你们的蓝帽子基金会是如何开始的？

我在要求其他组织做更多的少数民族外联活动后，创办了蓝帽子基金会，但我一直被推回或被告知他们没有资金。我们从发起 "蓝帽子领结星期天 "开始，并从那里开始发展。我意识到，做社区宣传，坐在教堂、社区医院或诊所谈论大肠癌，并不需要太多的钱。这并没有花费我什么!在遇到一个没有任何资源、不知道去哪里的病人，然后死亡后，我决定，"你知道吗，我们需要这样做"。最终，其他人看到了我所做的事情的潜力，以及对少数族裔宣传的需要，所以他们帮助我获得了501(c)(3)。没有人在谈论这个问题，而且在结直肠癌领域没有足够的少数民族代表。我决定成为结直肠癌黑人面孔的非官方场所，以便更多的人能够出来分享他们的故事。

你看到什么样的变化是因为蓝帽子基金会的工作而发生的？

我一直在流泪，因为我看到更多的黑人和棕色人种在谈论结肠癌。他们不是在躲避，而是在倡导，他们参与了研究--谈论临床试验、基因测试和政策等问题。这很令人感动，因为当我在2003年开始经历这个问题时，这还没有发生。

现在有更多的空间开放给有色人种分享他们的故事，这也鼓励了其他有色人种，他们正在寻找与他们一样生存的面孔。他们正在建立联系。我看到了比以往任何时候都多的与结肠癌有关的布朗族面孔，这很了不起。我不知道这是否与查德威克-波兹曼的死有关，因为现在每个人都在推送幸存者和护理人员的故事。但看到这一点，我感到很温暖。我觉得我一直在做的宣传工作，分享我的故事，进入各种渠道与人们见面，鼓励其他病人，正在帮助其他人加入我。这不可能只是我一个人的事，我告诉他们有一个空间可以容纳他们的故事，并鼓励他们参与进来。

我知道这其中也许有一小部分是我们所做的事情，我感到很欣慰。

你们与几家医院和其他非营利组织合作。你是如何选择你的合作伙伴的？

优先事项和调整。我关注的是病人的声音。我完全关注健康公平和差异、医疗保健差异和健康的社会决定因素。我对我的伙伴关系非常有策略。当我看我想做的活动时，我寻找那些希望在健康公平、提高意识、社区宣传、社区参与、教育有色人种社区、研究和临床试验以及参与的重要性方面做类似事情的组织。同样重要的是，我们的合作伙伴要了解有色人种社区的健康的社会决定因素（SDOH），并且他们正在做的工作是了解做这项工作需要什么。

反思你迄今为止所帮助取得的进展，感觉如何？

这很惊人，因为这是我从未想过的事情，但它确实发生了。我们正在与不同的医院和一个社区的联邦合格医疗中心进行拨款。我被要求组建一个社区咨询委员会，我正在给研究人员、遗传学家和医疗界的其他成员做讲座和演讲。我期待着在美国国家卫生研究院（NIH）的演讲。如果疫情好转，我将去伦敦向一个基因组学团体介绍有色人种社区和对基因测试和研究的恐惧的历史性质。

你认为宣传在健康平等对话方面发挥什么作用？

如果我们只说不做，我们的宣传就毫无价值。我们需要要求更多的钱 和 更多的机会。我们需要更多的信息。如果机构不改变，我们就不会有这些变化。我们的宣传必须挑战这些机构，因为我们可以为病人争取资金，让他们有机会使用，但如果这些机构不给病人使用，我们仍然没有达到目标。

还有没有其他有色人种经常遇到的不平等或不公平假设的例子？

一个挑战是对黑人男子而言，我经常听到黑人男子进入医院时，在急诊室接受治疗并获得止痛药是一个挑战，因为有隐性偏见和关于病人是寻求毒品的假设。对于许多黑人来说，他们面临着接受不适当的止痛药物的挑战。有一次，我在急诊室被提供泰诺。为什么？我在家里就可以吃这个。为什么要争夺止痛药？基于种族的医疗和治疗不应该在2021年发生。

人们并非都被当作人对待。我的肤色是什么让人认为我不是一个有生命力的人，我不会受伤，我不会哭，我没有感觉？怎么会有人看着我就认定我有什么不对的地方，因为他们看了电影或与另一个长得像我的人有过不愉快的经历，现在他们对他们接触到的每个长得像我的人都有负面看法？

我不得不为获得我知道自己应得的医疗服务而奋斗。当人们意识到我是一个有知识的病人时，对话就会改变。但每个病人都没有我的声音。我的部分使命是帮助分享这些知识和教育。

你的希望从何而来，在经历了这些挫折之后，你是如何坚持的？

我向上帝承诺，如果我活下来，这就是我将做的事情。而且我已经尽我所能做到了。我最喜欢的经文是腓立比书4：11-13："我这样说不是因为我有需要，因为我已经学会了无论在什么情况下都要满足。我知道什么是需要，我也知道什么是拥有丰富。我已经学会了在任何情况下都能满足的秘诀，不管是吃饱了还是饿了，不管是生活在富裕还是匮乏中。 我可以通过那给我力量的人做这一切"。

当我想到我的处境时，我知道还有一个病人需要见我，一个正在经历我所经历的事情的人。每天，当我和我的孩子们交谈，看到我的孙子们时，我都会想起，每个人都应该有机会进行最好的战斗。你是谁并不重要。每个人都值得这样做，每个人都值得活着。

作为对抗儿童权利委员会中非常受尊敬的幸存者，您希望这个小组能够共同完成什么？

挑战医学界，挑战程序，挑战机构，表明如果我们不从各方面--机构内部和外部--进行打击，我们就无法影响变革。我们不可能在一个一开始就不是为治疗少数民族而设计的系统中实现健康公平。我们在继续零敲碎打我们的医疗保健系统，而没有消除原有的旧东西，即造成分裂的历史性东西。例如，一些诊所仍在使用基于种族的机器来确定血压，一些从业者仍在说黑人对疼痛的容忍度高。

我们必须挑战机构的历史教义。如果一个病人有医疗补助保险，与拥有企业保险（如PPO或HMO）的病人相比，他们只能得到这么多治疗。为什么我们仍然存在基于保险和支付能力的不平等现象？我们面临着很多挑战，我们需要审视和揭露。

关于 "Q&A with Candace Henley, Fight CRC Health Equity Committee Member "的一个想法