口服化疗:我服用化疗药片的经历

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早在21世纪初,经过21个月的 传统化疗, 辐射,以及 手术我的身体正在与血细胞计数、营养和整体生存状况作斗争。我的肿瘤医生和外科医生希望我接受化疗,但伊立替康对我来说是弊大于利。我在手术后已经接受了大约17个月的治疗,我不知道我是否还能继续接受治疗。我觉得我的生活质量不高,因为我经常生病,总是在诊所,不得不打针来提高我的白细胞数量。在这一点上,我们决定停止化疗,看看我的身体恢复后我们能做些什么。

"与今天相比,那时没有那么多选择。在停止化疗的几个月后,我感觉更健康了;然而,我开始担心癌症会占据我的身体,我将无法生存。我知道我的身体需要休息,我很快就会重新开始化疗,但在我需要的时候没有化疗的焦虑对我来说是很沉重的。"

- Pam Seijo,第四阶段的幸存者

寻找新的治疗方案

当我在等待与肿瘤医生的下一次预约时,我参加了在华盛顿特区举行的一个涵盖新治疗方案的会议。我遇到了一位来自哈佛大学的癌症幸存者/教授,他向我介绍了一种口服化疗药物、 Xeloda.服用化疗药的想法和他关于长期/小剂量服用的建议让我很感兴趣。

我很高兴与我的肿瘤医生讨论这个问题。在早期,他和我已经成为一个团队。当化疗和放疗没有使我的肿瘤缩小,一位外科医生告诉我手术不是一种选择,要把我的事情处理好时,我的肿瘤医生安慰我说,我们会找到一个答案,并使它发挥作用。他找到了一个新的外科医生,我们一起对我的护理做出了决定。当我和他谈起Xeloda时,他和我都觉得口服化疗是我的答案。

口服化疗药又称化疗药

不久,我开始服用 口服化疗.这是一个很大的变化,而且有点让人不知所措。在家里而不是在诊所进行化疗带来了焦虑。如果我有反应怎么办?我该和谁谈起癌症和化疗?如果没有效果怎么办?我没有化疗护士来回答我的问题。我没有其他病人可以交谈。最重要的是,当时我想知道化疗药是否也能有效地发挥作用。

一开始,我对化疗时没有人密切监视我感到挣扎,但我很快就克服了恐惧,并喜欢在家里的舒适。我可以在我想做的时候做事情,而且我不必每两周去癌症中心。一旦剂量得到调整,副作用少了,我就喜欢上了口服化疗的想法。我怀念癌症中心,但我享受这种自由。我可以在我想要的时候旅行,并在我身体允许的情况下进行活动。这使我能够最充分地享受生活。

十年后,我仍在服用口服化疗。起初,我继续服用是因为肺部有结节。现在我正在接受长期、低剂量的治疗,这被认为是一种维持计划。我每三个月去见我的肿瘤医生做血液检查,每年接受扫描和结肠镜检查。 我的副作用很小 (我确实在为 腹泻, 疲劳,以及 神经病 偶尔会有),而且我没有任何癌症生长。多年来,我的治疗方案已经改变了好几次,但我发现化疗药对我来说是一个很好的选择,因为它使我的癌症得到了控制。今年夏天,我将成为一名15年的幸存者。

口服化疗是否适合你?

口服化疗可能是某些病人的一种治疗选择,但不是所有病人的选择。关键是要讨论 你的治疗方案 与您的医疗团队沟通。同样重要的是要注意,与静脉化疗相比,一些医疗计划要求患者为口服化疗支付更高的共同保险或共付费。抗癌联盟一直在与改善癌症护理服务联盟(CIACC)密切合作,以通过《癌症药物平等法案》,这是一项联邦立法,通过确保口服化疗与静脉化疗享有同等的保险,来增加病人获得口服化疗的机会。点击 这里 以了解更多关于该立法的信息。 

