¿Cómo nació su Fundación Blue Hat?

Creé la Blue Hat Foundation después de pedir a otras organizaciones que se ocuparan más de las minorías y de que me echaran para atrás o me dijeran que no tenían fondos. Empezamos lanzando Blue Hat Bow Tie Sunday y a partir de ahí fue creciendo. Me di cuenta de que no hace falta mucho dinero para llegar a la comunidad y sentarse en una iglesia, un hospital comunitario o una clínica y hablar sobre el cáncer colorrectal. No me costó nada. Después de conocer a un paciente que no tenía recursos, que no sabía adónde ir y que luego murió, decidí: "¿Sabes qué? Tenemos que hacer esto". Con el tiempo, otros vieron el potencial de lo que estaba haciendo y la necesidad de llegar a las minorías, así que me ayudaron a conseguir mi 501(c)(3). Nadie más hablaba de ello y no había suficientes minorías representadas en el ámbito del cáncer colorrectal. Decidí convertirme en el lugar no oficial de los rostros negros del cáncer colorrectal para que más gente pudiera salir a la luz y compartir sus historias.

¿Qué tipo de cambios ha observado gracias a la labor de la Blue Hat Foundation?

Se me han saltado las lágrimas porque he visto más caras negras y marrones hablando del cáncer de colon. No se esconden, abogan y participan en la investigación, hablando de cosas como los ensayos clínicos, las pruebas genéticas y la política. Es tan alentador porque cuando yo estaba pasando por esto a partir de 2003, eso no estaba sucediendo.

Ahora hay más espacios abiertos para que la gente de color comparta sus historias, y esto está animando a otras personas de color que buscan rostros que se parezcan a ellos y que estén sobreviviendo. Se están conectando. Estoy viendo muchos más rostros marrones relacionados con el cáncer de colon que nunca, y es increíble. No sé si tuvo que ver con la muerte de Chadwick Bozeman, porque ahora todo el mundo está difundiendo historias de supervivientes y cuidadores. Pero es reconfortante verlo. Siento que el trabajo de defensa que he estado haciendo -compartiendo mi historia, yendo a avenidas para conocer gente y animando a otros pacientes- está ayudando a que otros se unan a mí. No puedo ser solo yo, les digo que hay un espacio para su historia y les animo a que participen.

Me reconforta saber que quizá una pequeña parte de eso es algo que hemos hecho nosotros.

Colaboran con varios hospitales y otras organizaciones sin ánimo de lucro. ¿Cómo elige a sus socios?

Prioridades y alineación. Lo que más me interesa es la voz del paciente. Me interesan la equidad y las disparidades sanitarias, las disparidades en la atención sanitaria y los determinantes sociales de la salud. Soy muy estratégico con mis asociaciones. Cuando me fijo en las actividades que quiero llevar a cabo, busco organizaciones que quieran hacer algo similar en el ámbito de la equidad sanitaria, la sensibilización, la divulgación comunitaria, la participación de la comunidad, la educación de las comunidades de color, y la investigación y los ensayos clínicos y la importancia de la participación. Es igualmente importante que nuestras asociaciones entiendan los determinantes sociales de la salud (SDOH) en las comunidades de color y que estén haciendo el trabajo para entender lo que se necesita para hacer este trabajo.

¿Qué se siente al reflexionar sobre los progresos que ha ayudado a hacer hasta ahora?

Es increíble porque es algo que nunca pensé que ocurriría, pero así es. Tenemos subvenciones de distintos hospitales y de un Centro de Salud Federalmente Cualificado de la comunidad. Me han pedido que forme un consejo asesor comunitario, estoy dando conferencias y presentaciones a investigadores, genetistas y otros miembros de la comunidad médica. Espero con impaciencia mi presentación ante los Institutos Nacionales de Salud (NIH). Si la pandemia mejora, viajaré a Londres para hacer una presentación ante un grupo de genómicos sobre las comunidades de color y el carácter histórico por miedo de las pruebas y la investigación genéticas.

¿Qué papel cree que desempeña la defensa en las conversaciones sobre equidad sanitaria?

