从照顾者到研究倡导者:认识RATS成员Kimberly Schoolcraft

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相伴 28 年......但还远远不够

安迪和我从大学开始就在一起。他是 非常 安迪是一个健康、积极和运动健将--举重、滑雪、山地自行车、背包运动、划船...... "扶手椅上的运动健将"。如果你需要帮忙或有任何问题(关于任何事情),安迪都是你的最佳人选! 

从婴儿时期起,他就有 "胃病",但从未确诊过。 他吃完正餐后会腹胀,而正餐时他是坐直的。有时他吃完后会呕吐,然后就会恢复如初,想吃什么就吃什么。如果他吃了一顿正餐,然后靠坐在椅子上,就不会有问题!没有医生认为这是个问题。从童年到 47 岁,症状从未改变。他最近开始了一份新工作,需要进行体检--他说,这是他做过的最全面的体检。 他顺利通过了体检!

在那次出色的体检后不久,他感到有些腹胀,而且没有很快消失。过了一天左右,他去看了医生。到了周末,我们去了一家紧急护理诊所。他们做了 X 光检查,可以看到有气泡。他们告诉我们,这意味着他的结肠完全堵塞了,让我们直接去急诊科。我们从没想过他会被诊断为结肠直肠癌 IV 期。我们从没想过第二天他就会背上结肠造口袋。我们从来没想过他会终身接受化疗。

那天,他告诉我,我们很幸运,我疑惑地看着他。在新英格兰,我们可以享受到最好的医疗服务。住在马萨诸塞州,我们可以享受到很好的保险,我们知道,即使市场保险计划受到削减的威胁,这种保险也不会消失。我们是储蓄者,有能力不工作,有时间在一起。当然,他是对的。我们很幸运--我们在一起度过了 28 年美好时光--我们经历了很多人永远没有机会经历的事情。  

但是......他太年轻了,不适合做结肠镜检查。他太年轻、太健康,医生不会认为腹胀只是一种不便。因为他的腹胀从婴儿时期就没有改变过,他没有任何症状可以引起关注。即使拥有世界上最好的医疗服务,我们也没有其他选择。在Folfox、Avastin和Folfiri之后,TAS-102(后命名为Lonsurf)及时上市,我们可以使用它。但是,当它造成的损害大于它带来的益处时,我们已经没有选择了。

我之所以参与 RATS 计划,是因为我希望有一天,医生不会再认为他们的病人患结直肠癌的年龄太小,也希望有一天,人们不会再无计可施。

知识就是力量

安迪生病期间,我做了大量关于结直肠癌及其治疗方法的研究。 我接触到了抗击 CRC 和 RATS 计划。我通过阅读文章和观看抗击 CRC 资源库中提供的视频来了解最新信息。我尽可能参加每一次网络研讨会,以了解 ASCO 最新、最有前景的更新信息,包括最有前景的临床试验信息。我想知道我所能知道的一切,这样我们就能掌握信息。我对 RATS 项目非常感兴趣,但我的首要任务是尽可能多地与安迪共度美好时光。我们就这样度过了三年半的时间。 

当我发现自己孤身一人时,我决定用一年的时间来确定自己的人生道路。在此期间,我在 2018 年参加 "Call-On-Congress "活动时申请了 RATS 项目。起初我很紧张,担心会了解到我们没有尝试过的治疗方案--但这并没有发生,我对我们所走的道路感到放心。 

现在,我加入 RATS 项目已经一年多了,我很遗憾我们错过了任何新的治疗方法--对我和安迪来说为时已晚,但对所有仍在奋战的新朋友们来说却是如此。这促使我继续学习更多的知识,为研究人员,尤其是刚刚起步的年轻研究人员提供结直肠癌方面的信息,让他们对所看到的可能性感到兴奋。有了事实根据和通过 RATS 不断获得的知识,我打算继续倡导治愈结直肠癌!

对结直肠癌研究产生影响

去年,我参加了 2018 年杜克大学/哈佛-麻省理工学院监管科学中心为研究人员和患者倡导者举办的抗癌药物开发研讨会,感觉它对结直肠癌社区的影响非常大。这次会议主要面向年轻的研究人员,即处于研究事业起步阶段的个人。 

演讲者的演讲非常精彩,讲述了药物开发过程、新进展以及倡导者在临床试验中的作用。真正让会议脱颖而出的是与研究人员的互动。作为研究和患者权益倡导者,我们与年轻的研究人员共进午餐。他们向我们讲述他们的故事。我们也告诉他们我们的故事。他们积极倾听,踊跃提问,渴望获得更多信息。他们从真实的人和真实的家庭的第一手资料中得到启发,这些真实的人和真实的家庭依靠这些新研究人员,不仅每天去上班,完成他们的工作,而且拯救生命。 

我们笑着承认,这对他们来说是一个沉重而不公平的负担,但他们还是热切地接受了挑战。很明显,研究倡导者给新研究人员留下了深刻印象,而他们也给倡导者留下了深刻印象。这些新研究人员更清楚地了解了真正的患者所面临的困境,他们热衷于寻找帮助的途径。

癌症研究是治愈癌症的唯一途径。癌症研究的唯一途径是通过研究宣传。

-Kimberly Schoolcraft,护理人员和研究倡导者

如果没有研究倡导,研究资金就很容易被削减或调整优先次序。如果研究倡导者能继续为疾病正名并代表结直肠癌社区,我们就能继续以有意义的方式推动研究,让医生和患者接受更多教育,并继续朝着治愈的方向前进。