Corría el año 1996 y a la suegra de Nancy Roach le acababan de diagnosticar un cáncer de recto en estadio II. Roach se encontró haciendo lo que muchos pacientes y cuidadores siguen haciendo hoy en día: conectarse a Internet y buscar recursos, respuestas y esperanza.

Rápidamente se encontró con un grupo de pacientes y cuidadores inteligentes y comprometidos que no sólo compartían ideas y consejos sobre el tratamiento, sino que buscaban formas de conseguir que el cáncer colorrectal recibiera más atención. Faltaban opciones de tratamiento y la financiación de la investigación era escasa.

Con el tiempo, la pasión del grupo pasó de las reuniones online a las presenciales. Pronto fundaron la Colon Cancer Alliance (CCA) en 1999. Encargada de dirigir los esfuerzos de promoción de la CCA, pero sin saber lo que significaba, Roach pasó unas semanas en Washington D.C. aprendiendo de un miembro de un grupo de presión. Éste le enseñó el panorama de Washington y cómo entrar con valentía en una oficina del Congreso y presionar respetuosamente. La formación transformó a Roach en una defensora implacable.

"Vi la diferencia que puede marcar un grupo, porque si tienes gente que sabe cómo presionar a los sistemas políticos, sanitarios y de investigación, puedes marcar la diferencia no sólo para un paciente, sino para todos los pacientes", dijo Roach.

Cuando el CCA empezó a ampliar sus programas y a ofrecer más ayuda directa a los pacientes, el corazón de Roach se volcó en la defensa. Quería marcar la diferencia. En
empezó a trabajar junto a la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) en el uso compasivo y el acceso ampliado. Como no había nadie más que hablara de política e investigación en torno al cáncer colorrectal, siguió colaborando con grupos como Once Voice Against Cancer y el Instituto Nacional del Cáncer (NCI), presionándoles para que tomaran decisiones en nombre de los pacientes con cáncer de colon y recto.

Pronto se dio cuenta de que las personas afectadas por el cáncer colorrectal necesitaban un ejército de voces para promover el cambio. Su única voz necesitaba ser amplificada. Tras conseguir el apoyo financiero de tres patrocinadores, fundó C3: Colorectal Cancer Coalition el 14 de marzo de 2005. Esta organización evolucionaría hasta convertirse en la Fight CRC actual.

70.000 campeones fuertes

Nancy Roach fundó Fight CRC en 2005 con tres patrocinadores y un puñado de simpatizantes. Hoy somos LA principal organización de defensa del país, con más de 70.000 defensores que participan activamente en la defensa, la investigación y/o la educación de los pacientes.

El personal, los miembros de la junta directiva y los defensores de la causa empezaron a unirse poco a poco al C3, que pasó a llamarse Fight Colorectal Cancer en 2011. Con Roach como Presidenta de la Junta, tanto la organización como su influencia crecieron. Comprometida con la visión inicial de ver cómo la política y la investigación trabajan juntas, Roach se mantuvo centrada en la defensa de la investigación. Estableció el marco para el programa de Formación y Apoyo a la Investigación (RATS) y continuó trabajando en red con las agencias de Washington. Hizo todo lo que pudo, como participar como voluntaria en innumerables grupos de revisión de subvenciones, ser coautora de artículos y asistir a reuniones científicas, todo ello para compartir la perspectiva del paciente. Durante un proyecto de 10 años con el Instituto Nacional del Cáncer (NCI, por sus siglas en inglés), apoyó los esfuerzos para transformar el sistema de ensayos clínicos en Estados Unidos.

"Cuando empecé Fight CRC, mi objetivo era tener un tratamiento personalizado y curativo para cada persona diagnosticada de cáncer colorrectal y una prueba de cribado $2 no invasiva y muy precisa. El objetivo de todo lo que hacemos es empujar el sistema en esa dirección, pero el sistema no está preparado para ir en esa dirección. Así que esto significa que empujamos todo el tiempo, constantemente", dijo Roach.

