与神经病变一起生活

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因为感觉不到自己的脚而在人行道上绊倒。洗完澡后光着脚艰难地行走。为约会之夜打扮得光鲜亮丽,却难以扣上领口的小纽扣。如果您能体会到这些情景,那么您就已经了解了神经病变的生活方式。 化疗引起的周围神经病变(CIPN).

结直肠癌的治疗是艰苦的:情绪上、精神上和身体上。在最好的情况下,由于化疗,您的肿瘤缩小或消失。您甚至可能听到 "您已无任何疾病迹象"。通常这种情况发生时,您周围的人都会欢呼雀跃,谈论祈祷的力量和您惊人的康复,然后饭菜就会停止供应,您在治疗和手术康复期间得到的支持也会消失。

但是 CIPN 永远不会消失。或者您正在接受终生治疗,但您的生活中却存在着神经病变。 副作用 化疗。

您并不孤单。

戴夫-白求恩的故事

Dave Bethune 来自马萨诸塞州皮博迪的患者被诊断患有 第三阶段 直肠癌。 白求恩#%@的创始人!抗癌俱乐部 (@expletivecancer 的作者 #%@!抗癌俱乐部:抗癌的10大核心原则和鼓舞人心的信息 他讲述了自己的神经病变生活,这影响了他近10年的生活。

白求恩 被诊断为 在一次年度体检中,他差点取消体检。体检时,他没有便血,但他的胃肠道时常不适。他有钝性头痛,经常感到疲倦。他从事全职工作并抚养三个孩子,他和妻子总是奔波劳累,所以疲劳并不觉得是个问题。 症状 值得警惕。

但自从确诊以来,提高人们对结直肠癌的认识对白求恩来说非常重要。他说,如果当时取消了体检预约,他怀疑自己今天是否还活着。他鼓励所有45岁及以上的人接受结直肠癌筛查,如果有家族病史或有体征和症状,应尽早接受筛查。由于白求恩确诊时已48岁,而当时的筛查年龄是50岁,因此他强调人们应该每年进行一次体检。在体检前一天,Bethune做了血液检查,直到与医生闲聊时,医生才起了疑心,并建议Bethune去医院做个检查。 结肠镜检查.

在三周内,白求恩预约了他的 结肠镜检查.五周之内,白求恩被诊断为直肠癌III期--处于IV期的边缘。

7月3日,白求恩坐在躺椅上进行第一次化疗输液。白求恩身上散发着积极向上的光芒,良好的精神面貌帮助他渡过生活中的难关。他记得那年他告诉自己,焰火晚会是为他准备的。在输液时,他感觉不舒服,开始感到口渴。他拿起几块冰块,刚一接触到冰块,他就感觉像被电击了一样。这种被冰块刺痛和电击的感觉让白求恩开始了解神经病变。

什么是神经病变?

美国国立癌症研究所(NCI)将周围神经病变定义为 "引起身体不同部位疼痛、麻木、刺痛、肿胀或肌肉无力的神经问题。它通常始于手部或足部,并随着时间的推移而恶化。周围神经病变可能由癌症或癌症治疗(如化疗)引起"。

无论您将其称为 CIPN、周围神经病变或神经病变有一点是肯定的:神经病变是一项日常挑战,会影响您的生活质量。虽然 CIPN 根据NCI,"CIPN是患者必须减少化疗剂量的最常见原因。有些患者甚至会完全停止癌症治疗,因为CIPN的影响会使他们感到虚弱和痛苦"。

常见问题 神经病变 症状 

最常见的症状是 CIPN 是指手脚麻木和刺痛,但每个人的症状不同。其他症状包括

  • 疼痛(尖锐、电击般的疼痛)
  • 对热或冷的感觉减弱
  • 完全丧失感觉
  • 反应迟钝或消失
  • 对触摸或压力的敏感度
  • 燃烧
  • 平衡方面的问题
  • 坠落
  • 在黑暗中行走或穿衣有困难

保持乐观。相信您的神经病变会得到改善。

白求恩的肿瘤医生在一次滑雪事故中弄伤了她的脚踝,她对医生说:"我欠你一个巨大的歉意,同时也要感谢你,因为你对神经病变的描述比我接触过的任何人都要好。现在我明白了,因为我也有这种病"。

白求恩坚信,保持积极的心态对抗击癌症至关重要,这也是激励他通过#%@帮助他人的原因!抗癌俱乐部帮助他人。白求恩鼓励人们关注美好的事物,尽管癌症会带来身体和精神上的痛苦和损失。

白求恩在确诊近10年后回忆起自己的神经病变时说:"我右手的每个手指仍有一点麻木感,左手的每个手指也有一点麻木感,但老实说,我可以并将永远带着这种感觉生活下去!"

