健康公平与临床试验

临床试验对话
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在本月的临床试验对话中,我们采访了第三期CRC的幸存者Wenora Johnson,以阐明不同人群参加临床试验的众多障碍,以及社区如何共同应对这些挑战。

在医疗保健领域代表不足的人一般也可能在临床研究中代表不足。我们认识到,临床试验可以说是将研究过渡到现实世界的最重要步骤,为各种疾病状态提供益处,并改善各种人群的健康结果。 

从临床试验参与者的人口统计学来看,美国黑人约占18%,而拉丁裔/西班牙裔人口仅占试验参与者的6%。在近三分之二的临床试验中,原住民社区的代表性为零。尽管美国黑人和原住民与白种人相比,患结肠直肠癌(CRC)的风险较高,但我们仍然看到低注册人数。

从您的角度来看,您认为不同人群参加临床试验的最大障碍是什么?

从我的角度来看,最大的障碍包括:

  • 对医疗系统/研究的不信任,可以追溯到塔斯基吉梅毒实验。
  • 担心他们会成为小白鼠,如果他们出了什么事,医生也不会在乎。
  • 缺乏获得医疗保健和设施的机会以及高质量的保险保障
  • 提供者对有色人种的看法(偏见和错误的看法)--例如,他们受教育程度较低,因此,不太可能遵守临床协议,以及假设有色人种不愿意参加临床试验,而不是问他们
  • 担心有色人种会得到安慰剂,而白人会得到真正的药物。
  • 缺乏关于临床试验的教育--有色人种需要了解更多关于临床试验的信息,以便他们能够做出明智的决定。

当您被诊断出患有癌症时,您是否考虑过寻找临床试验?您的经历是怎样的?

我被诊断出患有IIIb期癌症。虽然标准的治疗方法是手术和六个月的化疗,但我对临床试验的想法非常开放。事实上,我在ClinicalTrials.gov网站上做了一些研究,看看2011年治疗癌症的最新方案是什么。由于我的标准治疗方案奏效,而且我一直没有疾病的证据,由于我的林奇综合征诊断,我对临床试验保持开放的态度。癌症复发可能在任何时候发生,我想用现有的最新知识来武装自己。

您如何利用您的专业知识帮助他人寻找临床试验?

作为病人的倡导者,我所拥有的最好的机会之一是成为抗击CRC临床试验搜索器的策划者。它有双重目的。它使我能够更好地了解免疫疗法等治疗方案,以及遗传学如何在治疗方案和了解肿瘤标志物方面发挥重要作用。它还帮助我成为有色人种在临床试验方面更好的代言人。这意味着帮助他人理解和消除与临床试验有关的神话,并指导个人使用试验搜索器,如抗击癌症临床试验搜索器。 

研究人员、宣传机构和癌症领域的其他人可以做些什么来减少障碍,使少数民族社区更容易找到并参加临床试验?

可以通过以下方式减少少数民族社区的障碍:

  • 利用社交媒体、小册子和护士导航员提供有关临床试验过程的准确信息,帮助患者了解,并消除与临床试验有关的迷思。
  • 在有关临床试验的广告中显示少数民族的代表性
  • 解决语言障碍--翻译成其他语言 
  • 在经济萧条地区提供临时诊所,让医护人员回答病人可能遇到的问题和/或担忧。
  • 提供可能的财政奖励,帮助抵消与临床试验有关的费用。
  • 确保为所有病人真正实现多样性、公平和包容。
寻找临床试验和注册的过程可能是令人生畏的。抗击癌症协会和COLONTOWN致力于提供资源和工具,帮助患者群体确定改善生活质量的最佳选择,并改善获得护理的机会。 

搏击中心与病人社区携手合作,通过解决这些问题来发现改善和延长生命的新方法。为使临床试验惠及其目标人群,必须增加参与者的种族和民族多样性。

请务必了解更多关于抗击癌症中心的临床试验工作和我们解决医疗保健差异的工作。

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每月一次,Maia和Manju将花时间为我们的社区解读重要的研究试验、技巧和建议。请务必订阅 与《儿童权利公约》签署协议 并加入 COLONTOWN的网上社区 以继续接收CRC世界中最相关的更新信息!

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