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特里萨-马斯克

护理人员 第三期直肠癌 新泽西州
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特雷莎的故事

我的丈夫乔 被诊断为 2018 年 8 月,在一次结肠镜检查后,47 岁的他患上了 IIIb 期直肠癌。他是一名消防员,当时还是一名兼职铁工。他是我认识的最健康的人之一:比当时比他年轻 20 岁的人还要健康。

乔一直有一个 征兆但他认为自己得了内痔。他越来越担心,于是去看了主治医生,主治医生在 2018 年 7 月下旬将他转到了消化科医生那里。

乔不是一个经常去看医生的人,但这次是他预约的,而且是在我完全不知道出了什么问题的情况下赴约的。

他的消化内科医生也认为乔患有内痔,但为了 "谨慎起见",他为乔安排了一次检查。 结肠镜检查.当排期助理正在为乔安排 9 月份的结肠镜检查时,乔的消化内科医生走了出来,建议她在乔计划休假前为他重复预约 8 月 14 日的结肠镜检查,她照做了。

乔的术前准备工作非常残酷,他疼得死去活来。结肠镜检查结束后,我被叫回了恢复室(这本应是一个明显的信号,但我当时并没有意识到),我和护士还有乔开着玩笑。

他的大兵走了进来,为了保护我们的隐私,用三面帘子把我们围了起来,然后说:"你们有 直肠肿瘤而且很可能是癌症"。乔和我都哭了,我立即拿出笔记本开始记东西。我知道,由于这个消息给我带来的创伤,我什么都记不住了。护士告诉我们她会做记录,并让我们倾听和提问。

大兵的表现非常出色。我们得到了一生中最糟糕的消息,这对我们来说是毁灭性的。我问乔的消化内科医生:"你会让你爱的人去找谁做手术?"他手头没有外科医生的名字,但他当天下午就给乔打了电话,告诉了他外科医生的名字。

我想打电话预约,却陷入了语音树地狱。我无法联系到真人,也不知道自己在做什么,该从哪里开始。

我们的 孩子们 他们当时分别是 15 岁、13 岁和 11 岁)。我们立即告诉他们,乔很可能得了癌症。我们告诫他们不要在谷歌上搜索相关信息。我们承诺会保持透明,并在收到消息后及时与他们分享。

凌晨 1 点,我给一位肿瘤科护士朋友发了一个 DM。我问她"我们该怎么做"我们从哪里开始?"她告诉我,我们需要验血、扫描、外科医生、肿瘤科医生和放射科医生。她帮了我大忙。

一周之内,乔进行了血液检查和扫描,并见到了外科医生。10 天内,他的团队组建完毕。三周内,乔安装了移植口,并迎来了他的第一个 化学治疗 治疗。

乔在大约六个月的时间里接受了 12 次化疗。他输注了 5FU。休息一个月后,他又进行了一个月的 辐射 化疗药。终于在 2019 年 6 月,他 外手术 切除了他的直肠。他接受了回肠造口术,一想到需要做回肠造口术,他既害怕又厌恶。我告诉他这是救命的办法。他需要 回肠造口术 以维持他的生命。2019 年 7 月 2 日,乔被宣布为无疾病证据(NED)。2019 年 8 月底,他接受了逆转手术。

乔的快速 GI 救了他的命。我也非常感谢他的治疗团队,是他们迅速有效地为他进行了治疗。他们都是救人英雄。

我很想说 "我们从此幸福地生活在一起"但战斗永远不会结束。乔已经摆脱癌症近五年了,但是 副作用 大肠癌将伴随他的余生。我们愿意相信他还有 30 到 40 年的美好生活,但许多日子真的很难熬。没有 "新常态"。有的只是学会如何应对你手中的这只手。

体征和症状

乔的症状 是直肠出血和便秘。

副作用

副作用包括 神经病疲劳、 冷敏感性辐射造成的皮肤疼痛或晒伤。

建议

如果您的大便或碗里有血迹: 获取 结肠镜检查! 不要等待数周、数月甚至数年,希望症状消失或 "希望没什么"。 

我的亲身经历可以告诉你这一点:你宁愿在 24 小时内感到不舒服和不方便,也不愿意因为 结肠镜检查前准备 相比之下,如果你延长症状检查时间,你将终生接受化疗、放疗、手术、检查和持续监测。大肠癌筛查确实能挽救生命。

此外,我们对孩子们也很透明。我们不希望他们在谷歌上搜索任何与乔的诊断和治疗有关的信息。乔的医生告诉他,"我们把乔当作一个独立的个体来对待"。我们也是这么告诉孩子们的。我们不想把乔当成一个统计数字,我也不想让任何人在心理上走上这条路。

我们一天一天地过。在无数个不眠之夜后,我把诊断书交给了上帝,并说:"我知道我无法控制这一切。这句话超级难,因为我是一个控制狂,但同时也非常自由,因为我知道我无法控制。但我保持着积极的 定势.我只能这么做。我只能抱着希望,相信 "一切都会过去"。

在我们的生活中,这是一段可怕的时期。我让孩子们接受治疗,找人倾诉。我没有好好照顾自己。我只是把所有的时间和精力都投入到其他人身上,确保他们一切都好,但这辆公共汽车(我!)的轮子却掉了下来。重要的是 护理人员 自己照顾自己。

直到乔的诊断结果出来几年后,我们才意识到了 讲述我们的故事.我们学到的最令人欣慰的人生经验之一是 打击儿童权利委员会宣传团队.如果不是他们,乔和我永远不会知道我们可以在新泽西州参众两院作证,也不会知道我们的故事有多大价值。出现在特伦顿并讲述我们的故事帮助我们通过了大肠癌筛查法案。 法学.在过去的两年里,我和女儿还在 "呼唤国会 "活动中向国会议员讲述了我们的故事。

诊断出结直肠癌后,唯一的一线希望就是我们遇到了这个了不起的社区。寻找你的朋友 冠军社区 并找到支持 资源见面会!

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