临床试验 专注于性健康

对于结直肠癌（CRC）幸存者和他们的护理人员来说，在治疗之前、期间或之后，性问题很少被提及--而且通常情况下，幸存者只能独自处理可能完全改变其性生活和生活方式的副作用。 生育率. 

幸运的是，焦点已经转移，这些对话正变得越来越普遍。患者和他们的亲人正在大声疾呼，分享他们的故事，倡导更好的幸存者护理，以确保他们能够管理自己的健康并做出最明智的决定。 

我们不仅在更多地谈论性和癌症，而且还在研究如何更好地了解如何控制副作用，保持生育能力，并提高年轻和年长的癌症幸存者的生活质量。 

Maia和Manju，你们都与儿童权利委员会的病人和护理人员社区密切合作，你们是否从社区听到了很多关于性健康的担忧？

是的，这是患者关心的一个重要问题，特别是在年轻患者的直肠癌发病率不断攀升的情况下。放射治疗等治疗方式有性方面的副作用，这可能会干扰许多患者的生活质量。在美国，围绕性健康相关方面的护理有很多不一致的地方：一些临床医生和医院很好地告诉病人应该期待什么，以及如何处理副作用，而另一些则根本不谈这个话题。例如，一些中心提倡和鼓励在女性患者接受盆腔辐射时在体内使用阴道扩张器--这应该是为了减少对阴道的辐射，而其他中心甚至没有提到在家里使用扩张器来防止或减少阴道狭窄。

手术后的性功能障碍是另一个没有被很好讨论的方面。结肠癌或直肠癌切除术后性功能障碍的发生率似乎有相当大的差异，我听说男性比女性更容易出现这种问题。

现在正在进行什么样的研究，可以帮助病人管理他们的性健康？

好吧-B结直肠手术后的生活和压力控制（C-Bien）。

这项试验的主要目标是通过提供压力管理课程以促进术后康复，从而改善CRC患者术后的心理健康状况。他们还将研究压力管理课程对住院时间的影响，并研究课程的疗效与术前生活质量之间的联系。 

压力管理课程由专注于呼吸和身体感觉的小练习组成。每个人都有机会进行不同的练习。这些课程根据病人的状态进行调整，以促进他们在术前或术后的幸福感。术前疗程为1小时，术后疗程为15分钟。术前七天和术后五天将各使用两份问卷来评估一般福祉和病人的一般生活质量测量。疲劳、睡眠质量、疼痛评估和身体活动评估也将在这些时间点进行。接受CRC手术的患者，无论之前是否接受过放疗，都符合条件，而造口术逆转和紧急手术则不在此列。这项试验在法国斯特劳斯堡开放。

OPERa研究：评估直肠癌手术后的QoL

该试验的主要目的是收集北美直肠癌患者直肠手术后低位切除综合症（LARS）、性和排尿功能障碍（SUD）、情绪/财务困扰以及患者激活对长期治疗后生活质量（QoL）的影响。LARS可能是恢复性直肠手术切除癌症的一个令人烦恼和改变生活的副作用，LARS包括大便频率增加、失禁和大便困难。正在进行这项研究的原因是，关于这些副作用的实际发生率、风险因素和预后的信息在这个病人群体中缺乏。

这项有20个站点的北美观察性、前瞻性、1200名患者的队列研究在诊断、治疗期间和治疗后使用了有效的患者报告结果测量（PROMs）。患者将在两年内被招募并随访三年。研究的问题包括：

1. 从基线到治疗后的早期和晚期时间点，接受直肠手术的北美直肠癌患者在手术后的功能（肠道、性和泌尿）、痛苦（情感和经济）和QoL方面有何变化？
2. 患者、疾病、治疗、功能和痛苦相关因素如何预测基线以及治疗后早期和晚期时间点的QoL？

主要终点是通过在早期（12-18个月）和晚期（2-3年）的时间点向患者发放问卷来衡量QoL。该研究涉及一个多学科团队，他们将提供研究方法、护理、肿瘤学和外科方面的专业知识。

这项研究预期的主要进展是：：

1. 收集重要的直肠癌PROMs的基线数据，供临床和研究使用
2. 弄清楚治疗后的功能结果和QoL是如何变化的，以帮助咨询患者的围手术期和整个生存期。
3. 为未来支持直肠癌幸存者的定制方案提供基础。可以进行治愈性治疗的直肠癌患者符合条件，患有转移性疾病或计划进行腹腔手术（APR）或盆腔外翻手术的人不符合条件。

早期发病的结直肠癌患者在生殖和性健康方面的变化 

这是一类非常重要的临床试验，但往往没有被注意到：一个 观察性 临床试验。虽然 介入性 试验是专门用来评估治疗或预防措施对疾病的直接影响、 观察性 临床试验旨在获得更多关于人群、疾病、信仰或行为的信息，不需要任何干预。

这项正在纪念斯隆-凯特琳癌症中心（纽约）进行的观察性研究包括18至40岁被诊断为结肠直肠癌的女性，以及18至50岁被诊断为结肠直肠癌的男性，他们将开始对其癌症进行化疗和/或放疗。也就是说，即将开始治疗的早发性结直肠癌患者。
研究人员将观察和跟踪研究参与者的荷尔蒙水平以及性和生殖健康的变化。这些信息将帮助他们更多地了解癌症治疗如何影响生殖和性健康，包括生孩子的能力（生育能力）。

通过参与观察性临床试验，在这种情况下，就像抽一次血和填写一份问卷一样简单，一些患者选择在研究中发挥积极作用，从而获得更好的治疗。

为什么我们要继续讨论性健康，并将资源用于改善患者的生活质量，这一点很重要？

越来越多的幸存者面临治疗的长期副作用，包括性方面的副作用。如果病人知道应该期待什么，以及如何治疗或控制副作用，这些副作用中的大多数是可以控制的。缺乏对性副作用的认识可能会导致孤立，人们不知道这些问题有多普遍，也不知道它们可以被管理。由于性健康和亲密关系不是一个容易讨论的话题，病人和护理人员可能会默默地承受。因为亲密关系和性是生活中重要而充实的方面--对于有关系的人，对于单身的人也是如此。在患结肠癌或直肠癌期间或之后，性生活质量和身体形象会受到损害，如果不加以解决，往往会继续受到损害。

有什么关于性健康的建议或资源吗？

COLONTOWN大学报告厅有一个#DocTalk视频，主要是关于治疗后的性健康。在这个讲座中，Sharon Bober博士谈到了治疗后的性健康。

讲座厅有一个关于直肠癌的部分，有关于放射治疗的视频(https://learn.colontown.org/topic/radiotherapy-rectal-cancer-sanford/)和质子治疗(https://learn.colontown.org/topic/proton-therapy-jethwa/)，这些会谈也涉及到围绕治疗的一些性健康问题。

请务必查看这些Fight CRC资源：

• 让我们谈谈性...和大肠癌
• 作为结直肠癌幸存者的性生活
• 性健康与结直肠癌
• 在斯宾塞-戴顿治疗期间的性健康
• 性健康现场采访特蕾莎
• 不孕不育与结直肠癌

关于 "Sexual Health Clinical Trials "的一个想法