Mi historia

Me llamo Johnny Nelson y vivo en Las Vegas, NV. Hace nueve años mi gastroenterólogo me dijo que tenía cáncer de colon en estadio III. Mi familia tiene un fuerte historial de cáncer de colon y cáncer de colon hereditario (Síndrome de Lynch) de mi madre.

Crecí en la zona de las "Cuatro Esquinas" de Nuevo México, junto a la reserva Diné (Navajo). Soy diné. Mi madre ha sobrevivido tres veces al cáncer: dos al cáncer de colon y una al cáncer de mama. El cáncer ha devastado a mi familia y pasar por esta experiencia me ha convertido en defensora del cribado y las pruebas genéticas.

Tras perder a mi hermana y a mi hermano por cáncer de colon y estómago cuando ambos tenían poco más de 30 años, decidí tomar la iniciativa en mis pruebas de detección. Mi primera colonoscopia fue normal: se detectó y extirpó un pólipo benigno. Aunque mi médico me recomendó que me hiciera otra colonoscopia en 8-10 años, no me sentía cómoda con ese plazo, así que programé mis procedimientos cada tres años. Esa decisión me salvó la vida... me detectaron el cáncer tres años después durante una colonoscopia.

Tras mi operación de cáncer, mi médico me recomendó que visitara a un oncólogo para pruebas genéticas. Pronto descubrí que había dado positivo en Síndrome de Lynch.

Mi deseo y mi pasión es concienciar a mi pueblo Diné y a todos los nativos. Algunas de mis actividades de sensibilización son el Pow Wow de la Reunión de las Naciones, el evento de la bombilla azul de Las Vegas, miembro de la junta directiva de Lynch Syndrome International y miembro de la junta directiva de la American Indian Cancer Foundation.

Trate a su cuerpo como a un coche clásico: ¡no se olvide del mantenimiento!

Recuerdo las palabras que me dijo mi oncólogo durante los resultados de mis pruebas de seguimiento. Me recomendó seis meses de quimioterapia. Descubrir que tenía cáncer y que ahora tenía que hacer quimioterapia, además de descubrir que mi condición genética me exponía a un alto riesgo de padecer otro cáncer, era aterrador. Le pregunté a mi médico: "¿Qué vamos a hacer si el cáncer reaparece?". Me dijo que en mi caso no era cuestión de "si", sino de "cuándo". Esto me abrió los ojos y me impactó.

Me parece que los hombres son reacios a hablar de la necesidad de visitar al médico, y mucho menos de hacerse una colonoscopia. Algunos hombres se empeñan en realizar un mantenimiento preventivo de sus vehículos. Sin embargo, no piensan en realizar un mantenimiento preventivo de su cuerpo. 

A menudo les digo a los chicos: "como proveedor de mi familia, no hay peor sensación que estar tumbado de espaldas en una cama de hospital mirando a tu cónyuge y sabiendo que no puedes hacer nada". A veces me resulta difícil hacer toda mi vigilancia anual, pero así es la vida de un superviviente. La salud es el mejor regalo que puede hacer a su familia. 

¿Cómo han influido sus identidades culturales en su trayectoria de supervivencia al cáncer colorrectal?

Mis padres se divorciaron cuando yo era muy joven. Mi madre se volvió a casar con un anglosajón que crió a nuestra familia fuera de la reserva navajo. Ahora que lo pienso, no teníamos seguro médico. Sin embargo, como éramos navajos, recibíamos atención sanitaria de los Servicios de Salud Indígena locales. El IHS está gestionado por el Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos. Proporciona asistencia sanitaria a los miembros de las tribus nativas americanas reconocidas por el gobierno federal y a los nativos de Alaska.

Recuerdo que de niño esperaba todo el día para ver a un médico y a veces tenía que cambiar las citas. Aunque el sistema era "gratuito", carecía de atención individualizada y la atención médica especializada era limitada. Tuvimos la suerte de vivir a 20 millas del hospital del IHS. No puedo imaginarme vivir a más de 160 km del centro médico más cercano en la reserva, como vivían y viajaban algunos miembros de la tribu. La reserva navajo tiene aproximadamente 25.000 millas cuadradas, la mayor reserva india de Estados Unidos. Tiene aproximadamente el tamaño de Virginia Occidental. La mayoría de las carreteras son de tierra e intransitables en función de las condiciones meteorológicas. El agua corriente y el lujo de la energía eléctrica son inexistentes en la mayoría de los hogares. Con estos obstáculos, es difícil acceder a una buena atención sanitaria. La atención médica especializada y los tratamientos pueden ser aún más difíciles de conseguir a tiempo.        

