Para las Conversaciones sobre ensayos clínicos de este mes, entrevistamos a Wenora Johnson, superviviente de un CCR en estadio III, con el fin de arrojar luz sobre las numerosas barreras para que diversas poblaciones se inscriban en ensayos clínicos, y sobre cómo la comunidad puede trabajar unida para abordar estos retos.

Las personas infrarrepresentadas en la atención sanitaria suelen estarlo también en la investigación clínica. Reconocemos que los ensayos clínicos son sin duda el paso más importante para trasladar la investigación al mundo real, aportando beneficios en todos los estados de enfermedad y mejorando los resultados sanitarios en diversas poblaciones. 

Si nos fijamos en la demografía de los participantes en ensayos clínicos, los estadounidenses de raza negra representan aproximadamente el 18% de los participantes, mientras que las poblaciones latinas/hispanas apenas representan el 6% de los participantes en ensayos. En casi dos tercios de los ensayos clínicos, no hay ninguna representación de las comunidades indígenas. Seguimos viendo cifras de inscripción bajas a pesar de que las poblaciones negra e indígena tienen un mayor riesgo de desarrollar cáncer colorrectal (CCR) en comparación con sus homólogos caucásicos.

Desde su punto de vista, ¿cuáles cree que son los mayores obstáculos para que poblaciones diversas se inscriban en ensayos clínicos?

Desde mi punto de vista, los mayores obstáculos son:

• Desconfianza en el sistema médico y en la investigación, que se remonta al experimento de la sífilis de Tuskegee.
• Miedo a ser conejillos de indias y a que a los médicos no les importe si les ocurre algo
• Falta de acceso a la atención sanitaria y a instalaciones y cobertura de seguros de calidad
• Percepción de los proveedores (prejuicios y falsas percepciones) sobre las personas de color: por ejemplo, que tienen menos formación y, por lo tanto, es menos probable que se adhieran al protocolo clínico, así como la suposición de que a las personas de color no les gustaría participar en ensayos clínicos, en lugar de preguntárselo.
• Preocupación de que una persona de color reciba un placebo y una persona blanca reciba la medicación real.
• Falta de información sobre los ensayos clínicos: las personas de color necesitan saber más sobre los ensayos clínicos para poder tomar una decisión con conocimiento de causa.

Cuando le diagnosticaron CCR, ¿se planteó buscar ensayos clínicos? ¿Cómo fue su experiencia?

Me diagnosticaron un CCR en estadio IIIb. Aunque el tratamiento estándar era cirugía y seis meses de quimioterapia, estaba muy abierto a la idea de los ensayos clínicos. De hecho, investigué un poco en el sitio web ClinicalTrials.gov para ver cuáles eran las últimas opciones para el CCR en 2011. Dado que mi plan de tratamiento estándar funcionó y no he tenido evidencia de enfermedad, mantengo una mente abierta a los ensayos clínicos debido a mi diagnóstico de síndrome de Lynch. Una recurrencia del CCR puede ocurrir en cualquier momento y quiero estar armada con los últimos conocimientos disponibles.

¿Cómo utiliza su experiencia para ayudar a otros a encontrar ensayos clínicos?

Una de las mejores oportunidades que he tenido como defensora de los pacientes ha sido ser conservadora del Buscador de ensayos clínicos de Fight CRC. Me sirvió para dos cosas. Me permitió comprender mejor las opciones de tratamiento, como la inmunoterapia, y también cómo la genética desempeña un papel importante en las opciones de tratamiento y en la comprensión de los marcadores tumorales. También me ayudó a convertirme en un mejor portavoz de los ensayos clínicos para las personas de color. Esto significa ayudar a otros a comprender y disipar los mitos asociados a los ensayos clínicos y guiar a las personas para que utilicen buscadores de ensayos como el Buscador de ensayos clínicos de Fight CRC. 

¿Qué pueden hacer los investigadores, las organizaciones de defensa de los derechos y otros agentes del ámbito oncológico para reducir las barreras y facilitar que las comunidades minoritarias encuentren ensayos clínicos y se inscriban en ellos?

Las barreras pueden reducirse para las comunidades minoritarias mediante:

• Proporcionar información precisa sobre el proceso de los ensayos clínicos a través de las redes sociales, folletos y enfermeras asesoras para ayudar a los pacientes a comprender y disipar los mitos asociados a los ensayos clínicos.
• Mostrar la representación de las minorías en los anuncios sobre ensayos clínicos
• Barreras lingüísticas: traducción a otras lenguas 
• Creación de clínicas en zonas económicamente deprimidas donde el personal sanitario pueda responder a las preguntas o dudas de los pacientes.
• Ofrecer posibles incentivos financieros para ayudar a compensar los costes asociados a los ensayos clínicos.
• Garantizar que la diversidad, la equidad y la inclusión se aplican realmente a todos los pacientes.

El proceso de encontrar un ensayo clínico e inscribirse puede ser desalentador. Fight CRC y COLONTOWN se comprometen a proporcionar los recursos y las herramientas para ayudar a la comunidad de pacientes a identificar la mejor opción para mejorar la calidad de vida y el acceso a la atención. 

Fight CRC trabaja codo con codo con la comunidad de pacientes para descubrir nuevas formas de mejorar y prolongar la vida abordando cuestiones como éstas. Para que los ensayos clínicos beneficien a las poblaciones a las que van dirigidos, es necesario aumentar la diversidad racial y étnica entre los participantes.

Asegúrese de obtener más información sobre los ensayos clínicos de Fight CRC y nuestro trabajo para abordar las desigualdades en la atención sanitaria.

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