Tropezar en la acera porque no sientes los pies. Luchar por andar descalzo después de la ducha. Arreglarse para una cita nocturna, pero tener problemas para abrocharse los botones del cuello. Si se siente identificado con alguna de estas situaciones, entonces ya sabe lo que es vivir con neuropatía. neuropatía periférica inducida por la quimioterapia (NPIQ)).

El tratamiento del cáncer colorrectal es agotador: emocional, mental y físicamente. En el mejor de los casos, gracias a la quimioterapia, su tumor se reduce o desaparece. Incluso puede oír: "No tiene indicios de enfermedad". A menudo eso ocurre, y la gente que le rodea le aclama, habla del poder de la oración y de su asombrosa recuperación, y entonces las comidas dejan de llegar y el apoyo que recibió durante el tratamiento y la recuperación de la cirugía desaparece.

Pero los efectos de CIPN nunca desaparecen. O puede que estés en tratamiento de por vida y vivas con neuropatía, una efecto secundario de la quimioterapia.

No está solo.

La historia de Dave Bethune

Pero desde su diagnóstico, concienciar sobre el cáncer colorrectal es importante para Bethune. Dice que si hubiera cancelado aquella cita para su revisión médica, duda que hoy estuviera vivo. Anima a todos los mayores de 45 años a someterse a las pruebas de detección del cáncer colorrectal, y a hacerlo antes si tienen antecedentes familiares o si presentan signos y síntomas. Como él tenía 48 años cuando le diagnosticaron la enfermedad, y la edad de cribado en aquel momento era de 50 años, Bethune insiste en que la gente debe hacerse un chequeo médico anual. El día anterior a su reconocimiento, Bethune se hizo un análisis de sangre, y no fue hasta una conversación casual con su médico cuando ella empezó a sospechar y le recomendó que se hiciera un análisis de sangre. colonoscopia.

En tres semanas, Bethune tenía una cita para su colonoscopia. En cinco semanas, Bethune fue diagnosticado de cáncer de recto en estadio III, a punto de llegar al estadio IV.

El 3 de julio, Bethune se sentó en un sillón reclinable para recibir su primera infusión de quimio. Bethune irradia positividad y depende de una buena perspectiva mental para ayudarle a superar los momentos y situaciones difíciles de la vida. Recuerda que aquel año se dijo a sí mismo que los fuegos artificiales eran para él. Mientras recibía la infusión, no se sentía bien y empezó a tener sed. Cogió unos cubitos de hielo y, en cuanto los tocó, sintió como si le hubieran dado una descarga. Este pinchazo y la descarga del hielo fueron la introducción de Bethune a la neuropatía.

¿Qué es la neuropatía?

El Instituto Nacional del Cáncer (NCI) define la neuropatía periférica como "un problema nervioso que causa dolor, entumecimiento, hormigueo, hinchazón o debilidad muscular en distintas partes del cuerpo. Suele comenzar en las manos o los pies y empeora con el tiempo. La neuropatía periférica puede estar causada por el cáncer o su tratamiento, como la quimioterapia."

Tanto si se refiere a ella como NPIQ, neuropatía periférica o neuropatíaPero una cosa es segura: Vivir con neuropatía es un reto diario que afecta a la calidad de vida. Aunque la CIPN puede cesar una vez finalizados los tratamientos de quimioterapia, aproximadamente entre 30% y 40% de los pacientes se enfrentan a síntomas crónicos de por vida, según el NCI, que además afirma: "La NPCQ es la razón más común por la que los pacientes deben reducir su dosis de quimioterapia. Algunos pueden incluso abandonar por completo el tratamiento contra el cáncer porque los efectos de la NPIQ son tan debilitantes y angustiosos."

Común Neuropatía Síntomas 

El síntoma más común de CIPN es el entumecimiento y hormigueo que se siente en las manos y los pies, pero los síntomas son diferentes para cada persona. Otros síntomas son:

• Dolor (agudo, eléctrico)
• Disminución de la sensibilidad al frío o al calor
• Pérdida total de sensibilidad
• Reflejos lentos o que desaparecen
• Sensibilidad al tacto o a la presión
• Quemando
• Problemas de equilibrio
• Caída
• Dificultad para caminar o vestirse en la oscuridad

Sea positivo. Crea que su neuropatía mejorará.

Cuando el oncólogo de Bethune le rompió el tobillo tras un accidente de esquí, ella le dijo: "Le debo una enorme disculpa y también las gracias, porque ha descrito la neuropatía mejor que nadie con quien haya hablado. Y ahora la entiendo porque yo la tengo".

