癌症三期和林奇综合征的幸存者：约翰-纳尔逊

2021年3月4日 - 通过 打击CRC

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本博客由特邀博主约翰-尼尔森（John Nelson）撰写。约翰是一名 CRC III 期患者，也是美国癌症协会（CRC）的董事会成员。 美国印第安人癌症基金会在土著社区积极宣传《儿童权利公约》。

我的故事

我叫约翰尼-尼尔森（Johnny Nelson），住在内华达州拉斯维加斯。九年前，我的肠胃病医生告诉我，我患上了结肠癌三期。我的家族有严重的结肠癌病史，而且 遗传性结肠癌 (林奇综合征）是我母亲遗传给我的。

我在新墨西哥州 "四角 "地区的迪内（纳瓦霍）保留地附近长大。我是迪内人。我母亲是三次癌症幸存者：两次结肠癌，一次乳腺癌。癌症摧毁了我的家庭，这种经历使我成为筛查和基因检测的倡导者。

我的姐姐和妹妹都在 30 岁出头的时候患上了结肠癌和胃癌，在失去她们之后，我决定积极进行筛查。我的第一次结肠镜检查并无异常--发现并切除了一个良性息肉。虽然医生建议我 8-10 年后再做一次结肠镜检查，但我不太愿意接受这么长的时间，所以我安排每三年做一次。这个决定救了我的命......我的癌症是在三年后的一次结肠镜检查中发现的。

癌症手术后，医生建议我去看肿瘤专家，以便 基因检测.很快，我发现自己的 林奇综合征.

我的愿望和热情是提高我的迪内族人和所有原住民的意识。我的一些宣传工作包括 "民族盛会"（Gathering of Nations Pow Wow）、拉斯维加斯蓝灯泡标志活动、林奇综合症国际董事会成员以及美国印第安人癌症基金会董事会成员。

像对待老爷车一样对待自己的身体 -- 保持保养！

我想起了我的肿瘤学家在我的后续检查结果中说的话。他建议我接受六个月的化疗。发现自己得了癌症，现在又要做化疗，而且还发现自己的基因状况使我很有可能再次罹患癌症，这让我很害怕。我问医生："如果癌症复发，我们该怎么办？"他告诉我，就我的情况而言，这不是 "如果 "的问题，而是 "何时 "的问题。这让我大开眼界，感到震惊。

我发现男性不愿意谈论看医生的必要性，更不用说做结肠镜检查了。有些男性坚持对车辆进行预防性保养。但对自己的身体却不以为然。 

我经常对大家说："作为家庭的供养者，没有比躺在病床上仰望着自己的配偶，却知道自己无能为力更糟糕的感觉了！"有时，我很难做到每年都进行监控，但这就是幸存者的生活。 健康是你能送给家人的最大礼物。 

您的文化身份如何影响了您的结直肠癌生存之旅？

我很小的时候，父母就离婚了。我母亲再嫁给了一个英裔男子，他在纳瓦霍保留地外抚养我们全家。现在回想起来，我们没有医疗保险。不过，作为纳瓦霍人，我们可以从当地的印第安人医疗服务机构获得医疗服务。IHS 由美国卫生与公众服务部运营。它为联邦承认的美国原住民部落成员和阿拉斯加原住民提供医疗保健服务。

我还记得，小时候看病要等上一整天，有时还得重新预约。虽然这个系统是 "免费 "的，但它缺乏个人关注，专业医疗服务也很有限。我们很幸运，住在距离 IHS 医院 20 英里以内的地方。我无法想象住在离保留地最近的医疗设施超过 100 英里的地方，因为有些部落成员就住在那里并四处奔波。纳瓦霍保留地约有 2.5 万平方英里，是美国最大的印第安保留地。它的面积与西弗吉尼亚州相当。大部分道路都是土路，在天气条件允许的情况下无法通行。大多数家庭都没有自来水和奢侈的电力供应。面对这些障碍，很难获得良好的医疗服务。要想及时获得专门的医疗护理和治疗更是难上加难。        

你第一次接受大肠癌筛查的经历是怎样的？你现在知道什么是你希望当时知道的？

第一次做结肠镜检查时，我已经三十多岁了。我之所以要做结肠镜检查，是因为我三十出头的妹妹去世了，而且我母亲也曾患过结肠癌。医生告诉我，他怀疑我们有遗传病，但没说是什么病。结肠镜检查发现我的右侧有一个息肉。不幸的是，息肉的类型是扁平的，必须通过手术切除；所幸的是，息肉是良性的。我恢复得很顺利，医生建议我 8-10 年后再做一次结肠镜检查。

现在回想起来，我真希望当时能更积极地向医生提出质疑，因为他认为我有遗传病。因为当时我还不知道自己的病情，所以就抱着不担心的想法，相信了医生。如果我现在知道了这些，我想当时的医生一定会问个不停。我的经历让我对医生非常积极。我相信你必须积极地接受医疗护理。我们付给医生很多钱，让他们诊断我们的医疗问题并提出建议。 

首先向你提供的是什么类型的治疗？在获得你想要的治疗的过程中，是否有任何障碍？

我接受了六个月的化疗。我很幸运有一位好的肿瘤医生，他当时支持我，现在也继续支持我。

在您的生存历程中，您接受过哪些具体的治疗？从整体健康的角度来看，哪些治疗方法是特别成功的，为什么？

我的幸存者之旅始于我的妹妹和弟弟因结肠癌和胃癌去世。在他们去世后的这些年里，我已经记不清做了多少次结肠镜和内窥镜检查了。我完全不知道第一次筛查后我将面临什么。我没有接受 8-10 年后再做一次结肠镜检查的建议，而是自己决定 2-3 年后再做一次。我一直保持着这样的频率，直到 2011 年 12 月，我的肠胃科医生发现我患上了结肠癌 III 期。这是我第三次rd 年的筛查结果。筛查救了我的命！

通过切除手术，我摘除了一个大肿块。不幸的是，我患上了血液感染，需要接受长达一年的治疗。出院后，医生建议我去看肿瘤专家，并开始了为期六个月的化疗。基因检测显示我患有 林奇综合征.我继续执行我的监控计划，每年进行结肠镜和内窥镜检查、皮肤科和泌尿科筛查，并每年接受肿瘤专家的随访。 

你经历过哪些与治疗有关的副作用？做了哪些工作来帮助控制它们？

我继续 神经病 我的手和脚。我的手脚已经恢复了一些知觉，而且也不太困扰我了。

您向其他有类似诊断和治疗过程的人推荐哪些资源？

由于我的经历是从遗传病开始的，我鼓励有类似诊断经历的人了解自己的家族史。与我的兄弟姐妹去世时相比，筛查和基因检测已经有了长足的进步。  

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