照顾者、结直肠癌和心理健康

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Theresa Maschke于2021年5月加入美国儿童基金会(Fight CRC)团队,担任内容撰稿人,将她对写作和编辑的热爱与她作为丈夫(第三阶段幸存者)的照顾者的经验相结合。特蕾莎与她的丈夫乔、三个孩子伊丽莎白、乔伊和卡罗琳以及最新加入的名叫巴迪的小狗住在新泽西州劳雷尔山!

有史以来最糟糕的谈话开始:结肠直肠癌(CRC)和心理健康。

然而,我们就在这里。

作为一个照顾者,精神上是很痛苦的。作为与CRC抗争的人在精神上是很痛苦的。作为与CRC抗争的人的家庭成员,精神上是很痛苦的。

我感觉到一种模式。

当乔被诊断出患有IIIb期直肠癌时,我需要与人交谈。任何一个人。不用真的说 "直肠癌"。我需要谈一谈感受。 

乔不喜欢谈论感情。以至于最近我在社交媒体上看到一个投票问题 "你的家人吵闹吗?",我只得回答。"我的家人很吵,除了我的丈夫,他就像和一个哑剧演员生活在一起。"(当我后来告诉乔时,他发现其中的幽默感为零)。

我们对正念和欣赏每一天的每一刻很感兴趣。我们开了大约一小时十五分钟的车去海滩上放风筝。这是很值得的!

不管是什么原因,人们喜欢谈论心理健康的程度只比谈论儿童权利委员会略高。这方面没有统计数据,因为这是我编的。但我相信,100%,这是一个事实。

当儿童权利委员会进入后视镜时,很容易拿它开玩笑(没有双关的意思,但双关是承认的)。从乔被诊断的那一刻起,我就感受到了我生命中从未感受过的压力和焦虑。我一直微笑着向前磨。"他做得很好!他已经接受了六次输液!真是个勇士!" 

但生活是一种挣扎。乔在治疗中挣扎。这些治疗是残酷的。他事后几天都感觉很糟糕。我很紧张,试图预测他需要什么来使他的生活更轻松、更容易忍受。孩子们非常坚强,这让我非常不安,因为孩子们不应该有那么坚强,也不应该表现出那样的力量。应该允许孩子们屈服、哭泣、生气或害怕。我也应该如此。

但我们没有时间做这个。我们作为一个家庭忙于与华润合作。乔不是一个会说话的人。他总是通过工作找到自己的治疗方法。无论他是在训练、修理东西,还是在救火,只要他的身体在忙碌,他的头脑就会安静。这就是他的思维方式。

不幸的是,由于他的治疗,他不再能够救火,而这种缺乏身体运动的情况增加了他心中的沉重感。

为了确保孩子们的安全,我把自己搞得筋疲力尽。我开车带女儿去打排球,为她加油。我开车带儿子去打棒球,在看台上观看。我的大女儿不爱运动,所以这让我少了一个地方的压力。

我的目标是让我的孩子们忙起来,这样他们就不会想到儿童权利委员会。我是一个健谈的人,所以我经常向他们了解情况,"我们做得怎么样?""我们需要和谁谈谈吗?"回答总是:"很好。""不,我很好。"

乔接受治疗的医院每月提供一次正念课程,由一名社会工作者负责。这是我的一片天。病人和护理人员都可以参加。我参加了第一次课程,就被吸引住了。我可以和那些理解我所经历的人交谈。我倾听并能与他们的故事和挣扎联系起来。

然后社会工作者会进行正念练习,无论是呼吸、想象,还是利用所有五种感官或只利用一种感官。每次治疗后,我都感到很平静,并认为 "我可以做到"。我学到了自我镇定的技巧和方法。我把它们与我的孩子和乔分享。这个每月一次的课程对我度过作为照顾者的日常生活非常有帮助。我唯一的遗憾是,他们没有每月举办两次这样的课程,或者更多。

我们都通过乔的士兵 诊断, 治疗, 手术,到 "没有疾病的证据"。

然后我们都迅速地崩溃了。 

乔第一次手术后(在他接受回肠造口术后)的第一次外出活动是去看一场棒球比赛,比赛后有烟火。我知道我们都感到了压力和 "他能行吗?"的压力。他很好。我们度过了一个美好的夜晚。我们活在当下,一起创造了另一个记忆。

