Mes Nacional de la Donación de Vida

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¿Qué es el Mes Nacional de la Donación de Vida? El Mes Nacional de la Donación de Vida, que se celebra cada mes de abril, ayuda a concienciar sobre la donación y anima a los estadounidenses a inscribirse como donantes de órganos, ojos y tejidosy honra a quienes han salvado vidas mediante el don de la donación. Para algunas personas con cáncer colorrectal en estadio IV que tienen metástasis no resecables en el hígado, un trasplante de hígado puede ser su oportunidad de librarse del cáncer. 

Celebración de los donantes vivos que dieron una segunda oportunidad de vida a personas con cáncer de colon en estadio IV 

Actualmente, la cirugía de trasplante de hígado de donante vivo puede realizarse en personas con cáncer de colon en estadio IV o cáncer de recto en estadio IV con metástasis en el hígado.

Sin embargo, si el cáncer colorrectal ha hecho metástasis en zonas distintas del hígado, la persona no será candidata a la intervención. "Uno de cada diez pacientes con cáncer colorrectal en estadio IV y metástasis hepáticas no resecables cumple los criterios para someterse a un trasplante de hígado", afirma Roberto Hernández-Alejandro, MD, FACS, FRCSC, catedrático de Cirugía y jefe de la División de Trasplantes y Cirugía Hepatobiliar de la Universidad de Rochester.

Una vez que se determina que los candidatos son aptos para la cirugía de trasplante de hígado, se encargan de encontrar sus propios donantes de hígado.

"Los pacientes con cáncer colorrectal no tienen enfermedad hepática. Tienen cáncer en el hígado. Su función hepática es normal", afirma el Dr. Hernández. Las personas más enfermas de hepatopatía, como cirrosis o hepatitis, encabezan la lista de receptores de hígados donados. Pero como las personas con cáncer colorrectal en estadio IV que son candidatas a la cirugía de trasplante de hígado tienen un hígado que se considera "sano", caerían al final de la lista para recibir un hígado donado. 

He aquí el poder de las operaciones de trasplante de hígado de donantes vivos: Los donantes vivos no sólo salvan vidas, sino que también tienen la capacidad de seleccionar a la persona a la que donarán su hígado, que es exactamente lo que ocurrió con ambos Carole Motycka-Mancinisuperviviente de un cáncer de colon en estadio IV que recibió un trasplante de hígado de un donante vivo hace cinco años, y Tim McDonaldsuperviviente de un cáncer de colon en estadio IV, recibirá un trasplante de hígado de donante vivo el 16 de mayo, tras esperar casi 15 meses a un donante.

Las historias de Carole y Tim celebran a los donantes vivos durante el Mes Nacional de la Donación de Vida, además de poner de relieve la necesidad y la importancia de los donantes vivos.

La historia de Carole

Carole tenía 42 años y acababa de terminar una excursión de 17 millas cuando acabó en urgencias con dolor en el hombro y le diagnosticaron cáncer colorrectal en estadio IV en abril de 2016.

Tras 12 rondas de quimioterapia, una resección de colon y una resección hepática en tres fases en la que los cirujanos extirparon el lóbulo derecho y extrajeron tumores del lóbulo izquierdo (incluido un tumor complejo en la flexura hepática), Carole fue declarada sin evidencia de enfermedad (NED). En ese momento, Carole estaba en "modo limpieza" con una bomba de infusión de la arteria hepática (HAI), que le administraba quimioterapia intensiva directamente al hígado.

La bomba de HAI de Carole se colocó para ayudar a reducir los tumores y era necesaria para ayudarla a mantener el estado NED. Pero en julio de 2017, tras seis tratamientos con la bomba. quimioterapia que salvó la vida de Carole de un cáncer de colon en estadio IV hizo que su hígado empezara a fallar. 

Las múltiples operaciones con drenajes para tratar de curar su hígado no dieron resultado. Durante meses, su equipo médico intentó controlar sus problemas biliares hepáticos, lo que dio lugar a la friolera de 19 intervenciones quirúrgicas para colocar drenajes y endoprótesis. Al final, Carole sufrió un aneurisma hepático en el aparcamiento de la Clínica Cleveland y tuvo que ser operada de urgencia. 

Fue entonces cuando el hepatólogo de Carole, el Dr. Frederico Aucejo, Director del Programa de Cáncer de Hígado y Director Quirúrgico de la Clínica de Tumores Hepáticos del Departamento de Cirugía General de la Clínica Cleveland, informó a Carole de que había agotado casi todas las posibilidades de salvarle la vida, excepto una: la cirugía de trasplante de hígado de donante vivo.