Arreglar lo que está roto

Para entender el fuego que alimentó la defensa de Roach, hay que conocer la famosa "historia de la carpeta". Roach la cuenta así:

"Sabía que se había reunido un Grupo de Revisión de Progresos para el cáncer colorrectal, pero no había visto que saliera nada de él. Así que, cuando estuve en Washington en 2004, pedí cita en el NCI para que me pusieran al día. Entré en la oficina y pregunté: "¿Dónde está el informe? ¿Qué ha pasado con él?", y un hombre señaló una carpeta en su estantería y dijo: "Está ahí mismo". Aquello me cabreó. En ese mismo momento decidí poner en marcha Fight CRC, porque si hubiéramos existido entonces, el Grupo de Evaluación del Progreso se habría puesto en marcha de una forma mucho más sólida".

Durante 15 años, los defensores como Roach se han negado a retroceder, aplicando una inmensa presión para arreglar los sistemas rotos que afectan a los pacientes con cáncer colorrectal. Fight CRC ha apoyado iniciativas como la formación de defensores en Call-on Congress para abogar por la financiación de la investigación y exigir igualdad de acceso a la atención, la concesión de millones de dólares en proyectos de investigación de Kickstarter y la convocatoria de expertos en inmunoterapia e investigación del cáncer colorrectal de aparición temprana.

Como resultado directo del empuje de Fight CRC, el Departamento de Defensa (DoD) financia ahora la investigación del cáncer colorrectal, más pacientes buscan ensayos clínicos y se inscriben en ellos, el Congreso ha aprobado leyes para solucionar las lagunas de los seguros y eliminar las barreras al cribado, y docenas de defensores de Fight CRC son muy respetados y forman parte de influyentes comités de investigación dentro de la comunidad científica.

"Cuando diagnosticaron a mi suegra en 1996, sólo había un fármaco disponible para el tratamiento, el fluorouracilo o 5-FU. A finales de los 90 se aprobaron más quimioterapias y, desde entonces, ha habido aún más. En la actualidad, hay más de 15 fármacos disponibles para las personas con cáncer colorrectal metastásico. Los pacientes pueden pasar de una combinación a otra y vivir mucho más tiempo. Los tumores de algunos pacientes pueden curarse o vivir con una enfermedad estable a largo plazo. Hay historias milagrosas que surgen de la investigación. Esto es lo que siempre he querido ver. Ahora la cuestión es cómo tomar lo que funciona y aplicarlo a todos los pacientes. Este es el camino a seguir", afirma Roach.

Paso de la antorcha

Todos los grandes líderes saben que la sostenibilidad requiere cambio y crecimiento. Una sola llama no basta para mantener el fuego; las llamas de los demás también deben prender. Hoy en día, la visión de Roach de crear un ejército de defensores se está haciendo realidad. Miles de defensores incansables
de esperanza siguen sus pasos. Sabemos que ser implacable significa enfrentarse a obstáculos. Significa no rendirse cuando aparecen obstáculos. Significa canalizar nuestras frustraciones personales por los sistemas injustos hacia la defensa, como hizo Roach, y dejar que esa pasión se transforme en combustible.

Fight CRC tiene la suerte de haber sido dirigida por una fundadora que nunca ha cejado en su empeño de cambiar vidas a través del trato personal. Sin embargo, su propia vida personal ha sufrido bastantes cambios. Su inspiradora suegra falleció en 2019, pero un paquete de alegría en otoño de 2020 ayudó a calmar el dolor. Como nueva abuela, Roach ha captado una nueva visión de su vida y se dirige en una nueva dirección. Esto significa que está pasando el papel de Presidenta de la Junta a otra persona y ralentizando sus esfuerzos de defensa.

"Mi nieto me da una forma diferente de ver la vida, sabiendo que tengo una nueva generación que avanza", dijo Roach. "Quiero decirle que no tienes por qué morir si padeces cáncer colorrectal, puede detectarse a tiempo y, si no es así, hay cura para ti y para todos los diagnosticados".

Nuestra familia de Fight CRC estará siempre agradecida por los 15 años de pasión implacable y liderazgo decidido de Roach. Ella ha cambiado la trayectoria de la comunidad del cáncer colorrectal. Aunque echaremos de menos su llama al frente de nuestra lucha, nos emociona ver cómo experimenta algo que pocos tienen la oportunidad de hacer: ver cómo se desarrolla su legado.

Conozca al nuevo Presidente del Consejo

La Dra. Angela (Angie) Nicholas se conectó con Fight CRC a través de su esposo, John MacLeod, quien fue un luchador contra el cáncer colorrectal en etapa IV, así como un miembro de la Junta y embajador de Fight CRC. Ella asistió al Cologuard Classic de este año y seguirá asistiendo en honor a John.

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