多事情要做,我们不需要 "多一个东西"。

2. 不要用谷歌搜索与诊断有关的任何东西。

你的亲人患有大肠癌,是数十亿人中的一员。他们的医生正在处理这个案子,他们正在尽一切可能治愈你的亲人,挽救他们的生命。相信医疗专家,对他们有信心。

虽然谷歌有答案,但它并没有 所有 的答案。谷歌也没有你所爱的人的诊断和具体细节的所有细节。

3. 要求时间和耐心.

当乔被诊断出来的时候,感觉就像有人用一块板子在我们的后脑勺上打了一下。当我们被告知乔有一个肿瘤时,惊愕是描述我们反应的最好词语。

我把我的心放在袖子上,我无法隐藏或塞住情绪。

当人们在Facebook上 "神神秘秘、含糊其辞 "时,我就翻白眼。我不想成为 "那个人"。

虽然我渴望祈祷、好的想法和好的能量,而且我想分享我们正在经历 "大事",但我还没有准备好与我的朋友分享乔的诊断。

说实话,我花了整整三个星期才告诉人们乔得了癌症。

癌症诊断已经够糟糕了。但是你再加上 "直肠 "这个词,情况就更糟糕了。如果这有可能的话。

我不记得过了多久,直到我能够说出 "直肠癌"。起初我一直说 "大肠癌"。仿佛 "大肠癌 "这个词使癌症 "不那么恶心"。你猜怎么着?它并没有。

有一段时间,我只是说,"乔得了癌症"。然后我收到了问 "什么类型 "的DM。

在那个时候,我仍然不愿意说 "结肠直肠",更不愿意说 "直肠"。我只是说,"我还没有准备好谈论这个问题。请继续为我们祈祷。"(真的,我相信上帝知道癌症的位置,所以如果人们为乔祈祷,他不需要具体的细节。)

当人们会问:"什么癌症?"时,它感觉到令人难以置信的侵入性。

在一种情况下拥有权力和控制权--在那里我没有权力和控制权--在那里我可以说,"我需要时间来处理这个问题",这是一个礼物。

4. 求助于人.

当乔被诊断出来时,有很多人伸出援手。他们问:"我能帮什么忙?我当时不知道我需要什么。"祈祷和积极的想法 "是我早期的回答。

我知道乔会需要做手术,我把那张 "请求帮助 "的卡片紧紧握在手心。

有一种担心是,人们会对我的要求感到厌烦。因此,我一直等到乔的手术(整整10个月后),并在那时寻求帮助--大量的帮助。

"你能在乔的手术当天到我家来吗(我们在早上5:30到达医院),这样我的孩子就不会回到空荡荡的家里?"或者 "当乔做手术时,你能帮助组织膳食吗?一周就几顿,而且就几周。我不希望人们对我们感到厌烦。"

无论你是需要搭车帮助运送你的孩子,还是需要桌上的食物,因为你太累了,无法购物、准备和做饭,人们真的想以任何方式帮助你。人们想成为你的村庄。他们想减轻你的负担。

让他们。

照顾者的本质是,你可能已经在过去将这种帮助转给了别人。或者你将在未来。

人们在需要的时候互相帮助,是使世界运转的一部分。

5. 询问医学专家.

我会抓起纸片,写下白天或晚上不同时段随机出现的问题。在乔被诊断的那天晚上8点,我的肿瘤科护士朋友发了一条DM,开头是:"乔今天被诊断为直肠癌。请原谅我的TMI。我不知道从何说起"。

她是我在诊断的最初几天里唯一能够说这句话的人。她的 "你去哪里很重要 "的回答仍然让我感觉到。

我有一部分人曾短暂地闪过 "接近和方便"。但在涉及心脏和健康的问题上,我们选择 "最好的"。

尽可能找到最好的手来治疗你的亲人。

6. 照顾好自己。

当你在飞机上时,他们会发出关于氧气的通知。他们告诉我们在帮助别人之前要先戴上自己的面罩。

在繁重的护理工作中,我知道你感觉自己没有30秒,更不用说有整整一分钟的时间来呼吸,但你有。

做几次深呼吸。确保你呼出。 

7. 要知道 "这也将过去"。

每一天都不会像你此时此刻所经历的那样可怕。

保持信念。

保持乐观。

当乔被确诊时,我们开始看一部新的电视剧,医生说:"今天是个好消息!"我完全偷了他的台词,我计划了一个 "托盘派对"。

这个托盘派对变成了我自我保健的方式之一。我和朋友们聚在一起作画。在这几个小时里,癌症不再是我的宇宙中心。这是很光荣的!

我的定制托盘上写着:"今天是个好消息!"我把它挂在我的厨房里,当我每天坐下来喝咖啡时提醒我,今天,我们是好的,因为我们坐在桌前一起吃早餐。

仅仅因为这个原因,每一天都是 "好消息的一天!"

生日蛋糕 照顾家庭
2020年10月3日,乔的50岁生日。

护理是为我们所爱的人付出的最终行为。

但是护理人员也需要花时间来照顾自己。当你照顾自己时,你知道这将是一个 "好消息的一天"。因为你使它成为一个。 

照顾者资源

如果你不知道到哪里去寻找帮助或资源、 请务必查看护理人员行动网络.

对于那些你正在努力寻找这种力量或寻找 "美好 "的日子,请记住:你并不孤单。请拨打Fight CRC的免费病人和护理人员热线:1-877-427-2111,时间为美国东部时间周一至周五上午9点至下午9点,美国东部时间周六和周日上午9点至下午5点。 

你是一个照顾者吗?

2关于 "Caregiver Tips and Advice "的想法

    1. 太感谢你了!每个人都有直肠,那么为什么 "直肠 "和 "直肠 "会让人感到尴尬和可怕?我希望你 分享你的故事、 这可以帮助其他人。如果你需要,我们也会在这里为你服务 资源.

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