La cirugía de trasplante de hígado de donante vivo, pionera en Noruega, era un procedimiento relativamente nuevo en EE.UU. Pero Carole, madre de cuatro hijos, sabía exactamente lo que tenía que hacer. 

"Quería asegurarme de que mis hijos supieran que nunca me rendí con ellos". 

-Carole Motycka-Mancini, superviviente de la fase IV y receptora de hígado

Sin el trasplante, Carole probablemente moriría. Pero el trasplante de hígado -aun con los riesgos que conlleva- le daría a Carole otra oportunidad.

"Dije 'Sí'. Fue como una luz en la oscuridad".

-Carole Motycka-Mancini

Encontrar a su donante

Carole necesitaba encontrar su propio donante y preguntó a su cirujano cómo hacerlo. "Facebook Marketplace" no era la solución. Pero el boletín de su iglesia sí.

Por aquel entonces, Carole era la directora de Juventud de su iglesia. Su pastor publicó una petición de ayuda a Carole en el boletín de la iglesia en la que pedía a cualquiera que cumpliera ciertos parámetros de elegibilidad para donar y estuviera interesado en donar una parte de su hígado que se pusiera en contacto con el equipo de trasplantes de Carole en la Clínica Cleveland. Cincuenta personas respondieron. Aunque Carole no conocía personalmente a su donante de hígado, sabía de él por su iglesia. 

Hace cinco años, el 23 de abril de 2018, Carole recibió su nuevo hígado. 

Responder a una solicitud y a una llamada

Jason Stechschulte, miembro de la iglesia de Carole, supo inmediatamente cuando vio la petición de ayuda para Carole en el boletín de la iglesia que él iba a ser el donante compatible de Carole.

"Realmente no hay otra forma de explicarlo, aparte de que el Espíritu Santo me envolvía. Sabía que iba a ser el donante", dijo Jason.

Jason fue la sexta persona examinada y la que se convertiría en donante de hígado de Carole.

Ser donante no es sólo una persona que dona: Toda la familia se ve afectada. "Ser el cónyuge de un donante de hígado implica un gran compromiso", afirma Stephanie, la esposa de Jason. Admitió que estaba preocupada antes de la operación. 

"Tenía miedo de que Carole muriera antes de recibir el hígado. Tenía miedo de que a Jason le pasara algo, desde problemas de salud a largo plazo hasta la muerte. Me preocupaba ser madre soltera durante muchas semanas y no sabía si se me daría bien".

-Stephanie Stechschulte, esposa y cuidadora del donante de hígado Jason Stechschulte  

Además de cuidar de Jason mientras se recuperaba, Stephanie también tuvo que ocuparse de sus dos hijos y de la casa. Afortunadamente, los miembros de su iglesia, sus amigos y su familia intervinieron amablemente para ayudarles y sacarles adelante.

Jason dijo que la operación fue fácil y que sólo recuerda dolor en la tercera o cuarta noche, y sólo durante una noche. Por lo demás, el dolor se controló fácilmente con Tylenol® o Advil®. Una vez cicatrizada la incisión, Jason no se sentía diferente, pues acababa de donar una parte considerable de su hígado. Cuando volvió al trabajo, la gente se sorprendió de que tuviera tan buen aspecto para haber pasado por una operación tan dura.

"La parte más gratificante de esta experiencia es también la más humilde. Saber que Dios me pidió que participara en esto y ver cómo todos los demás contribuían y lo hacían posible. A mí me tocó la parte más fácil, porque pude dormir y tomarme unas minivacaciones. Todos los demás se desvivieron por hacerlo posible".

-Jason Stechschulte, donante de hígado

Jason está asombrado de que la vida de Carole se salvara gracias a su hígado y a un increíble equipo de médicos, mientras él dormía en la habitación de al lado. 

El equipo de trasplantes de Carole en la Clínica Cleveland le explicó el proceso a fondo a Jason, asegurándose de que comprendía los riesgos y se sentía lo más cómodo posible durante el proceso. Jason "recomienda absolutamente" ser donante vivo para una operación de trasplante de hígado. 

Frederico Aucejo, MD, sobre la cirugía de trasplante de hígado de Carole

En abril de 2018, el doctor Frederico Aucejo, director del Programa de Cáncer de Hígado y director quirúrgico de la Clínica de Tumores Hepáticos del Departamento de Cirugía General de Cleveland Clinic, realizó a Carole una de las primeras cirugías de trasplante de hígado por cáncer colorrectal en estadio IV de Estados Unidos. Según el Dr. Aucejo, "el caso de Carole fue un ejemplo de la utilización de todos los tratamientos disponibles hoy en día en la caja de herramientas para las metástasis hepáticas del cáncer colorrectal."