Nuestra defensa no sirve de nada si nos limitamos a hablar y no actuamos. Tenemos que pedir más dinero y más acceso. Necesitamos más información. No habrá cambios si las instituciones no cambian. Nuestra defensa tiene que desafiar a las instituciones porque podemos abogar por dinero para que los pacientes tengan acceso, pero si las instituciones no están dando acceso a los pacientes, todavía estamos perdiendo el objetivo.

¿Hay algún otro ejemplo de disparidades o suposiciones injustas con las que tengan que lidiar constantemente las personas de color?

Uno de los retos es para los hombres negros: oigo hablar mucho de cómo, cuando los hombres negros van al hospital, es difícil que les traten en urgencias y les den analgésicos debido a los prejuicios implícitos y a las suposiciones de que el paciente es un buscador de drogas. Muchos negros se enfrentan al reto de recibir medicamentos inadecuados para el dolor. Una vez me ofrecieron Tylenol en urgencias. ¿Por qué? Podía tomarlo en casa. ¿Por qué hay que luchar por los analgésicos? La medicina y el tratamiento basados en la raza no deberían producirse en 2021.

No todas las personas son tratadas como personas. ¿Qué hay en el color de mi piel que hace que alguien piense que no soy un ser humano viable, que no me duele, que no lloro, que no siento? ¿Cómo puede alguien mirarme y determinar que hay algo que no está bien en mí porque ha visto películas o ha tenido una mala experiencia con otra persona que se parece a mí, y ahora tiene una opinión negativa de todas las personas con las que entra en contacto y que se parecen a mí?

He tenido que luchar para recibir la atención sanitaria que sé que merezco. Cuando la gente se da cuenta de que soy un paciente informado, la conversación cambia. Pero no todos los pacientes tienen mi voz. Parte de mi misión es ayudar a compartir estos conocimientos y esta educación.

¿De dónde viene su esperanza y cómo persevera después de todos estos contratiempos?

Le prometí a Dios que si sobrevivía, esto es lo que haría. Y lo he hecho lo mejor que he podido. Mi pasaje favorito es Filipenses 4:11-13: "No digo esto porque tenga necesidad, pues he aprendido a contentarme cualesquiera que sean las circunstancias. Sé lo que es tener necesidad y sé lo que es tener abundancia. He aprendido el secreto de estar contento en cualquier situación, ya sea que esté bien alimentado o hambriento, que viva en la abundancia o en la miseria. Puedo hacer todo esto por medio de aquel que me da fuerzas".

Cuando pienso en dónde estaba yo, sé que hay otro paciente ahí fuera que necesita verme, alguien que está pasando por lo mismo que yo. Cada día, cuando hablo con mis hijos y veo a mis nietos, me acuerdo de que todo el mundo merece la oportunidad de dar su mejor batalla. No importa quién seas. Todo el mundo merece esto, todo el mundo merece vivir.

Como superviviente muy respetada en el Comité de Lucha por la Equidad en Salud de la CRC, ¿qué espera que este grupo pueda lograr conjuntamente?

Cuestionar a la comunidad médica, cuestionar los procesos, cuestionar las instituciones, demostrar que no podemos cambiar las cosas si no lo hacemos desde todos los frentes, dentro y fuera de las instituciones. No podemos lograr la equidad sanitaria en un sistema que nunca se diseñó para tratar a las minorías. Seguimos fragmentando nuestro sistema sanitario sin eliminar las viejas cosas que estaban en su lugar, cosas históricas que han causado división. Por ejemplo, algunas clínicas siguen utilizando máquinas basadas en la raza para determinar la tensión arterial, algunos médicos siguen diciendo que los negros tienen una alta tolerancia al dolor.

Tenemos que cuestionar las enseñanzas históricas de las instituciones. Si un paciente tiene un seguro de Medicaid, sólo puede recibir una cantidad limitada de tratamiento en comparación con los pacientes que tienen un seguro corporativo, como un PPO o HMO. ¿Por qué seguimos teniendo desigualdades basadas en el seguro y la capacidad de pago? Nos enfrentamos a muchos retos que debemos analizar y sacar a la luz.

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