称其为创伤后应激障碍。随你怎么叫。但它是非常真实的,非常深刻的,非常沉重的,而且充满了伤害。我们都以不同的方式受苦。在被告知 "不,我很好 "之后。我和我的女儿们预约了一个治疗师,两个人几乎都是又踢又叫(顺便说一下,她们是十几岁的孩子),一路走到她的办公室(分别)。但每隔一个星期,一个小时后,我就会听到:"唉,你是对的,妈妈。你总是对的。"紧接着就是一阵眼花缭乱。

我的儿子,我也鼓励他去见治疗师,他告诉我他不需要见她,但如果他改变主意,他会让我知道。

这就是孩子们的厉害之处;他们都是独一无二的。我知道如果我的儿子需要与我以外的人交谈,他就会告诉我。他找到了一种不同的方法来处理他的感受:XBOX和他的朋友是他的治疗方法。

我 "强迫 "我所有三个孩子参加的一个项目围绕着 "一天的时间 "这一主题,孩子们玩得很开心,以至于他们短暂地忘记了父母每天与癌症斗争给他们生活带来的沉重。这个项目是如此成功,以至于他们偶尔会有高尔夫、篮球或艺术治疗的诊所式夜晚。这个项目正是我的孩子们所需要的。有时间不去想癌症,有时间去疗养。

我知道我需要见一个人,作为母亲,我总是在自己之前照顾所有人。让我再一次参考那些空姐,她们告诉你在照顾别人之前要先给自己戴上口罩。我觉得这句话适用于其他人。我只是没有时间来照顾自己。 

直到我磨去了脆弱的外露神经。我知道该轮到我抽时间去找人帮忙了。最糟糕的是,我花了几个星期才找到一个人并得到一个预约,我失望地离开了。治疗对我来说真的是一个简短的清单:坐在椅子上,点点头。承认我的感受。让我说话。 

绿洲营,一个为父母患有癌症的孩子提供 "一日游 "的免费项目。我们的孩子踢踢踏踏地去了(不是真的,但他们并不真的想去),每个孩子在回来后都说:"我玩得很开心。能忘掉癌症一天的感觉真好。"

当我告诉第一位治疗师,儿童资源中心对我的家庭产生了多么大的经济影响,以及我正在寻找一份全职工作,尽管我在家里和孩子们呆了十年半(同时这些年一直在做自由兼职工作),她告诉我,"哦,你会喜欢它的。它会感觉像一个假期"。这没有帮助,也没有验证我的感受。

我花了几个月的时间才鼓起勇气再次寻找另一位治疗师。起初我很喜欢她。她的背景是社会工作,帮助人们和家庭应对癌症。我以为我找到了圣杯。直到她开始谈论她的家庭,我所想到的是 "等等!我花钱让你听我说。"

然后COVID-19发作了,而Zoom疗法对我来说并不合适。

随着COVID-19限制的减弱,我又开始寻找治疗师。我没有时间去找,也没有时间去办公室看。两年后(最后一次手术后),我是如此的疲惫、情绪化和疲惫不堪。但我知道我需要见治疗师,我应该在三年前(乔的诊断后)就把我的心理健康放在首位。

抓住一只伸过来的手,帮助拉起你,永远不会感到羞耻。需要支持或帮助从来不是一件羞耻的事。

抗击大肠癌(Fight CRC)就像一个来自天上的天使。如果你刚被诊断出来,请来参加每月两次的 聚会.你需要自我护理的提示吗?那么,这里有 播客 为你而设!不爱说话但喜欢用手工作?也许 艺术治疗 是在你的未来--甚至是你的现在!你是否只需要欣赏现在,并在这个过程中找到你的禅意?你是否只需要欣赏此时此刻,并在这个过程中找到你的禅?那么这个 正念网络研讨会 就是为你准备的! 

没有人是独自战斗的!即使你觉得太累了,或者被打倒了,无法走出门去 "再赴一个约会",只要翻开你的笔记本电脑,拿起平板电脑或iPad,甚至是你的手机,查看Fight CRC的所有内容 免费的 资源.

我希望我三年前就知道有多少信息、帮助、支持和资源。 打击CRC 有。他们确实是希望的无情拥护者。

而如果没有希望,我们中的任何一个人又会在哪里呢?