"Su caso es especialmente convincente teniendo en cuenta la carga de enfermedad que tenía su hígado cuando se le diagnosticó y las múltiples intervenciones que recibió, incluidas quimioterapias sistémicas y dirigidas al hígado, resecciones hepáticas avanzadas y trasplante de hígado con un donante vivo. La gente debe saber que incluso en casos tan avanzados es posible un buen resultado como el de Carole, que no presenta indicios de recidiva tumoral a los cinco años del trasplante. Al mismo tiempo, la gente debe saber que historias de éxito como ésta son infrecuentes; y por lo tanto, hay mucho trabajo por hacer por parte de la comunidad científica para seguir mejorando la selección de pacientes, el descubrimiento eficiente de fármacos y una mejor comprensión de la biología tumoral", dijo el Dr. Aucejo.

Carole celebra el quinto aniversario de su trasplante de hígado de donante vivo

Este mes, Mes Nacional de la Donación de Vida, Carole celebra el quinto aniversario de su trasplante de hígado de donante vivo. Sigue haciéndose exploraciones y análisis de sangre cada cuatro meses. También toma medicamentos inmunosupresores, como cualquier persona que haya recibido un trasplante, y se autoadministra Lovenox.® inyecciones para algunos problemas de coagulación, y practica buenos hábitos de salud en general. 

"Hacemos un buen trabajo corriendo la voz y debatiendo sobre esto en Colontown, un socio de Fight CRC. Soy administrador de 'Transplantation Station', un lugar donde hablamos de todo lo relacionado con los trasplantes. Es importante recordar que se trata de un pequeño subconjunto de pacientes que cumplen los requisitos en este momento, y que la oportunidad es compleja."

-Carole Motycka-Mancini

La historia de Tim

A Tim McDonald le diagnosticaron cáncer de colon en estadio IV con metástasis en el hígado en noviembre de 2020. Un oncólogo le dijo a Tim que le quedaban tres años de vida. Otro oncólogo le dijo a Tim que su esperanza de vida estaría "en el rango de los cinco años".

Cuando Tim acudió a Moffitt Cancer Center, en Tampa, su médico no le habló de su esperanza de vida, sino de cómo podían combatir el cáncer que padecía. 

Al principio le dijeron que tendría que recibir quimioterapia de por vida y que no era un candidato adecuado para la resección hepática. Colontown a través de Un hombre contra el cáncer y me pusieron en contacto con el Dr. Hernández, que realiza trasplantes de hígado en el Hospital Strong Memorial de la Universidad de Rochester.

En marzo de 2022, Tim tuvo su reunión de donantes y creyó que conseguir un donante vivo para su operación de trasplante de hígado de donante vivo por cáncer colorrectal en estadio IV sería la parte relativamente fácil. Quince meses después, Tim dice que encontrar un donante de hígado fue más difícil y frustrante de lo que pensaba. 

El 3 de abril de 2023, mientras celebraba el cumpleaños de su esposa en un crucero, Tim se enteró de que ahora tiene un donante de hígado, y se someterá a una operación de trasplante de hígado por cáncer colorrectal en estadio IV el 16 de mayo de 2023. 

Más de una semana después de saber que el equipo de trasplantes de Tim había encontrado un donante, el 12 de abril fue otro gran día para Tim. Tim cuando tocó el timbre señalando el final del tratamiento de quimioterapia, algo que nunca esperó tener la oportunidad de hacer.

Preparación para la cirugía de trasplante de hígado

La historia de Tim es un poco diferente de la de Carole, ya que estaba respondiendo bien al tratamiento sin los efectos devastadores que el tratamiento de Carole causó en su hígado.

Tras someterse a una resección de colon en marzo de 2022 y resolver otros problemas, Tim se sintió aliviado al recibir los resultados de que todo estaba bien y podía continuar hacia la operación de trasplante de hígado. Comenzó oficialmente la búsqueda de donantes.

Aunque es una persona optimista y paciente por naturaleza, a Tim le sorprendió que la búsqueda de un donante de hígado le llevara más tiempo del previsto. De todas las personas que conocía que se habían sometido a un trasplante de hígado, encontrar a su donante fue lo que más tiempo le llevó.

