28 años juntos... pero no los suficientes

Andy y yo habíamos estado juntos desde la universidad. Él era muy sano, activo y atlético - piensa en levantamiento de pesas, esquí, ciclismo de montaña, mochilero, remo... "atletismo de sillón". Si alguna vez necesitabas un favor o tenías una pregunta (sobre cualquier cosa), ¡Andy era el tipo al que debías llamar! 

Desde que era un bebé, tuvo "problemas de estómago" que nunca le diagnosticaron. Se hinchaba después de comidas formales, en las que se sentaba derecho. A veces vomitaba después, y entonces se quedaba como nuevo y podía comer todo lo que quisiera. Si comía una comida formal pero luego se sentaba recostado en su silla, ¡no había problemas! Ningún médico pensó que esto fuera preocupante. Desde la infancia hasta los 47 años, los síntomas nunca cambiaron. Hacía poco que había empezado a trabajar en un nuevo empleo que requería un reconocimiento médico. Lo superó con nota.

No mucho después de ese gran examen físico, sintió cierta hinchazón que no desapareció tan rápidamente como debería. Al cabo de un día, más o menos, fue al médico. El fin de semana acabamos en una clínica de urgencias. Nos hicieron una radiografía y pudieron ver bolsas de aire. Nos dijeron que eso significaba que había una obstrucción completa de su colon y que fuéramos directamente al servicio de urgencias. En ningún momento pensamos que le diagnosticarían cáncer colorrectal en estadio IV. Nunca pensamos que al día siguiente tendría una bolsa de colostomía. Nunca pensamos que tendría que recibir quimioterapia de por vida.

El día que me dijo que éramos afortunados, le miré extrañada. Estar en Nueva Inglaterra significaba que teníamos acceso a algunos de los mejores cuidados disponibles. Teníamos acceso a un buen seguro que, al vivir en Massachusetts, sabíamos que no desaparecería ni siquiera con las amenazas de recortar drásticamente los programas de seguros del mercado. Éramos ahorradores y podíamos permitirnos estar sin trabajar y pasar tiempo juntos. Él, por supuesto, tenía razón. Éramos afortunados: llevábamos 28 maravillosos años juntos y habíamos vivido tantas cosas que mucha gente nunca tiene la oportunidad de vivir.  

Pero... era demasiado joven para una colonoscopia de cribado. Demasiado joven y demasiado sano para que un médico considerara la distensión abdominal algo más que un simple inconveniente. Como la hinchazón no había cambiado desde que era un bebé, no tenía síntomas que le preocuparan. E, incluso con acceso a la mejor atención sanitaria del mundo, nos quedamos sin opciones. Después de Folfox, Avastin y Folfiri, el TAS-102 (más tarde denominado Lonsurf) estuvo disponible a tiempo para que pudiéramos utilizarlo. Pero cuando eso causó más daños que beneficios, habíamos agotado nuestras opciones.

Formo parte del programa RATS porque quiero que llegue el día en que ningún médico piense que su paciente es demasiado joven para el cáncer colorrectal y el día en que nadie se quede sin opciones.

EL CONOCIMIENTO ES PODER

Mientras Andy estuvo enfermo, investigué mucho sobre el cáncer colorrectal y sus tratamientos. Conocí Fight CRC y el programa RATS. Me mantuve al día leyendo artículos y viendo los vídeos de la biblioteca de recursos de Fight CRC. Asistí a todos los seminarios web que pude para enterarme de las actualizaciones más recientes y prometedoras de ASCO, incluida la información sobre los ensayos clínicos más prometedores. Quería saber todo lo posible para estar informada. Estaba muy interesada en el programa RATS, pero mi prioridad era pasar tanto tiempo de calidad con Andy como fuera posible. Así lo hicimos durante más de tres años y medio. 

Cuando entonces me encontré sola, decidí tomarme un año para mí misma para determinar cómo sería mi camino. Durante ese tiempo, mientras asistía a Call-On-Congress en 2018, solicité el programa RATS. Al principio estaba nerviosa por si me enteraba de opciones de tratamiento que no habíamos probado... pero no fue así, y me tranquilizó el camino que habíamos seguido. 

Ahora, después de haber formado parte del programa RATS durante más de un año, me entristece el hecho de que no haya nuevos tratamientos que nos hayamos perdido -demasiado tarde para mí y para Andy-, pero sí para todos los nuevos amigos que siguen luchando. Esto me impulsa a seguir aprendiendo más, a ser capaz de poner cara al cáncer colorrectal para los investigadores, especialmente para los jóvenes investigadores que acaban de empezar y están entusiasmados con las posibilidades que ven. Armada con los hechos y los conocimientos continuos adquiridos a través de la RATS, ¡pienso seguir abogando por la cura del cáncer colorrectal!

IMPACTO EN LA INVESTIGACIÓN DEL CÁNCER COLORRECTAL

El año pasado asistí al Taller de Desarrollo de Medicamentos Anticancerígenos para Investigadores y Defensores de Pacientes 2018 de la Universidad de Duke/Centro Harvard-MIT para la Ciencia Regulatoria y sentí que fue increíblemente impactante para la comunidad del cáncer colorrectal. Esta conferencia está dirigida a jóvenes investigadores, individuos que están al principio de sus carreras de investigación. 

Los ponentes fueron magníficos y hablaron sobre el proceso de desarrollo de fármacos, los nuevos avances y el papel del defensor en los ensayos clínicos. Lo que realmente hizo que la conferencia destacara fue la interacción con los investigadores. Como defensores de la investigación y de los pacientes, nos sentamos a comer con jóvenes investigadores. Nos contaron sus historias. Nosotros les contamos las nuestras. Nos escucharon activamente, haciendo preguntas, deseosos de más información. Los relatos en primera persona de personas reales con familias reales que confiaban en estos nuevos investigadores no sólo para ir a trabajar cada día y hacer su trabajo, sino para salvar vidas, les iluminaron. 

Nos reímos y admitimos que era una carga pesada e injusta para ellos, pero aceptaron el reto con entusiasmo. Era obvio que los defensores de la investigación habían causado una impresión duradera en los nuevos investigadores y que ellos habían causado una impresión duradera en los defensores. Estos nuevos investigadores tenían una mejor idea de a qué se enfrentan los pacientes reales y estaban entusiasmados por encontrar formas de ayudar.

El único camino hacia la cura es la investigación del cáncer. El único camino hacia la investigación del cáncer es la defensa de la investigación.

-Kimberly Schoolcraft, cuidadora y defensora de la investigación

Sin la defensa de la investigación, es demasiado fácil que se recorten o se cambien las prioridades de la financiación de la investigación. Si los defensores de la investigación pueden seguir poniendo rostro a la enfermedad y representando a la comunidad del cáncer colorrectal, podremos seguir impulsando la investigación de forma significativa, contar con médicos y pacientes más formados y seguir avanzando hacia la curación.