至于他的脚,白求恩一直记得治疗后不久在布洛克岛的海滩上散步的情景。他感觉自己就像在烤箱里一样,因为海滩上的阳光直射下来,热得令人难以置信。为了缓解一下,他走下沙滩,来到清凉的海水中。但是,潮水冲起了一堆破碎的贝壳,冰冷的海水打在他的脚上,他的脚完全麻木了,走起路来摇摇晃晃。他感觉自己是在碎玻璃上行走。他分享这个故事是为了说明神经病变毫无意义:他的双脚完全麻木,但同时又异常敏感。

白求恩认为那天是他最糟糕的一天,但他为自己取得的进步感到自豪。正如他的肿瘤学家告诉他的那样:"只要你在取得进展,哪怕每次只有一点点,也要保持希望和乐观,继续努力!相信情况会好转!"

白求恩没有抱怨刺痛,因为这给他带来了希望,他的神经可以重新连接,感觉会回来的。他不介意在衣领上的衬衫纽扣上挣扎,因为他很高兴自己还活着。

神经病变可以控制吗?

  • 奥沙利铂这种药物被证明对结直肠癌治疗有效并能提高生存率,但不幸的是,它却导致约三分之一的患者受到CIPN的影响。2021年胃肠研讨会的数据显示,度洛西汀可改善接受奥沙利铂治疗的结直肠癌患者的神经病变症状。 
  • 针灸 已对其是否有助于缓解癌症患者的疼痛进行了研究。据NCI称,由于样本量小和设计问题,研究结果喜忧参半。

如果您正在经历CIPN,有以下几种方法 临床试验 可能有助于缓解您的症状。请查看我们最近的临床试验对话博文、 副作用的预防和治疗其中概述了 临床试验 特别针对神经病变和皮肤毒性。

白求恩的神经病生活小贴士y

  • "我的肿瘤医生给我开了复合维生素B,因为它'支持健康的神经系统功能'。虽然很难确切知道它是否对我有帮助以及有多大帮助,但我知道这一点:我的双手和双脚都有非常严重的神经病变,随着时间的推移,我能够消除很多神经病变。我还有一个坚定不移的执念,就是不接受它,并保持积极的观点,所以这些可能也有帮助!我相信,向您的肿瘤医生咨询维生素B群对神经病变副作用的帮助是值得的。 
  • "欧路凯® 鞋子--对我来说,特别是 莫洛亚 型号。我一年有12个月不穿袜子,这双鞋真是我的救星。 脚床非常舒适,这双鞋让我的生活变得更加轻松舒适!"

体育锻炼和反击 - 从字面上理解

白求恩天生喜欢运动,他经常骑自行车(尽管他的肿瘤医生劝诫过他),有一天,他的一位朋友邀请白求恩去打拳击。刚开始练拳击时,白求恩的手和腿偶尔会抽筋,而且由于神经病变,他感到身体失去平衡。但随着时间的推移,他逐渐掌握了如何呼吸的技巧和窍门,以及如何在拳击手套中伸展双手以减轻CIPN的影响。拳击让白求恩感到充满力量、活力和参与感。

大约一年后,#%@!抗癌俱乐部应运而生。

#%@的起源!癌症开始是白求恩电子邮件签名的一部分。(不是所有的电子邮件!有一些背景故事,请务必阅读 #%@!抗癌俱乐部:抗癌的10大核心原则和鼓舞人心的信息!).最终,白求恩和他的表弟一起设计了#%@!癌症T恤衫。白求恩认为这件T恤衫的标志很酷,而且T恤衫的目的是提高人们对癌症的认识。后来,人们开始订购他的T恤衫,Bethune找到了一种将他的座右铭融入到新项目中的方法。

在收到众多关于#%@!癌症T恤衫后,白求恩将他的T恤衫设计和对拳击的热爱结合在一起,成立了#%@!癌症搏击俱乐部:在这里,人们可以戴上胶带或拳击手套,用身体释放对癌症的攻击。我们也欢迎癌症患者的爱人、家人和朋友参加白求恩的活动。 免费的 #%@!抗癌俱乐部每月举办一次,每次一小时。

联系白求恩 了解更多有关身心影响的信息,释放#%@!抗癌俱乐部所能带来的身心影响。他很高兴能够分享他对#%@!抗癌俱乐部的热情,帮助他人抗癌并保持积极的心理健康状态,因为白求恩深知抗击结直肠癌对身体、精神和情绪的破坏性影响。

"白求恩说:"我不能让神经病让我失望。"我曾三次抗击结肠直肠癌并取得胜利,所以我不会让神经病变影响我的生活。 - 这是不可能的。

欲了解更多有关#%@!抗癌俱乐部,请直接联系 白求恩.

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请查看Fight CRC 副作用小杂志 了解更多有关神经病变的生活提示和信息。

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2关于 "Living with Neuropathy "的想法

  1. 请告诉我什么是治疗脚部和腿部神经病最好的方法!!!
    化疗让我生不如死。我的直肠和屁股被切除,但我的左腿和左脚却非常糟糕!

    1. 您好,南希 幸存者的10条建议.希望对您有所帮助。我们还有一个 冠军社区 我鼓励您加入。这里的人知道您经历过什么,也知道您正在经历什么。这是一个提供支持的好地方,同时也提醒您 "没有人是独自战斗的"。

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