研究是推动科学知识发展不可或缺的一部分。患者每天都在为研究做出贡献，使该领域的进步日臻完善。

一个名为 "算我一个"（Count Me In）的新研究项目旨在利用患者及其数据为结直肠癌患者开发更有效的疗法。我们采访了 "Count Me In "项目的副主任 Elana Anastasio 和麻省理工学院与哈佛大学布罗德研究所的临床项目经理 Mary McGillicuddy。

Q: 您能向我们介绍一下 "算我一个 "项目吗？

A: Count Me In 是一项研究计划，它使癌症患者能够直接改变癌症研究和发现。在美国或加拿大，任何曾被诊断患有结直肠癌的人都可以通过填写调查问卷、与研究人员共享生物样本和病历副本来分享他们的经历，从而加快研究发现的步伐。 

Count Me In "的目标是生成一个大型数据集，其中包含去标识化的患者报告、基因组、临床和分子信息，可与生物医学界自由共享。每位患者的故事都是一块拼图，可以帮助我们更好地了解结直肠癌。通过发现导致癌症的基因和变异并共享这些数据，我们希望能获得更多的见解，从而开发出更有效的疗法。

Q: 谁可以参与该项目？

A: 任何被诊断出患有结肠癌或直肠癌的人，只要居住在美国或加拿大，都可以参加结肠直肠癌项目。报名参加该项目的患者会签署一份在线同意书；告诉我们他们接受治疗的机构；收到邮寄的样本采集包，并通过调查分享他们的经历，包括诊断日期、治疗方法和人口统计学信息。初始注册过程（包括注册、同意和填写初始调查问卷）大约需要 30 分钟，可以在任何可以上网的地方完成。如果参与者愿意，还可以提供样本（唾液、血液和/或粪便）。还将围绕参与者的饮食和生活方式、家族史等提供其他在线调查，调查时间长短不一，但所有调查都是可选的，如果参与者不想一次性完成调查，可以先开始调查，之后再返回。

Q: 在某些时间点，患者是否会得到有关研究的任何信息？

A: 患者将通过电子邮件更新和社交媒体定期了解研究情况。我们通常每季度通过电子邮件发送一次整个项目的更新信息，其中包括我们团队将参加的注册、会议和活动的更新信息；项目数据快照等。由于我们是一项研究，因此不允许将个人结果反馈给患者或告知患者的临床护理情况。

Q: 谁可以访问数据？患者信息是否会被去标识化？数据将用于何处？

A: 去身份化数据定期在可公开访问的平台上共享。目前，"算我一个 "在 cBioPortal.org 上共享数据，并通过美国国立卫生研究院（NIH）和美国国立癌症研究所（NCI）共享数据。cBioPortal.org 网站上有经过处理的数据，任何访问该网站的人都可以浏览这些数据。在 dbGapP 和 NCI 的基因组数据公共共享网站上共享的数据未经处理，因此需要研究人员的额外认证。共享的数据类型包括基因组测序数据、病历中的临床数据和患者调查数据。任何研究人员都可以使用这些去标识化的数据来补充现有数据并进行新的发现。

为什么患者群体参与像 "算我一个 "项目这样的研究非常重要？

A: 让患者群体参与此类研究非常重要 这样我们就能共同努力，生成代表所有癌症患者的数据。 通常，研究都是在大型学术医疗中心进行的；因此，产生的数据和见解只能代表一小部分人。为了让我们的未来更加公平，并取得对每个人都有影响的发现，我们必须让每个人都有机会为研究贡献自己的信息和声音。

Q: 从长远来看，"算我一个 "项目将如何改善结直肠癌幸存者的生活质量？

A: 我们希望，"算我一个 "能够促进新疗法和治疗策略的发现，从而对结直肠癌的未来产生影响，最终改善患者的生活。 

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