¿Cómo fue su experiencia al someterse por primera vez a un cribado de cáncer colorrectal? ¿Qué sabe ahora que desearía haber sabido entonces?

Tenía treinta y tantos años cuando me hice mi primera colonoscopia. Me la hice a raíz del fallecimiento de mi hermana menor, que tenía poco más de treinta años, y de los antecedentes de cáncer de colon de mi madre. Mi médico me dijo que sospechaba que teníamos una afección genética, pero no me dijo cuál podía ser. La colonoscopia detectó un pólipo en mi lado derecho. Por desgracia, el tipo de pólipo era plano y hubo que extirparlo quirúrgicamente; afortunadamente era benigno. Mi recuperación fue bien y el médico me recomendó que me hiciera otra colonoscopia dentro de 8-10 años.

Pensándolo ahora, me hubiera gustado haber sido más agresiva al cuestionar al médico su suposición de que tenía una enfermedad genética. Como entonces no conocía mi enfermedad, pensé que no debía preocuparme y confié en el médico. Sabiendo lo que sé ahora, creo que el médico de entonces habría tenido los oídos llenos de preguntas. Mi experiencia me ha hecho ser muy agresiva con mis médicos. Creo que hay que ser agresivo con la atención médica. Pagamos mucho dinero a los médicos para que diagnostiquen nuestros problemas médicos y nos hagan recomendaciones. 

¿Qué tipos de tratamiento le ofrecieron en primer lugar? ¿Hubo algún obstáculo para acceder al tratamiento que deseaba?

Hice seis meses de quimioterapia. Tuve la suerte de contar con un buen oncólogo que me apoyó entonces y me sigue apoyando ahora.

¿Cuáles son los tratamientos específicos que ha recibido a lo largo de su trayectoria como superviviente? ¿Qué tratamientos han sido especialmente eficaces desde el punto de vista de la salud integral y por qué?

Mi viaje de supervivencia comenzó cuando mi hermana pequeña y mi hermano fallecieron de cáncer de colon y estómago. Perdí la cuenta de las muchas colonoscopias y endoscopias a las que me sometí a lo largo de los años desde su fallecimiento. No tenía ni idea de a lo que me enfrentaría después de mi primera revisión. En lugar de seguir el consejo de hacerme la siguiente colonoscopia en 8-10 años, decidí por mi cuenta hacérmela en 2-3 años. Continué con esta frecuencia hasta diciembre de 2011, cuando mi gastroenterólogo detectó cáncer de colon en estadio III. Era mi 3^rd año desde mi anterior cribado. El cribado me salvó la vida.

Me extirparon una gran masa mediante resección. Por desgracia, desarrollé una infección en la sangre que se convirtió en un año de tratamiento. Cuando recibí el alta hospitalaria, me recomendaron que visitara a un oncólogo, que me administró quimioterapia durante seis meses. Las pruebas genéticas mostraron que tenía Síndrome de Lynch. Sigo con mi programa de vigilancia de colonoscopias y endoscopias anuales, revisiones dermatológicas y urológicas, y seguimientos anuales con mi oncólogo. 

¿Qué efectos secundarios relacionados con el tratamiento ha experimentado? ¿Qué se ha hecho para controlarlos?

Sigo teniendo neuropatía en las manos y los pies. He recuperado algo de sensibilidad y no me molesta demasiado.

¿Qué recursos recomienda a otras personas que comparten un diagnóstico y un tratamiento similares?

Dado que mi experiencia comenzó como una afección genética, animaría a las personas con un diagnóstico similar a que conozcan sus antecedentes familiares. El cribado y las pruebas genéticas han avanzado mucho desde la época en que fallecieron mis hermanos.  

Recursos pertinentes

• Registro del síndrome de Lynch de AliveandKickn
• Webinar sobre el síndrome de Lynch y el CCR hereditario
• Revista Genetics Mini
• Qué hacer con un podcast de historia familiar limitado
• Cuestionario sobre historia familiar
• El cribado del CCR en las comunidades indígenas