Mi historia

Hace cinco años, tras completar el tratamiento contra el cáncer de colon y luchar contra otro cáncer después, no tenía ni idea de que me convertiría en una feroz defensora de la investigación. Feroz es la palabra perfecta para describir cómo me sentí después de que me diagnosticaran un tercer cáncer y de descubrir que soy seropositiva al síndrome de Lynch; me di cuenta de que mi voz era increíblemente importante y, para pensarlo, ¡todo empezó con una petición para compartir mi historia!

Sabiendo que necesitaría las mejores opciones de tratamiento para el futuro diagnóstico de cáncer al que potencialmente me enfrentaría, comencé mi viaje de defensa comunicándome con mi proveedor de atención sanitaria y mi equipo acerca de mis preocupaciones, la futura atención oncológica y dónde podía marcar la diferencia en las vidas de otros pacientes.

Formas en las que abogo:

• Asistir a la reunión anual de Fight CRC Convocatoria del Congreso - Aquí es donde mi comprensión de los efectos de la política en el futuro de la investigación sobre el cáncer y yo, como paciente, podemos marcar la diferencia estableciendo una conexión con mis pacientes. representantes federales y estatales.
• Convertirse en Conservador de ensayos clínicos for Fight CRC me permitió comprender la importancia de varias opciones de tratamiento que aún están en fase de ensayo clínico y que sé que podrían salvarme la vida.
• Servir como Embajador del PCORI me permitió establecer contactos y comprender mejor la importancia de la investigación sobre el cáncer y su repercusión en la comunidad, y me brindó la oportunidad de formar parte de la Junta Consultiva de Ensayos Clínicos como miembro de un panel.

A medida que mi confianza crecía con la ayuda de los eventos de Fight CRC y las oportunidades de becas para asistir a conferencias de investigación, desarrollé un gran grupo de amigos de todos los ámbitos del cáncer y empecé a recibir invitaciones para asistir a otros eventos sobre el cáncer. Esto me llevó a tener la oportunidad de tener un papel de participante más pequeño hasta donde estoy ahora, ¡siendo invitada a dar presentaciones de 30 minutos a un grupo de investigadores clínicos profesionales! Hasta la fecha, algunas de esas participaciones incluyen:

• Escribir artículos y blogs para revistas sanitarias sobre genética y síndrome de Lynch
• Miembro del panel de NQF, CMS, DOD Consumer Reviewer, miembro de la junta de IRB para el hospital comunitario local.
• Podcast sobre el cáncer colorrectal
• Representante de los defensores de los pacientes y panelista en conferencias celebradas por el Instituto del Síndrome de Lynch de Dana-Farber, Taller sobre el Síndrome de Lynch (Coalición contra el Cáncer de Colon), ferias de salud de la comunidad local en las que participó la FDA.

¿Cómo tengo tiempo para hacer todo esto? 

La pandemia que estamos sufriendo me ha permitido sacar tiempo para ser una ferviente defensora de la investigación a nivel virtual. Aprovechando oportunidades que habrían requerido un contacto en persona, me he acercado para preguntar si puedo contribuir de algún modo virtualmente. Gracias al inesperado valor de las reuniones y redes virtuales, ahora tengo más oportunidades de hacer oír mi voz y participar en debates en línea. Nunca subestimes tu papel de defensor. Tu voz en nombre de otros que no pueden o no tienen la capacidad de expresarse tiene un valor incalculable.

Mi última reflexión para científicos e investigadores es que tengan en cuenta el valor que los pacientes aportan a su investigación. Su capacidad para mantener una relación de colaboración hará que su investigación y sus ensayos clínicos sean aún más valiosos y fiables.

Para los pacientes que estén considerando la posibilidad de desempeñar el papel de defensores y quieran tener la oportunidad de que se les escuche, trabajen con organizaciones como Fight CRC que les ayudarán a situarse en entornos cómodos para ayudarles a hacer crecer su voz. Les animo a que sigan asistiendo a conferencias virtuales y hagan preguntas en las sesiones de preguntas y respuestas, pidan correos electrónicos e información de contacto, y hagan un seguimiento poniéndose en contacto con los organizadores de la conferencia porque ¡realmente quieren implicar a los defensores!