对于想知道口服化疗的病人,请与您的肿瘤医生讨论这一选择,并注意 瓶中化疗请看我们的网络研讨会,由Anna Varghese医生主讲的关于口服化疗。

口服化疗可能是一种治疗方案,用于 一些 患者,但不是所有患者。与你的医疗团队讨论你的治疗方案是至关重要的。

披露信息:抗击结直肠癌获得了一些公司以不受限制的教育拨款形式提供的资金,包括口服化疗药物制造商。 基因技术 - Xeloda的生产商和 拜耳医药保健公司 - Stivarga的生产商。我们对网站内容和本文所写的内容保持最终的权威。

更多资源

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其他资源。

17关于 "Oral Chemotherapy: My Experience Taking the Chemo Pill "的想法

  1. 2017年5月,我被诊断出患有75毫米的结直肠肿瘤,......我接受了片剂形式的化疗,(片剂几乎没有副作用),以及每天的放疗,肿瘤只是最小限度地缩小,所以不得不接受全盆腔切除术,切除了我的直肠、肛门、膀胱和前列腺,这是一个大日子,......我有两个1号和2号的造口,......三年后我处理得不错,很高兴能在这里。

  2. 我在互联网上搜索了这么多月,想找到这种类型的故事。我不仅从医学的角度出发,还从鼓舞人心的角度出发,我一直在寻找和恢复力量以及继续与已经扩散到两肺和肝脏的第四期结肠癌斗争的态度。作为一个46岁的单身母亲,我有4个可爱的孩子(3个女孩,21岁,19岁,12岁,我的儿子10岁),我对处理当下的苦难并不感到陌生。但在2017年2月初收到我的诊断书时,完全是一个令人心碎的惊喜。特别是因为在10月份的多次扫描和测试中,没有肿瘤或癌症的证据。我几乎没有足够的时间去思考,就陷入了一场拯救生命的战斗。我必须先做化疗,使癌症得到控制和稳定,这样它就不会再扩散,而且在手术后的恢复期,会有3个巨大的葡萄柚大小的肿瘤困扰着我的乙状结肠、左卵巢和子宫外。我在化疗和手术方面都做得很好,术后6周又回到化疗,这确实夺走了我仅有的尊严和自尊。我目前正在做靶向治疗,在只做了4次输液后,我的CEA计数从24上升到了89,我很害怕。我的肝脏也被脂肪组织所覆盖,而在输液之前是没有的。我的肿瘤医生甚至没有提到这些,而是让我重新接受同样的输液方案。在我自己得到所有的结果后,我立即打电话给他,他说这是正常的,也是有效的。我真的吓坏了,但我还能做什么呢,因为不做治疗只会给癌症带来更多时间。与癌症作斗争在很多方面都是非常困难的。而生活在恐惧中是其中最困难的部分之一。
    ~托尼亚~

  3. 你好,我母亲患有第四期结肠癌,帕姆-塞霍的故事给了她很大启发。她希望能与她联系。有可能得到她的信息吗?

  4. 你好,我刚刚做了肿瘤切除手术,手术前也做了化疗,现在肿瘤专家想让我服用6个月的化疗药,作为预防措施,还有人有这种情况吗?

  5. 你好,很高兴听到你的故事!我在5月26日被诊断出患有直肠癌。我正在服用xeloda,早上1500毫克,晚上1500毫克,同时进行放射治疗。我在周一至周五做这些,为期28天。到目前为止,我已经用了6天,我感到很累,腿很疼。每天的情况似乎都有点糟糕,但我只是告诉自己很快就会结束。我主要担心的是,我花了很多时间觉得自己需要上厕所,但到了那里却只去了很少的地方,几分钟后又回来了。另外,当我认为我已经尿完了,却没有尿完,这正常吗?我周二与我的肿瘤医生有约,但我想听听经历过这种情况的人的意见。我将在秋天进行手术,然后通过端口进行4-6个月的化疗。谢谢你们在这里为我们提供帮助!莎朗

