原始的无情的冠军

冠军故事
英雄符号

那是1996年,南希-罗奇的婆婆刚刚被诊断出患有第二期直肠癌。罗奇发现自己正在做许多病人和护理人员今天仍在做的事情--上网寻找资源、答案和希望。

她很快就找到了一群聪明、执着的病人和护理人员,他们不仅分享治疗的想法和技巧,还在寻求让结直肠癌成为更多关注的焦点。当时,治疗方案缺乏,研究资金不足。

这群人的热情最终从网上聚会蔓延到了面对面的会议。很快,他们在1999年成立了结肠癌联盟(CCA)。罗奇负责领导CCA的宣传工作,但对宣传的含义一无所知,她在华盛顿花了几个星期向一位说客学习。他告诉她华盛顿的情况以及如何大胆地进入国会办公室并恭敬地施加压力。这次教育将罗奇转变为一个不屈不挠的倡导者。

"罗奇说:"我看到了一个团体所能带来的变化,因为如果你有懂得如何对政治、医疗保健和研究系统施加压力的人,你就能为不仅是一个病人,而是所有病人带来变化。

随着CCA开始扩大其项目并提供更多直接的病人支持,罗奇的心开始转向宣传。她希望能有所作为。她
她开始与食品和药物管理局(FDA)一起工作,研究同情性使用和扩大使用。由于没有人谈论围绕结肠直肠癌的政策和研究,她一直参与像 "一次抗癌的声音 "和国家癌症研究所(NCI)这样的团体,推动他们代表结肠癌和直肠癌患者做出决定。

她经常从西雅图地区的家到华盛顿特区的海岸线,她很快意识到,受结肠直肠癌影响的人们需要一支军队来推动变革。她的一个声音需要被放大。在获得三个赞助商的财政支持后,她于2005年3月14日成立了C3:结直肠癌联盟。这将发展成为今天的抗击癌症联盟。

70,000名冠军强者

南希-罗奇(Nancy Roach)于2005年在三个赞助商和少数支持者的支持下成立了抗击癌症协会。今天,我们是全国领先的宣传组织,有超过70,000名支持者积极参与宣传、研究和/或病人教育工作。

工作人员、董事会成员和倡导者慢慢开始加入C3,该组织在2011年更名为抗击结直肠癌。随着罗奇担任董事会主席,该组织和她的影响力都在增长。罗奇致力于实现最初的愿景,即观察政策和研究的共同作用,她一直专注于研究宣传。她为研究倡导培训和支持(RATS)计划制定了框架,并继续在华盛顿特区各机构之间建立联系。凡是她能做的,她都做了,比如自愿参加无数的基金审查小组,共同撰写论文,参加科学会议,都是为了分享病人的观点。在与NCI合作的10年项目中,她是一个突出的 "吱吱喳喳 "的轮子,她支持改革美国的临床试验系统的努力。

"当我开始抗击癌症时,我的目标是为每一个被诊断为结直肠癌的人提供个性化的治愈性治疗,并提供$2非侵入性的、非常准确的筛查测试。我们所做的一切的目标是推动系统向这个方向发展,但系统的设置并不是为了向这个方向发展。因此,这意味着我们一直在不断地推动,"罗奇说。

修复破损的东西

要了解助长罗奇宣传的火焰,需要了解臭名昭著的 "夹子故事"。罗奇是这样讲的:

"我知道结肠直肠癌的进展审查小组已经开会,但我没有看到它的任何结果。因此,当我2004年在华盛顿时,我在NCI预约了一次,以获得最新信息。我走进办公室,问:'报告在哪里?它怎么了?"一个人指着书架上的一个夹子说,"就在那里。这让我很生气。我当时就决定启动Fight CRC,因为如果我们当时就位,进展审查小组就会以一种更有力的方式实施。"

15年来,像罗奇这样的倡导者一直拒绝退缩,施加巨大的压力来修复影响结直肠癌患者的破碎系统。抗击癌症协会支持的工作包括:在呼吁国会培训倡导者,倡导资助研究并要求平等获得护理,为Kickstarter研究项目提供数百万美元的奖励,以及召集免疫疗法和早期发病的结直肠癌研究专家。

在抗击癌症协会的推动下,国防部现在为结直肠癌研究提供资金,更多的患者正在寻找和参加临床试验,国会已经通过立法来修补保险漏洞和消除筛查障碍,数十名抗击癌症协会的倡导者在科学界备受尊敬并在有影响力的研究委员会任职。

"当我婆婆在1996年被诊断出癌症时,只有一种药物可用于治疗,即氟尿嘧啶,或5-FU。90年代末,更多的化疗药物被批准,而从那时起,就有了更多的化疗药物。现在,有超过15种药物可供转移性结直肠癌患者使用!患者可以循环使用各种组合,活得更久。一些患者的肿瘤可以被治愈,或者他们可以在长期稳定的情况下生活。研究中出现了一些奇迹的故事。这是我一直想看到的。现在的问题是如何将有效的东西应用于所有病人。罗奇说:"这就是我们的出发点。

传递火炬

所有伟大的领导者都知道可持续性需要改变和成长。一个人的火焰不足以维持火势;其他人的火焰也必须被吸引过来。今天,罗奇关于培养一支倡导者大军的愿景正在实现。数以千计的不屈不挠的拥护者
的希望正在追随她的脚步。我们知道,不屈不挠意味着面对障碍。它意味着在出现路障时不放弃。它意味着将我们对不公正制度的个人挫折感转化为宣传,就像罗奇所做的那样,并让这种激情转化为燃料。

搏击中心很幸运地由一位从未动摇过想通过个人化来改变生活的创始人领导。然而,她自己的个人生活经历了相当多的变化。她鼓舞人心的婆婆在2019年去世了,但2020年秋天的一束喜悦帮助抚平了痛苦。作为一个新的祖母,罗奇抓住了她生活的新愿景,她正朝着一个新的方向前进。这意味着她将把董事会主席的角色传给别人,并放慢她的宣传工作。

"我的孙子给了我一种看待生活的不同方式,知道我有一个新的一代在前进,"罗奇说。"我想告诉他,如果你得了结肠直肠癌,你不一定会死,它可以被早期发现,如果没有,你和每个被诊断出的人都有治愈的可能。"

我们抗击癌症协会大家庭将永远感谢罗奇15年来的不懈热情和有目的的领导。她改变了结直肠癌社区的发展轨迹。虽然我们会怀念她领导我们的火焰,但我们很高兴看到她经历了很少有人能做到的事情:看着她的遗产展现出来。

认识新的董事会主席

安吉拉(Angie)-尼古拉斯博士通过她的丈夫约翰-麦克劳德(John MacLeod)与抗击CRC建立了联系,他是一名四期结直肠癌患者,也是抗击CRC董事会成员和大使。她参加了今年的Cologuard Classic,并将继续参加以纪念约翰。

尼古拉斯博士在讨论她参与对抗儿童权利委员会和科洛古德精英赛的情况

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2关于 "The Original Relentless Champion "的想法

  1. 我想知道任何转移性结肠癌患者在确诊后活得最长的时间是什么。我的医生说,他不知道有谁能活过2年。

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