Cuando recibió la noticia de su donante de hígado y le dieron una fecha para la operación de trasplante de hígado de donante vivo, Tim se enteró de que tenía que dejar la quimioterapia entre cuatro y seis semanas, para que su cuerpo pudiera recuperarse más rápidamente de la operación. Su último tratamiento de quimioterapia le situó en ese periodo de cuatro a seis semanas, y Tim pudo tocar la campana, algo que nunca pensó que podría hacer, ya que creía que la quimioterapia era de por vida.

La visita preoperatoria de Tim está programada una semana antes de la operación. Le harán una radiografía de tórax, un TAC y más análisis de sangre. Todas las demás pruebas se realizaron durante una evaluación de dos días en diciembre de 2022, cuando el equipo de trasplantes de Tim creyó inicialmente que había encontrado al donante. En ese momento, se le realizó la prueba de esfuerzo y las reuniones iniciales con todas las personas que trabajaban con él y su equipo de atención. Le extrajeron 27 viales de sangre, la mayor cantidad de sangre que, según Tim, le habían extraído nunca. 

Tim está preparado. Ha estado comiendo sano, sin beber ni fumar. Cree que ha preparado su cuerpo para pasar por el quirófano de la forma más eficaz y recuperarse rápidamente. Por último, sabe lo importante que es caminar y moverse después de la operación. 

Posibles decepciones de los donantes

Para la cirugía de trasplante de hígado de donante vivo por cáncer colorrectal en estadio IV, los candidatos deben conseguir su propio donante (donante dirigido), para lo cual el donante debe llamar al equipo de trasplantes del centro en el que se está tratando al receptor, dar el nombre de la persona que necesita el hígado y su fecha de nacimiento.

Durante su búsqueda de donantes, Tim no pidió específicamente a nadie conocido -ni amigos, ni familiares, ni siquiera conocidos- que donara un hígado porque no quería que se sintieran obligados o presionados.

A lo largo de los últimos 15 meses, Tim ha conocido o ha tenido contacto con personas que intentaban convertirse en donantes para él. Su investigación reveló que la mayoría de las personas tienen una media de entre cinco y siete donantes potenciales antes de encontrar su donante compatible. Tim sabía de al menos nueve personas, probablemente diez, que fueron examinadas como posibles donantes más allá de la llamada telefónica inicial antes de encontrar a su donante compatible. 

Parafraseando a Mike Tyson: "Todo el mundo tiene un plan hasta que le dan un puñetazo en la cara".

"Creo que tener cáncer es recibir un puñetazo en la cara. Creo que pasar por este proceso de donación y no saber que un donante potencial es compatible -por qué no lo era y por qué ya no lo es- es un puñetazo en la cara. Y cada vez que te lo dan, tienes que averiguar cómo reaccionar ante ello".

-Tim McDonald, superviviente en estadio IV y receptor de un trasplante de hígado de donante vivo programado para el 16 de mayo.

Al final, Tim se dio cuenta de que lo único que puede controlar es su reacción, no la situación. Ya no se centra en el control que creía tener, sino en su reacción a las noticias que recibe.

Por eso, aunque recibió noticias decepcionantes mientras esperaba que le encontraran un donante de hígado, Tim ya no se sentía deprimido ni resentido. Siguió adelante.   

El lado bueno de las cosas

Mientras esperaba pacientemente su propio donante de hígado, Tim se dio cuenta de que existía una necesidad de personas que quizá no fueran donantes compatibles para él, pero que podían ayudar a otros. Creó un sitio web, Compartir mi hígadocon el fin de ayudar a otras personas con cáncer colorrectal en estadio IV con metástasis no resecables en el hígado a encontrar donantes. 

La misma semana que Tim supo que su equipo de trasplantes había encontrado un donante de hígado para él, llegó la primera compatibilidad confirmada en Share My Liver. Tim está encantado.

Conocer a su donante y ser feliz para siempre

Tim mantuvo una conversación de una hora con su donante viva y está deseando conocerla a ella y a su marido para cenar en persona cuando viaje a Rochester (Nueva York) para operarse. 

Lo que más entusiasma a Tim de su operación de trasplante de hígado es que esta cirugía proporciona la mayor tasa prevista de supervivencia a largo plazo en comparación con cualquier otro tratamiento.

