研究特点:通用数据元素

研究
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抗击大肠癌的(Fight CRC)。 早期发病的研究工作小组 正在采取行动,以了解为什么结肠直肠癌的发病率是 在50岁以下的病人中迅速增加

从2019年开始,Fight CRC召集了一个全球专家小组,包括研究人员、临床医生和患者代言人,共同致力于了解导致 EAO CRC 并改善对EAO CRC患者的护理。 

该小组发现,各研究以不同的方式收集潜在风险因素的数据,使其难以分享数据并对结果作出结论。这促使他们通过开发一个可在各研究中使用的通用数据元素工具来寻求改进。

Fight CRC医学顾问委员会和EAO CRC工作组成员Caitlin Murphy博士分享了该工具的概况及其价值。

告诉我们有关共同数据元素项目的情况。如何利用这一工具来推动EAO CRC的研究?

随着研究人员开始着手了解EAO CRC的原因,我们注意到研究人员衡量风险因素的方式存在差异。例如,饮食可以用许多不同的问卷来测量,这些问卷的长度从只有几个问题到几百个问题不等,并考察不同的饮食模式组合(如每天或每周食用的水果和蔬菜、日常用品等)。饮食也可以在人生的不同时期测量,如童年或成年时。 

当研究人员使用不同的方法来衡量同一件事时,这使得解释结果和了解这些类型的因素是否对个人发展EAO CRC有影响变得具有挑战性。我们希望通过提供一份研究项目中应包括的数据元素清单,使不同研究的结果更容易比较和总结。 这将有助于我们确定EAO CRC的最重要的风险因素。

该项目取得了哪些进展?

我们对文献进行了梳理,确定了一套核心的验证措施。经过验证的测量方法是指在其他研究中经过测试的调查问题,以确保该问题测量的是它应该测量的东西。 

这些措施涵盖了慢性病、药物使用和体育活动等主题。我们用一个结构化的过程对每项措施进行排名,这样研究人员就可以从较短的优先问题集中选择用于他们的研究,或者从较长的、更全面的问题集中增加额外的措施。

完成和实施该工具的下一个步骤是什么?

我们正在收集关于一些更复杂的措施(如饮食!)的反馈意见,并与其他成员合作。 抗击CRC的早期发病工作小组 在最终确定该工具并与他人分享之前,我们将向公众开放。一旦定稿,我们将向公众开放,这样全世界的研究界都可以使用同一个工具。

您希望患者群体知道的一个收获是什么?

在不同的研究中使用共同的数据元素将有助于我们快速和更有效地确定EAO CRC的风险因素。

有兴趣了解更多关于Fight CRC的研究工作吗? 

  • 参加 打击CRC EAO CRC工作组 在6月24日和25日,我们将与全球的其他研究人员、临床医生和病人支持者一起参加一个以EAO CRC为重点的互动研究集会。注册是免费的! 

EAO CRC工作组成员将提供其项目的最新情况,包括共同数据元素工具,我们将帮助回答一些迫切的问题,如:: 

  • 现在正在进行什么研究? 
  • 前进的道路是什么? 
  • 临床医生如何才能提供良好的护理? 
  • 患者如何分享他们的经验以影响未来的计划? 
  • 你如何加入国际研究工作,成为解决这一问题的社区的一部分?