  6. 很高兴读到你使用Xeloda的出色结果。 我已经服用该药18个月了,但我也得到了阿瓦斯丁的治疗。 你服用过这种药物吗? 我最近有一些担忧,因为我的钠数下降了,血小板也很低。 我看了一些资料,觉得可能是阿瓦斯丁的原因,但我的医生不同意。 他让我停止使用Xeloda,再次检查我的血钠。 结果发现钠值稍高,但仍被认为很低。 我想只服用Xeloda。 谢谢你的鼓励。

  7. 哇!....,喜欢你的故事! 我妈妈在2008年得了结肠癌,他们把它全部取出来,并检测了周围的29个淋巴结,没有发现癌症,所以他们没有让她做化疗或放疗。 上个月,他们在她的膀胱上发现了一个肿块,他们进入并切除了它,但它是癌症。 他们认为她的结肠癌已经复发,但很惊讶,因为她已经缓解了这么多年。 他们没有看到其他地方有癌症。 PET扫描显示没有癌症,CT扫描显示没有癌症,但是她的CEA水平在过去一年里一直在上升。 1月份是15,现在是42!他们决定,因为她的年龄(在她的年龄段),她的CEA水平已经上升到42了! 由于她的年龄(83岁),他们决定她不适合做手术,因为她刚刚因为结肠镜检查出问题而在医院住了22天。 所以他们想让她开始6周的放射治疗,并在同一天开始Xeloda,也是6周。 我只是想问问你有什么副作用,他们是什么时候开始的....,像多少个星期。 我希望这对她有用,但我也想做好准备,以帮助她走下去。 谢谢你的所有信息和帮助!

  8. 我被诊断为第四期直肠腺癌并转移到肺部。就在去年12月,我接受了一次手术,我的肠子因10月份被诊断为肿瘤时放的支架而出现了漏水!我的肠子完全堵塞了,这让我可以上厕所!我有完全的堵塞,这让我可以上厕所!然后当我做了回肠造口手术后,我的肠子就开始漏水了!然后,当我在12月拿到回肠造口袋时,我已经失去了所有的尊严和希望,我可以过正常的生活。我接受了奥沙利铂的治疗,并被送回了家,服用了xeloda。我必须每天服用3500毫克的Xeloda。持续两周,停一周。 我的肿瘤医生告诉我,要把所有的事情安排好,把事情处理好。我似乎不能除外,因为我想把肿瘤切除,希望在肿瘤进一步缩小时能实现。我在肺部的肿瘤已经缩小了0.2毫米,而且癌症已经稳定。我很有希望。

  9. 我们目前正在服用xeloda,剂量为每天3500毫克。
    我也有第四期直肠癌,它转移到了肺部,医生上个月告诉我们,我们需要把我所有的事情都安排好!"!我还在接受奥沙利铂的输液。这严重地使我生病,对感冒很敏感。我很害怕这种癌症会夺走我的生命,所以我保持活跃,保持积极。我还没有做过手术,我有一个回肠造口袋,因为我的肠子漏水,是由肿瘤中的一个支架造成的!我还没有做过手术!请告诉我你对我的情况有何看法!我要求做手术,但他们还没有做!我想他们想等一等,看看我的直肠里的肿瘤是否会缩小。

  10. 帕姆,当我读到你的故事时,我看到我的妻子格伦达现在正处于与你手术前几乎相同的轨道上,但更重要的是,你的故事让我们充满了希望 手术的决定对我们来说现在是一个十字路口,我们对Xeloda非常感兴趣,所以我也会研究这个。格伦达是第四阶段,下腹部有实体瘤,肝脏和肺部也有斑点。 我们认为手术,然后进行某种形式的化疗,如Xeloda,是正确的方法。 我们也在关注一项新的免疫学试验,但正如你所知,这些试验是非常早期的,通常是第1或第2阶段。 我迫切希望得到关于这些项目的建议,你能推荐谁,我们可以和你 "现场 "交谈,以便我们能得到一些帮助和建议吗?

