青少年大肠癌圆桌会议

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主持人是Fight CRC首席故事员、Beyond Blue编辑Danielle Ripley-Burgess,她本人也是一名青少年幸存者。丹妮尔在17岁时就被诊断出癌症,现在已经是两届21年的幸存者了。 

作为一个面临癌症的青少年,无论你是病人还是你有一个面临癌症诊断的父母,都很难。我们社区的青少年正在用他们的声音分享他们的故事,希望其他人听到他们的故事,知道他们并不孤单。

认识青少年:

伊丽莎白、乔伊和卡罗琳-马斯克: 

伊丽莎白15岁;乔伊13岁;卡罗琳11岁时,他们的父亲在47岁时被诊断为IIIb期直肠癌。 他们的父亲他是一名全职消防员,也是一名兼职铁工,其他方面都很健康,身体状况很好。消化科医生在结肠镜检查中发现了他们父亲的肿瘤,他是在出现症状和体征后做的检查。 

艾琳-维歇尔 

2016年8月31日,年仅18岁、 艾琳 被诊断出患有第四期结肠直肠癌。她当时刚刚高中毕业,很快就被扔进了现实世界。她在患癌前的生活包括与家人和朋友共度时光,工作,开始上大学,做一个普通的18岁女孩。她不知道结直肠癌是一个现实,所以她甚至从未想过要研究它。突然间,她被诊断出患有一种她一无所知的疾病。 

瑞安-沙德勒 

瑞安刚刚19岁的时候,他的父亲 保罗 2016年44岁时被诊断出患有第四期结肠癌。不幸的是,瑞安在2021年2月因癌症失去了他的父亲。瑞安决心继续他父亲的使命,并作为2022年抗击结直肠癌的大使代表他进行宣传。 

小克里斯-甘瑟 

小克里斯年仅12岁,他的父亲在34岁时被诊断出患有第三期结肠癌。不幸的是,他的父亲在2018年7月去世了。克里斯的父亲是抗击结肠癌社区内的巨大倡导者,也是 四位创始人 小克里斯现在每年都参加 "攀登治疗 "的活动,以纪念他的父亲。 

博-麦克唐纳

收到结肠癌诊断书时,他只有13岁。博做了手术,切除了一个癌肿,手术很成功。从手术中恢复后,博接受了九个月的化疗,以解决扩散到淋巴结的癌症。在过去的三年里,博没有接受化疗,他说他正活得很充实。 

你在哪里,你是如何发现自己患有结肠癌的?

艾琳:

我躺在沙发上,我刚刚从我的第一堂大学课回家。当我发现自己得了癌症时,我非常害怕,哭了好几个小时。我妈妈是我的支持系统,帮助我度过难关,一步一步地走下去。一切都很新鲜和疯狂。我的医生总是说我是百万分之一,我被诊断出来了,还在这里。我喜欢这句话。 

博:

我当时在急诊室里。我去做了CT扫描,他们在扫描中看到了一些东西。他们又做了一个测试,看到了一个肿瘤。所以,这就是我被诊断的过程。此刻,我记得看到关于去做结肠癌筛查的广告,我想,"好吧,这很正常。"然后,当他们说我得的就是这种病时,我只是惊讶。我不知道发生了什么事。 

在你的整个诊断过程中,你的朋友们是怎样的?对朋友的建议?

博:

因此,我认为我有一些相当好的朋友,因为我认为他们实际上关心我。他们为我举办了一次募捐活动,让我有钱去做化疗。他们有一张大纸,让学校里的每个人都签名,他们把这张纸和一些支架一起送给我,这让我感到被爱。 

艾琳:

我是在毕业后被诊断的,所以我的很多朋友都不在学校。但是,我的一个密友在家里。她显然不明白发生了什么,但她是最好的。她和我一起做了很多事情。她会在我家里呆上好几天。我们会看电影;她带我去听过一次音乐会;还有更多。她做了一切她能做的事,让我觉得自己很正常,即使发生了一切。 

你是如何应对父母患癌的? 

