Igualdad sanitaria y ensayos clínicos

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Para las Conversaciones sobre ensayos clínicos de este mes, entrevistamos a Wenora Johnson, superviviente de un CCR en estadio III, con el fin de arrojar luz sobre las numerosas barreras para que diversas poblaciones se inscriban en ensayos clínicos, y sobre cómo la comunidad puede trabajar unida para abordar estos retos.

People who are underrepresented in health care are generally likely to also be underrepresented in clinical research. We recognize that ensayos clínicos are arguably the most important step to transition research into the real world, providing benefits across disease states, and improving health outcomes throughout various populations. 

Si nos fijamos en la demografía de los participantes en ensayos clínicos, los estadounidenses de raza negra representan aproximadamente el 18% de los participantes, mientras que las poblaciones latinas/hispanas apenas representan el 6% de los participantes en ensayos. En casi dos tercios de los ensayos clínicos, no hay ninguna representación de las comunidades indígenas. Seguimos viendo cifras de inscripción bajas a pesar de que las poblaciones negra e indígena tienen un mayor riesgo de desarrollar cáncer colorrectal (CCR) en comparación con sus homólogos caucásicos.

Q: From your perspective, what do you see as the greatest barriers for diverse populations enrolling in clinical trials?

A: From my perspective, the greatest barriers include:

  • Desconfianza en el sistema médico y en la investigación, que se remonta al experimento de la sífilis de Tuskegee.
  • Miedo a ser conejillos de indias y a que a los médicos no les importe si les ocurre algo
  • Falta de acceso a la atención sanitaria y a instalaciones y cobertura de seguros de calidad
  • Percepción de los proveedores (prejuicios y falsas percepciones) sobre las personas de color: por ejemplo, que tienen menos formación y, por lo tanto, es menos probable que se adhieran al protocolo clínico, así como la suposición de que a las personas de color no les gustaría participar en ensayos clínicos, en lugar de preguntárselo.
  • Preocupación de que una persona de color reciba un placebo y una persona blanca reciba la medicación real.
  • Falta de información sobre los ensayos clínicos: las personas de color necesitan saber más sobre los ensayos clínicos para poder tomar una decisión con conocimiento de causa.

Q: When you were diagnosed with CRC, did you consider searching for clinical trials? What was your experience like?

A: I was diagnosed with stage IIIb CRC. While the standard treatment of care was surgery and six months of chemotherapy, I was very open to the idea of clinical trials. In fact, I did some research on the ClinicalTrials.gov website to see what the latest options for CRC were in 2011. Since my standard treatment plan worked, and I’ve had no evidence of disease, I keep an open mind for clinical trials due to my Lynch Syndrome diagnosis. A recurrence of CRC can happen at any time and I want to be armed with the latest knowledge available.

Q: How do you use your expertise to help others find clinical trials?

A: One of the best opportunities I’ve had as a patient advocate is to be a curator for the Fight CRC Clinical Trial Finder. It served a dual purpose. It allowed me to better understand treatment options such as immunotherapy and also how genetics play an important role in treatment options and understanding tumor markers. It also helped me become a better spokesperson on clinical trials to people of color. This means helping others understand and dispel myths associated with clinical trials and guiding individuals to use trial finders like the Fight CRC Buscador de ensayos clínicos

Q: What can researchers, advocacy orgs and others in the cancer sphere do to reduce barriers and make it easier for minority communities to find and enroll in clinical trials?

A: Barriers can be reduced for minority communities by:

Proporcionar información precisa sobre el proceso de los ensayos clínicos a través de las redes sociales, folletos y enfermeras asesoras para ayudar a los pacientes a comprender y disipar los mitos asociados a los ensayos clínicos.
Mostrar la representación de las minorías en los anuncios sobre ensayos clínicos
Barreras lingüísticas: traducción a otras lenguas 
Creación de clínicas en zonas económicamente deprimidas donde el personal sanitario pueda responder a las preguntas o dudas de los pacientes.
Ofrecer posibles incentivos financieros para ayudar a compensar los costes asociados a los ensayos clínicos.
Garantizar que la diversidad, la equidad y la inclusión se aplican realmente a todos los pacientes.

El proceso de encontrar un ensayo clínico e inscribirse puede ser desalentador. Fight CRC y COLONTOWN se comprometen a proporcionar los recursos y las herramientas para ayudar a la comunidad de pacientes a identificar la mejor opción para mejorar la calidad de vida y el acceso a la atención. 

Fight CRC trabaja codo con codo con la comunidad de pacientes para descubrir nuevas formas de mejorar y prolongar la vida abordando cuestiones como éstas. Para que los ensayos clínicos beneficien a las poblaciones a las que van dirigidos, es necesario aumentar la diversidad racial y étnica entre los participantes.

Asegúrese de obtener más información sobre los ensayos clínicos de Fight CRC y nuestro trabajo para abordar las desigualdades en la atención sanitaria.

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