Respuesta a las prioridades de las necesidades insatisfechas de los afectados por cáncer colorrectal (CCR): Consideraciones a partir de una serie de sesiones de técnica de grupo nominal

Fight CRC da prioridad a nuestra comunidad de pacientes. Durante los últimos cuatro años, hemos encuestado a nuestra red para obtener más información sobre las necesidades insatisfechas de los afectados por el cáncer colorrectal. Según los resultados, es evidente que los equipos asistenciales, las organizaciones sin ánimo de lucro y los responsables políticos pueden reducir en gran medida el estrés que el cáncer colorrectal provoca en el paciente y su sistema de apoyo una vez identificadas las prioridades y preocupaciones clave. 

Este trabajo se ha publicado recientemente en el Journal of National Comprehensive Cancer Network.

Al buscar perspectivas directamente de la comunidad de pacientes, este estudio ha establecido la base necesaria para apoyar futuras investigaciones, intervenciones programáticas e iniciativas políticas para mejorar la experiencia de los afectados por el CCR.

Método de estudio

Durante dos años, Fight CRC organizó pequeños grupos de discusión en los que participaron supervivientes de cáncer colorrectal y cuidadores. A cada grupo se le formularon dos preguntas importantes para llegar al centro de sus necesidades:

Primera pregunta: ¿Qué información desearía haber tenido en el momento del diagnóstico?

Segunda pregunta: ¿Qué información necesita ahora como superviviente?

Tras recoger las respuestas de todos los participantes, se pidió al grupo que clasificara las 5 afirmaciones más importantes de mayor a menor importancia. Si había algún solapamiento o confusión, se discutía hasta que todos estuvieran de acuerdo.

Resultados

Las respuestas a las preguntas 1 y 2 se clasificaron en temas principales en función de las afirmaciones más votadas en cada sesión.

Temas principales

Pregunta 1: ¿Qué información y apoyo desearían tener los pacientes en el momento del diagnóstico?

• Mayor comunicación y coordinación con los equipos asistenciales
• Los asesores de pacientes desempeñan un papel fundamental para colmar esta laguna.
• Los participantes consideraron que no se explicaban suficientemente bien los entresijos del diagnóstico y el tratamiento del cáncer.
• Falta de acceso a recursos para el cáncer colorrectal

Pregunta 2: ¿Qué información y apoyo necesitan ahora los pacientes?

• Necesidades insatisfechas de apoyo mental y conductual específico para supervivientes
• Es necesario apoyar a las familias y cuidadores mediante programas adaptados a las necesidades independientes y a los aspectos únicos del cuidado de pacientes con cáncer colorrectal.
• Identificación de los cuidadores y familiares como parte integrante del equipo asistencial.
• Programas sugeridos adaptados a sus necesidades independientes, teniendo en cuenta al mismo tiempo los aspectos únicos del cuidado de un paciente con CCR.

Temas comunes a ambas preguntas:

• El paciente indicó que necesitaba el siguiente apoyo y recursos ahora y en el momento del diagnóstico: 
• Una mejor comprensión de los cuidados paliativos, la adherencia a la medicación, la terapia de mantenimiento y la finalización del tratamiento curativo en el momento del diagnóstico.
• Es necesario conocer mejor los efectos secundarios y su tratamiento en el momento del diagnóstico, como los efectos secundarios de la quimioterapia, la marihuana medicinal, las interacciones de los medicamentos y el soporte de la ostomía.

Recomendaciones basadas en nuestras conclusiones:

• El desarrollo, la evaluación y el uso de programas de coordinación asistencial, la incorporación de enfermeros o asesores no profesionales y una comunicación de apoyo entre pacientes y proveedores optimizarían las relaciones y la experiencia asistencial.
• Colaboración entre proveedores de atención sanitaria, organizaciones de defensa y de pacientes para que los pacientes puedan acceder a recursos específicos contra el cáncer y al apoyo entre iguales en el momento del diagnóstico.
• Se anima a los proveedores a detectar el estrés psicológico asociado a la supervivencia al cáncer y a clasificar rápidamente a los supervivientes que necesiten apoyo.
• Las organizaciones de pacientes deben desarrollar materiales de apoyo a los cuidadores que sean culturalmente sensibles y específicos para el cáncer.
• Deben elaborarse y difundirse recursos de fácil lectura, que incluyan temas como: 
  • Cuidados paliativos
  • Medicina integrativa
  • Planificación familiar
  • Ensayos clínicos
  • Temas para iniciar conversaciones complicadas entre el médico y el paciente   
• La educación sobre los efectos secundarios debe proporcionarse a los pacientes y cuidadores en múltiples puntos a lo largo del continuo del cáncer

Conclusión

Los movimientos para mejorar la experiencia de los pacientes y supervivientes han ido ganando impulso en la última década, y es esencial para la Combatir la misión CRC para garantizar que la comunidad de CRC tenga cubiertas sus necesidades. Estudios como este ayudan a centrar nuestros esfuerzos en las preocupaciones más importantes para los pacientes y cuidadores y a concienciar sobre estos temas a las comunidades de proveedores e investigadores.

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Si luchar por satisfacer las necesidades de la comunidad CRC es algo que te apasiona, consulte nuestros recursos de promoción para saber cómo participar.

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