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对受大肠癌影响的人的未满足需求的优先事项作出回应:一系列名义上的小组技术会议的考虑因素

抗击 CRC 将患者社区放在首位。在过去四年中,我们对我们的网络进行了调查,以了解更多有关结直肠癌患者未满足需求的信息。根据调查结果,护理团队、非营利组织和政策制定者显然可以在确定关键优先事项和关注点后,大大减轻结直肠癌给患者及其支持系统带来的压力。 

这项研究成果最近发表在《国家综合癌症网络杂志》上!

通过直接向患者群体征求意见,本研究为支持未来的研究、计划干预和政策倡议奠定了必要的基础,以改善受 CRC 影响者的体验。

研究方法

在两年的时间里,抗击儿童癌症组织举办了小型焦点小组会议,与会者包括结直肠癌幸存者和护理人员。每个小组都被问到两个重要问题,以了解他们的核心需求:

问题一 您希望在诊断时了解哪些信息?
问题二 作为幸存者,您现在需要哪些信息?

在收集了所有参与者的答案后,小组被要求将最重要的 5 个陈述从最重要到最不重要进行排序。如果有任何重叠或混淆,他们将进行讨论,直到大家达成一致。

结果

对问题一和问题二的答复根据每场会议中排名最高的发言归类为最高主题。

顶级主题

问题 1:患者希望在确诊时获得哪些信息和支持?

  • 加强与护理团队的沟通和协调
  • 患者导航员被认为在缩小这一差距方面发挥着关键作用。
  • 与会者认为,癌症诊断和护理的复杂性没有得到足够的解释。
  • 缺乏获取大肠癌资源的途径

问题 2:患者现在需要哪些信息和支持?

  • 专门为幸存者提供精神和行为支持的需求未得到满足
  • 需要通过针对独立需求和照顾结直肠癌患者的独特方面量身定制的计划,为家人和照顾者提供支持。
  • 确定护理人员和家庭成员为护理团队的组成部分
  • 在考虑到护理 CRC 患者的特殊性的同时,为他们量身定制符合其独立需求的建议方案

在两个问题中发现的共同主题:

  • 患者表示现在和诊断时需要以下支持和资源: 
  • 更好地理解姑息关怀、坚持用药、维持治疗,以及在确诊时结束治疗
  • 在诊断时需要更好地了解副作用和副作用管理,如化疗副作用、医用大麻、药物相互作用和造口支持。

根据我们的调查结果提出的建议:

  • 护理协调计划的制定、评估和使用,护士或非专业导航员的加入,以及患者与医疗服务提供者之间的支持性沟通,都将优化医患关系和护理体验。
  • 在医疗服务提供者、宣传机构和患者组织之间开展合作,使患者在确诊时就能获得针对癌症的资源和同伴支持。
  • 鼓励医疗服务提供者筛查与癌症幸存者相关的心理压力,并快速分流需要支持的幸存者。
  • 患者组织应编写具有文化敏感性和针对癌症的材料,为护理人员提供支持。
  • 应开发和传播易于阅读的资源,包括以下主题 
    • 姑息治疗
    • 综合医学
    • 计划生育
    • 临床试验
    • 有助于启动医疗服务提供者与患者之间复杂讨论的对话启动器   
  • 应在癌症治疗过程的多个阶段向患者和护理人员提供副作用教育

总结

在过去十年中,改善患者和幸存者体验的运动势头日益强劲,这对 打击儿童权利委员会任务 以确保 CRC 社区的需求得到满足。这样的研究有助于我们集中精力解决患者和护理人员最关心的问题,并提高医疗机构和研究界对这些问题的认识。


如果您热衷于为满足 CRC 社区的需求而奋斗、 查看我们的宣传资源 页面,了解如何参与其中!

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