乔伊:

我玩了很多Xbox和棒球;我现在还在玩。所以,那是其中一种方式。我不一定求助于我的朋友。我所在的年龄组真的不理解我所经历的一切。不一定是他们不成熟,但他们就是不理解。所以,我把我的情绪藏在心里,但我哭了很多次。我想每个人都会这样。 

卡罗琳:

我开始打排球。我父亲被诊断的那一年是我打球的第一年。我一直在打球。当我难过的时候,我会到前面去,只是打球来发泄我的怒火。我并没有真正和我的朋友们谈起过这个问题。我的很多朋友甚至不知道,因为我当时太年轻,太伤心了,如果我提出来,我会哭。 

克里斯:

起初,对我来说,你的朋友不大理解。我要说的是,我能够求助于我父亲。他总是非常 公开他的诊断 并鼓励我向他提问。他也总是开一些玩笑。当他做了回肠造口术后,人们会说他们要去洗手间,他会告诉他们他现在正在小便。他让别人知道,这不一定是一个沉重的话题。但是,我也会通过体操来发泄我的怒火。 

伊丽莎白:

我上了一个木工课,老师和我相处得非常好。因此,我可以和他谈论所有的事情和发生的任何事情。他让我感到安全。我可以告诉他任何事情。我在高中时没有很多朋友。因此,我在做木工活时与他交谈,这有助于发泄我的怒气。这比治疗要便宜,而且你可以亲手做一些事情,这很有趣。我做的另一件事是写下它,因为这有助于我把它写在纸上。这就像它并不像它那样糟糕。"这就是事实。这是你唯一知道的事情,现在。"我的英语老师也帮助我度过了很多难关。她与我分享了一句话,这句话不仅让我度过了我父亲的癌症诊断,还让我度过了此后生活中的几乎所有事情。 

"它就是它。但是,它将是你所创造的。"-- 帕特-斯密特

我的英语老师还帮助我写了我的大学论文。在我的文章中,我写了我父亲的诊断;那是什么感觉;以及那是我第一次看到他哭,那真的很奇怪。这就是我知道我爸爸真的出了问题的原因。当他被确诊时,他甚至不能进屋。我妈妈进来了,我和我的兄弟姐妹们都拿着写着 "欢迎回家 "的牌子。我们希望一切顺利,因为每次有人做检查或医疗程序,确实很顺利,我们没有想到,"哦,他有癌症"。他们走进车库,我们从他们的脸上看到,这不是一个好消息。 

瑞安:

我父亲被确诊时,我才19岁。因此,在那段时间里,我能够依靠我的朋友。我有几个非常亲密的朋友,我可以和他们谈论这个话题。我父亲做得很好,使这种情况不像你想象的那样,成为一个沉重的话题。他是一个我可以谈论任何事情的人。以一种奇怪的方式,癌症几乎打开了我们的关系,帮助我们建立联系,变得更加亲密。我能够找到谈论它的方法并引导对话,这从我的角度帮助我使事情变得更容易。 

为了纪念你们的父亲,继续参与儿童救助中心对你们意味着什么?您是如何找到这种力量的? 

瑞安:

从我的角度来看,这只是看到我的父亲与搏击中心有多大的关系。我总是记得和他谈论他作为大使所做的事情。筛查是一个巨大的话题,他总是会说他有多关心。看到他有多大的热情,以及当他被诊断出患有癌症时,这对他有多大的帮助,这就是我想帮助将其继续下去的原因。我想继续为那些更早得到这种疾病的人进行宣传。我们怎样才能抓住它呢?我们必须进行筛查并继续努力 提高认识 围绕这一点。我父亲能够淡化这种情况并继续提高教育意识,这就是我想继续做这件事的原因。我认为他一直这样做,直到他去世的那天。他总是试图做他能做的事情来帮助。 

克里斯:

我认为如果我父亲还活着,他绝对会继续成为搏击中心的一部分。而且我认为我成为搏击中心的一员是为他做的一种方式。我不仅为他代言,也为其他所有人代言。 

你有什么想法? 绿洲营地?而去做这样的事情有什么价值呢?