    1. 大卫,我很高兴这给了你希望! 我最喜欢的一句话是 "希望在最黑暗的时刻闪耀"。
      我在Fight CRC网页上看到了这个其他的博客,可能有助于你回答这些问题。它是 https://fightcolorectalcancer.org/get-resources/clinical-trials/.
      我想告诉你的一件事是与你的医生紧密合作。我很幸运,我的肿瘤医生和外科医生允许我成为团队的一部分,从决策到建议。
      如果我可以帮助你,请与我联系。

  11. 你们好、

    我发现这个故事很有趣,同时也很鼓舞人心,如果这个词合适的话,不过我有一个问题。

    什么是Xeloda的 "低剂量"?目前,我正在服用Xeloda的 "维持 "方案,即2×500毫克的药片,每天两次(1000毫克,每天两次),连续服用七天,然后停用七天,然后再重复。我大约从2013年3月开始采用这种治疗方案。我开始采用同样的剂量计划,即1000毫克,每天两次,但服用两周,停用一周。不幸的是,一两个月后,副作用(主要是手足综合症)变得难以忍受。因此,我的肿瘤医生在2013年3月将周期时间降低到一周一次,一周一次。从那时起,我一直在使用这个周期,如果手脚变得非常糟糕,偶尔会休息更长时间。此外,我每两周接受500毫克的阿瓦斯丁静脉注射。

    显然,我发现你的故事很有趣,尽管你和你的肿瘤医生认为的低剂量被遗漏了。显然,我知道每个病人和肿瘤医生都是不同的,没有两个治疗计划可以也不应该是相同的。然而,我只是想知道你认为什么是低剂量。你看,我的肿瘤医生和我已经讨论过了,只要我们能控制住副作用,而且它一直有效,我们都不认为有任何理由停止我目前的维持治疗方案。

    背景是在2012年6月我被诊断为第四期结肠癌并转移到两个淋巴结后,我接受了为期六个月的标准FOLFOX w/Avastin治疗方案。在此期间,通过PET扫描确定一个髂骨淋巴结是恶性的,并进行了SBRT治疗,该淋巴结在2013年1月被宣布为无癌,如果这些词是正确的话。

    2013年1月,我也被宣布为 "缓解",或者用一个我认为在癌症患者中更通俗的术语,即NED。为了充分披露,我在PET扫描中一直有淋巴结 "亮起",但我的放射科和肿瘤内科医生都认为这是系统性红斑狼疮的结果,我也患有这种疾病。

    正如我之前写的,我只是想知道你和你的肿瘤医生认为Xeloda的 "低剂量 "是什么。

    谢谢、
    里克

    1. 嘿,里克,好问题。我会把这个问题直接转达给帕姆,如果她想进一步讨论,请与她联系!

    2. 嗨,帕姆、
      我也很想知道瑞克问的问题的答案,即什么是卡培他滨的低剂量?我现在的剂量和瑞克一样,每天两次,每次1000毫克,服用2周,停用1周。 但我的癌症不同,是第四期乳腺癌。我被你的生存和长期使用卡培他滨所鼓舞。这给我带来了希望,尽管我意识到你在研究方面是一个 "异类"!
      我期待着收到你的来信,并祝愿你继续保持稳定。
      Gaynor

  12. 我服用Xeloda已经17个月了,我的癌症一点都没有进展。 我有和帕姆在治疗初期一样的焦虑和恐惧。 我正在克服这些恐惧,并对我使用Xeloda的经历感到满意。我希望在上帝的眷顾下,我也能成为一名长期的结肠癌患者。 谢谢你,帕姆,你的生存故事令人振奋。 它给我的长期生存带来了更多的希望。

  13. 你是一个鼓舞人心的人。我丈夫与癌症斗争了两年多。他现在是第四阶段,肺部和肝脏都有斑点。他刚刚开始每天服用xeloda的疗程。我向全能的上帝祈祷,希望他能有反应,癌症能得到控制,不再有新的增长。一想到要失去他和我的两个孩子没有爸爸,我就觉得很难受。 我希望他的反应和你一样好。 如果你不介意我问,你在哪里接受治疗?

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