La investigación es esencial para el avance del conocimiento científico. Los pacientes contribuyen a la investigación cada día, mejorando los avances en este campo en los años venideros.

Un nuevo proyecto de investigación, Count Me In, pretende desarrollar terapias más eficaces para los pacientes con cáncer colorrectal aprovechando a los pacientes y sus datos. Entrevistamos a Elana Anastasio, Directora Asociada del proyecto Count Me In, y a Mary McGillicuddy, Gestora de Proyectos Clínicos en el Instituto Broad del MIT y Harvard, que lideran esta iniciativa, para conocer mejor su trabajo y cómo todos los pacientes pueden contribuir a la investigación, beneficiando a la comunidad del cáncer colorrectal en los años venideros.

Q: ¿Puede hablarnos del proyecto Cuenta Conmigo?

A: Count Me In es una iniciativa de investigación que permite a los pacientes de cáncer transformar directamente la investigación y los descubrimientos sobre el cáncer. Cualquier persona de Estados Unidos o Canadá a la que se le haya diagnosticado alguna vez un cáncer colorrectal puede compartir información sobre sus experiencias rellenando encuestas y compartiendo muestras biológicas y copias de su historial médico con los investigadores para acelerar el ritmo de los descubrimientos. 

El objetivo de Cuenta Conmigo es generar un gran conjunto de datos de información genómica, clínica y molecular no identificada y vinculada a pacientes que pueda compartirse libremente con la comunidad biomédica. La historia de cada paciente es una pieza del rompecabezas que puede ayudarnos a comprender mejor el cáncer colorrectal. Si descubrimos los genes y las variantes que provocan el cáncer y compartimos estos datos, esperamos poder desarrollar terapias más eficaces.

Q: ¿Quién puede participar en el proyecto?

A: Cualquier persona a la que se le haya diagnosticado cáncer de colon o recto puede participar en el Proyecto Cáncer Colorrectal si vive en EE.UU. o Canadá. Los pacientes que se inscriben en el proyecto firman un formulario de consentimiento en línea; nos informan sobre las instituciones en las que han recibido atención; y reciben por correo kits de recogida de muestras y comparten información sobre su experiencia, incluidas las fechas de diagnóstico, los tratamientos y la información demográfica a través de encuestas. El proceso de inscripción inicial (incluido el registro, el consentimiento y la cumplimentación de las encuestas iniciales) dura unos 30 minutos y puede realizarse desde cualquier lugar con acceso a Internet. Los participantes también proporcionan muestras (saliva, sangre y/o heces) si así lo desean. Habrá otras encuestas en línea que varían en longitud en función de la dieta y el estilo de vida de los participantes, sus antecedentes familiares, etc., pero todas son opcionales y pueden iniciarse y retomarse más tarde si los participantes no desean completarlas de una sola vez.

Q: ¿Recibirán los pacientes información sobre la investigación en determinados momentos?

A: Los pacientes recibirán información sobre la investigación periódicamente a través de actualizaciones por correo electrónico y las redes sociales. Normalmente enviamos actualizaciones trimestrales de todo el proyecto por correo electrónico, donde compartimos información actualizada sobre la inscripción, conferencias y eventos a los que asistirá nuestro equipo, instantáneas de los datos del proyecto y mucho más. Dado que se trata de un estudio de investigación, no estamos autorizados a devolver los resultados individuales a los pacientes ni a informar sobre su atención clínica.

Q: ¿Quién puede acceder a los datos? ¿Se desidentificará la información del paciente? ¿Para qué se utilizarán los datos?

A: Los datos desidentificados se comparten periódicamente en plataformas de acceso público. En la actualidad, Cuenta Conmigo comparte datos en cBioPortal.org y a través de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) y el Instituto Nacional del Cáncer (NCI). El sitio cBioPortal.org alberga los datos procesados, y cualquiera que acceda al sitio web puede consultarlos. Los datos compartidos en dbGapP y en Genomic Data Commons del NCI no están procesados y, por lo tanto, requieren credenciales adicionales de investigador. Los tipos de datos que se comparten son datos de secuenciación genómica, datos clínicos de historias clínicas y datos de encuestas a pacientes. Los datos desidentificados pueden ser utilizados por cualquier investigador para añadirlos a los ya existentes y realizar nuevos descubrimientos.

¿Por qué es importante que la comunidad de pacientes participe en investigaciones como el proyecto Cuenta Conmigo?

A: Es importante permitir que la comunidad de pacientes participe en investigaciones como ésta de modo que podamos trabajar juntos para generar datos que representen a todas las personas con cáncer. Normalmente, la investigación se lleva a cabo en grandes centros médicos académicos, por lo que los datos y conocimientos que se generan sólo representan a una pequeña parte de la población. Para avanzar hacia un futuro más equitativo y hacer descubrimientos que repercutan en todos, debemos dar a todos la oportunidad de aportar su información y su voz a la investigación.

Q: ¿Cómo mejorará el proyecto Cuenta Conmigo la calidad de vida de los supervivientes de cáncer colorrectal a largo plazo?

A: Nuestra esperanza es que Cuenta Conmigo pueda influir en el futuro del cáncer colorrectal facilitando el descubrimiento de nuevas terapias y estrategias de tratamiento, con el objetivo último de mejorar la vida de los pacientes. 

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