卡罗琳:

我去了,但我并不想去,因为那是在我父亲被诊断为癌症后仅四个月,所以这仍然是一个非常敏感的话题。但是夏令营并不是真的要谈论它,而更多的是忘记它,做一些有趣的事情,让你的注意力从父母的诊断上移开。他们确实有一个应对会议,实际上非常有帮助。这也很好,因为你有机会认识同龄的孩子。我在那里遇到了我的一个非常好的朋友,她实际上和我上同一所学校;我们只是以前从未见过。她和我仍然在交谈。有一个能理解我所经历的完全相同的事情的人,并且可以依靠,这很好。

伊丽莎白:

我比我的兄弟姐妹们更想去。因为我真的很高兴能与那些与我同病相怜、不在同一屋檐下的人交谈。我们做了很多活动,有一天我们能够忘记癌症,享受其他孩子的陪伴,他们知道我们有一个共同点,就是我们都有一个家庭成员患有癌症。但是,能够谈论它,学习如何应对它,并一起玩耍,让我们的思想远离癌症,这很了不起。 

乔伊:

它真的让我们认识到,会有一些日子你会忘记它,除了知道你的父母患有癌症之外,世界上仍然有乐趣和目的。我会推荐它。 

幸存者们你们有没有发现任何对你们有帮助的团体? 

艾琳:

我是一个部分 科隆俱乐部.当我18岁时被诊断出癌症时,我发现了结肠俱乐部。我一直想成为其中的一员。我申请了又申请;今年,我被接受了。这个夏天,拍摄照片真的对我很有帮助。当我18岁的时候,我不认识任何患有结肠癌的人,我对此感到非常不安;我觉得没有人理解我。我终于找到了一群能够理解我的人。我可以和他们谈论这个问题,并有很好的对话。我们都还在联系。所以,结肠俱乐部肯定帮助了我。我真的很喜欢它。 

博:

我有一个夏令营,被诊断患有各种不同类型癌症的孩子都会参加。我在那里认识了我最好的朋友。那里有很多人可能并不完全了解我所经历的事情,但却能体会到发生的事情。 

有没有人独特地介入来帮助你?他们做了什么,在你的生命中如此强大? 

博:

我想这将是我最好的朋友。我会向他报到,但如果我与他疏远,他就会给我发鼓励的短信。 

乔伊:

我想说的是我的父母,因为他们会安慰我,真正让我知道,让我的情绪发泄出来是可以的,哭泣或感到愤怒,真的是我的任何感受。我可以感到安全,并在他们那里发泄出来。

艾琳:

我想说我的祖母,我叫她 "娜娜"。她真的挺身而出;她带我去参加每次化疗。这是我们每隔一周共同承担的事情。她的丈夫几年前死于癌症,所以她的处境非常糟糕,不久之后,我出生了。所以她称我为她的 "天使"。除了她,没有其他人我想和她一起经历这些。 

伊丽莎白:

我的父母真的很支持。他们是我们的磐石,实在是太好了。他们总是倾听。即使我爸爸是经历这一切的人,他仍然会倾听。我妈妈帮助我们处理一切。因此,我非常感谢他们。  

人们曾对我们说过哪些蠢话?关于癌症还是关于结直肠癌? 

乔伊:

我告诉的第一个也是唯一一个人是在七年级。我告诉了他,他说:"哦,你爸爸有屁股癌?"这件事发生时我才13岁,我再也没有告诉过我的任何朋友。 

艾琳:

我去参加一个活动,一个女人把我拉到一边,告诉我:"你将会失去所有的头发,这将是你经历过的最糟糕的事情。"很多人都会问我是要脱发还是要秃头。另外,当人们第一次发现我得了癌症时,他们会说,"哦,那是因为你吃得不对。"或者 "这是因为你吃了这个"。或者 "你得了结肠癌,因为你的饮食真的很糟糕"。 

伊丽莎白:

人们会问我,我父亲是否会变成秃头,但我总是告诉他们,我父亲一辈子都是秃头,所以这不是我担心的事情。 

博:

我并没有收到人们对患结肠癌的刻薄评论。但他们只是说一些不必要的评论,如 "这正是你得癌症的原因"。 

卡罗琳:

