我的故事

五年前，在完成结肠癌的治疗并在之后与另一种癌症作斗争之后，我没有想到自己会成为一个激烈的研究倡导者。激烈是描述我在被诊断为第三种癌症并发现自己是林奇综合征阳性后的感受的最佳词汇；我意识到我的声音是非常重要的，想想看，这一切都始于一个分享我的故事的请求！"！

我知道我需要为未来可能面临的癌症诊断提供最好的治疗方案，因此我开始了我的宣传之旅，与我的医疗服务提供者和团队沟通我的担忧、未来的癌症护理，以及我可以在哪些方面为其他患者的生活带来改变。

我倡导的方式：

• 参加Fight CRC的年度会议 召集国会 - 这就是我对政策如何影响癌症研究的未来的理解，而我，作为病人，可以通过与我的病人建立联系而有所作为。 联邦和州代表.
• 成为一名 临床试验策展人 为抗击癌症而战》让我了解到各种治疗方案的重要性，这些方案仍在进行临床试验，我知道它们可能会挽救我的生命。
• 担任 PCORI大使 这使我能够建立网络，进一步参与和了解癌症研究的重要性及其对社区的影响，并有机会作为小组成员在临床试验咨询委员会任职。

随着我的信心在Fight CRC活动和参加研究会议的奖学金机会的帮助下不断增强，我建立了一个来自所有癌症领域的伟大朋友群体，并开始收到参加其他癌症活动的邀请。 这导致我有机会扮演一个较小的参与者角色，到现在，我被要求向一群专业的临床研究人员做30分钟的演讲！这就是我的工作！迄今为止，其中一些参与活动包括

• 为医疗保健杂志撰写文章和博客，内容包括 遗传学和林奇综合征
• NQF、CMS、国防部消费者审查员的小组成员，当地社区医院的IRB委员会成员
• 大肠癌的播客
• 在Dana-Farber林奇综合症研究所、林奇综合症研讨会（结肠癌联盟）、包括FDA在内的当地社区健康博览会上担任患者代言人和小组成员。

我怎么会有时间做这些事呢？ 

虽然我们目前正在经历一场大流行病，但它让我有时间在虚拟层面上成为激烈的研究倡导者。 利用那些需要亲身接触的机会，我一直在联系，询问我是否能以某种方式做出虚拟贡献。由于虚拟会议和网络具有意想不到的价值，我现在有了更多的机会，可以让别人听到我的声音，参与在线讨论。永远不要低估你作为一个倡导者的作用。你代表那些没有能力或不能发声的人发出的声音是无价的

我对科学家和研究人员的最后一个想法是，请考虑病人为你的研究带来的价值。你拥有合作关系的能力将使你的研究和临床试验更有价值，更受信任。

对于那些可能正在考虑扮演倡导者角色并希望有机会发表意见的患者来说，可以与像抗击癌症中心这样的组织合作，他们会帮助你在舒适的环境中成长，帮助你发出自己的声音。我鼓励你继续参加虚拟会议，在问答环节提出问题，要求提供电子邮件和联系信息，并通过联系会议组织者进行跟进，因为他们真的想让倡导者参与进来！"！