Roberto Hernandez-Alejandro, MD, FACS, FRCSC, sobre Tim y los trasplantes hepáticos de donantes vivos

En mayo, Roberto Hernández-Alejandro, MD, FACS, FRCSC, Profesor de Cirugía; Jefe de la División de Trasplantes, Cirugía Hepatobiliar, Universidad de Rochester, realizará la cirugía de trasplante de hígado de donante vivo de Tim en el Strong Memorial Hospital, Rochester, Nueva York. El Dr. Hernández está deseando ayudar a Tim a librarse del cáncer. Según el Dr. Hernández, "el trasplante de hígado es para una población específica y muy reducida que padece cáncer de colon en estadio IV. Tim ha caído en esta pequeña población de personas elegibles para un trasplante de hígado de un donante vivo. Imagínese tener una probabilidad de 30% de curarse en lugar de sobrevivir cinco años con una probabilidad de 5% a 10%. Con el trasplante de hígado, hay una probabilidad de 50% de sobrevivir a los 10 años. Se trata de una diferencia enorme y también influye la calidad de vida del trasplante de hígado".

El proceso de selección para donar un hígado

Cuando alguien decide donar un hígado, no es tan sencillo como una llamada telefónica o un correo electrónico que lo inscribe en una lista.

La experiencia de Tim es que la selección es un proceso de dos o tres meses por donante potencial elegible. El proceso de selección implica:

  • Una primera llamada telefónica
  • Una llamada telefónica de evaluación
  • Análisis de sangre
  • Envío de historiales médicos
  • Colonoscopia
  • TC
  • Ecografía hepática

Este proceso de selección se realiza de persona en persona y paso a paso. Nunca se selecciona a varias personas para que se conviertan en donantes del mismo receptor. Aunque el proceso es metódico, también es estresante para el receptor, que espera conocer la compatibilidad.

Datos interesantes sobre el cáncer colorrectal en estadio IV Cirugía de trasplante de hígado

Lado derecho vs. Lado izquierdo

Hasta ahora, el Dr. Hernández afirma que su equipo ha realizado menos trasplantes de hígado de donante vivo con cáncer de colon en el lado derecho que con cáncer colorrectal en el lado izquierdo. El cáncer de colon del lado derecho suele ser más agresivo, por lo que el equipo de trasplante de hígado debe ser más cauteloso con las personas que tienen cáncer de colon en el lado derecho. 

Cirugía de trasplante de hígado en Estados Unidos

La cirugía de trasplante de hígado para personas con cáncer colorrectal en estadio IV sólo se realiza en Estados Unidos desde hace cinco años. Hasta la fecha, se han realizado más de 40 trasplantes de hígado de donantes vivos.

"Tenemos que educar a la gente para que sepa que es una posibilidad que existe. Los médicos y los pacientes pueden pensar que el trasplante de hígado es el último recurso. Si a un paciente se le diagnostica un cáncer colorrectal en estadio IV con metástasis sólo en el hígado, podemos reunirnos y elaborar un plan. Primero se tratará al paciente con quimioterapia. A continuación se extirpará el tumor primario. Entonces podremos empezar a preparar el proceso para el trasplante de donante vivo". 

-Dr. Roberto Hernández

Como alguien a quien casi se le habían acabado las opciones, Carole recomienda consultar a su equipo médico para encontrar lo que mejor se adapte a usted y a las oportunidades que existen para su perfil de cáncer en particular.

"Hace cinco años, sólo estaba yo. Hoy somos más de 40 los trasplantados". 

-Carole Motycka-Mancini 

Las personas que donan su hígado llevan una vida completamente normal. Su hígado se regenera. Si se dona el lado derecho del hígado, no crece un nuevo lado derecho, sino que el lado izquierdo crece para compensar la parte que falta en el lado derecho. Según el Dr. Hernández, el hígado puede regenerarse entre 80% y 105%.

La sugerencia final del Dr. Hernández es no perder la esperanza. Si a una persona le dicen que no es candidata para la cirugía de resección hepática del cáncer colorrectal en estadio IV, no debe dudar en buscar una segunda o tercera... opinión médica si creen que lo necesitan. El Dr. Hernández ha visto a personas a las que se les dijo que tenían tumores irresecables en el hígado, pero cuando revisó las imágenes, vio que estos tumores podían ser resecados.

Más información 

Muchos organizaciones aceptan donaciones de órganos o tejidos. Si está interesado en donar para alguien en concreto como Tim a través de la Universidad de Rochester. Programa de Trasplante Hepático del Centro Médicoo a Carole a través del Equipo de trasplantes de la Clínica Cleveland,asegúrese de ponerse en contacto con el equipo de trasplantes del hospital del posible receptor para obtener más información e instrucciones sobre cómo proceder y someterse a pruebas de detección para dar una segunda oportunidad de vida a las personas con cáncer colorrectal en estadio IV.

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