我记得那是在我父亲被诊断出来的两周后,他刚刚插上端口,我的一个朋友过来过夜,她不知道。于是她看到了他肩膀附近的端口,她就说:"哦,他做了肩膀手术吗?"我只是说,"是的,"因为我太伤心了,不敢说,"哦,不,他得了癌症,"因为它仍然是那么新。她以为他做了一整年的肩部手术。

瑞安:

当人们开始取笑 结肠镜检查.我认为这是一个我认为人们喜欢开玩笑的话题,但我认为随着我们更多地了解它们的重要性,我认为它变得不再是一个好的笑话。这一点一直让我很不爽。但也很难对他们发火,因为他们不理解它的严重性,直到他们自己受到影响。而这只是我想做的一件事,就是努力改变与之相适应的陈规定型观念。

给初次诊断的人的礼物想法?突出的礼物?

博:

我姨妈给了我一些风火轮汽车,我经常到他们家去,我对它们很着迷。我记得有一次她给我买了50多辆风火轮汽车,而且每次她看到我,都会给我更多的风火轮汽车。现在,我的衣柜里有数百辆。当我看到它们时,我就会笑,想想那是我能得到的最酷的礼物。 

艾琳:

有人送了我一个 杂志.当我第一次得到它时,我不认为我会使用它。但是有一个空间来写下想法真的很好,不管是不是关于癌症。这对我帮助很大。 

克里斯:

我爸爸的第二次大手术,他切除了膀胱和前列腺,所以我妈妈和我给他买了一个 填充式膀胱前列腺.而这些都是相当不错的,我想说的是,如果他们是为了这个笑话。 

伊丽莎白:

一只耳朵。还有就是有一个可以交谈的人,而且这个人不仅仅是在听;他们实际上听到了你在说什么。有这样的人真的很有帮助。 

卡罗琳:

有人给了我爸爸一条毯子,叫""。惬意的4次化疗."我父亲在冬季接受化疗,所以毯子让他保持温暖。 

如果你能鼓励一个正在经历你所经历的事情的青少年,你会对他们说什么? 

艾琳:

我想让他们知道,让你的情绪发泄出来是可以的。请感受每一种情绪。如果你哭,你就哭。如果你高兴,就高兴点。不要隐藏你的感情。我总是想让人们知道,即使在我不开心的时候,我也是好的。允许自己去感受癌症的一切。因为我没有允许自己去感受。如果我能回到过去,我真的希望能感受到这些情绪。 

伊丽莎白:

我将回到我的引言。 "它就是它。但是,它将是你所做的。" 我认为这将使任何人在生活中通过任何事情,因为无论情况如何。决定你的不是那种情况。而是你如何摆脱它;你如何接受它;以及你如何继续前进。而且不仅仅是继续前进,而是在这种情况下茁壮成长。

博:

对正在发生的事情感到不安是可以的,但癌症并不能定义你和你是谁。它是你从它那里得到的态度,比如,"我将战胜它"。不高兴是可以的,但不要让它占据你的生活。 

卡罗琳:

我想说的是,继续向前看。我们的厨房里有一个标志,是我妈妈在我爸爸接受治疗时做的。它引用了《新阿姆斯特丹》一剧中的一句话:"这是一个好消息的日子"。它确实变成了 "好消息的日子"。有这样的期待总是很好的,因为当我们没有好消息的时候,我们总是知道光明的日子就在前面。 

克里斯:

认真对待每一天的到来。不要对即将发生的事情想得太多。就这样一天一天地走下去。如果你只是一天一天地走,那么你将会度过每一天。 

瑞安:

把事情当作他们来做,并试图从中获得某种积极的东西。我认为从我的角度来看,就是:抓住你和你周围的人所拥有的时间,充分利用它,珍惜每一天,因为事情可能很快发生变化,最好是充分地度过每一天。

乔伊:

你必须找到生活中让你快乐的小事,因为真的有很多负面的东西。但一件小事,虽然通常不会对你意味着很多,但它可以对你意味着很多。 

治愈之路

我们的 "治愈之路 "报告是我们对未来的计划。这个计划不仅仅是为抗击CRC,也是为每一个愿意支持这项事业的人。我们与我们的患者、家属和护理人员社区一起,坚持不懈地工作,使人们关注结直肠癌和围绕它的所有问题。