¡Bethune cree firmemente que mantener una actitud positiva es crucial en la lucha contra el cáncer, y es lo que le inspira a ayudar a los demás a través del #%@! Club de la Lucha contra el Cáncer. Bethune anima a la gente a centrarse en lo bueno, a pesar del dolor físico y emocional y de las pérdidas que conlleva el cáncer.

Cuando Bethune reflexiona sobre su neuropatía casi 10 años después de su diagnóstico, dice: "Sigo sintiendo un poco de entumecimiento en cada uno de los dedos de la mano derecha, y un poquito en cada dedo de la izquierda, pero sinceramente, ¡puedo vivir con esto para siempre y lo haré!".

En cuanto a sus pies, Bethune siempre recuerda cuando caminaba por la playa de Block Island poco después del tratamiento. Se sentía como en un horno porque la playa estaba increíblemente caliente y el sol pegaba fuerte. Para aliviarse un poco, bajó y se metió en el agua refrescante y acogedora. Pero la marea había arrastrado un montón de conchas rotas, y cuando el agua fría le golpeó los pies, se le entumecieron por completo, lo que le hizo caminar un poco tambaleante. Tenía la sensación de caminar sobre cristales rotos. Compartió esta historia para reforzar que la neuropatía no tiene sentido: sus pies estaban completamente entumecidos, pero al mismo tiempo tremendamente sensibles.

Bethune considera ese día como uno de los peores, y está orgulloso de lo lejos que ha llegado. Como le dijo su oncólogo: "Mientras estés progresando, aunque sea poco a poco, mantén la esperanza y el optimismo y sigue trabajando en ello. Cree que mejorará".

Bethune no se queja del hormigueo porque le da esperanzas de que sus nervios puedan volver a conectarse y la sensibilidad regrese. No le importa luchar con los botones de los cuellos de las camisas porque está contento de estar vivo.

¿Se puede controlar la neuropatía?

• OxalipalatinaEl mismo fármaco que ha demostrado su eficacia en el tratamiento del cáncer colorrectal y el aumento de las tasas de supervivencia, desgraciadamente provoca que alrededor de un tercio de los pacientes se vean afectados por la NPIQ. Los datos del Simposio Gastrointestinal de 2021 revelaron que la duloxetina mejoraba los síntomas de neuropatía en las personas tratadas con oxalipalatina para el cáncer colorrectal. 
• Acupuntura se ha estudiado para ver si puede ayudar a aliviar el dolor en pacientes con cáncer. Los resultados son contradictorios debido al pequeño tamaño de las muestras y a problemas de diseño, según el NCI.

Si padece NPIQ, existen las siguientes opciones ensayos clínicos que pueden ayudar a aliviar sus síntomas. Consulte nuestra reciente entrada del blog Clinical Trial Conversations, Prevención y tratamiento de los efectos secundariosque describe ensayos clínicos dirigidos específicamente a la neuropatía y la toxicidad cutánea.

Consejos de Bethune para vivir con neuropatíay

• "Mi oncólogo me recetó Complejo de Vitamina B porque 'favorece el funcionamiento saludable del sistema nervioso'. Aunque es difícil saber exactamente si me ayudó y cuánto me ayudó, sé esto: Tenía una neuropatía realmente grave en ambas manos y ambos pies, y pude eliminar gran parte de mi neuropatía con el tiempo. También tenía una obsesión inquebrantable por no aceptarlo y por mantener una perspectiva positiva, ¡así que eso también podría haberme ayudado! Creo que vale la pena preguntar a tu oncólogo sobre el Complejo de Vitamina B para ayudar con los efectos secundarios de la neuropatía." 
• "OluKai^® zapatos - para mí, específicamente el Moloa modelo. Los usé 12 meses al año sin calcetines y resultaron ser una bendición. La plantilla era muy cómoda, ¡y estos zapatos hacían las cosas mucho más llevaderas y confortables!"

Actividad física y contraataque - Literalmente

¡Aproximadamente un año después, nació el #%@! nació el Club de la Lucha contra el Cáncer.

¡Los orígenes de #%@! El cáncer comenzó como parte de una firma de correo electrónico de Bethune. (¡No todos los correos electrónicos! Hay un poco de historia de fondo, así que asegúrese de leer ¡#%@! El Club de la Lucha contra el Cáncer: 10 principios básicos y mensajes inspiradores para luchar contra el cáncer!). ¡Finalmente, junto con su primo, Bethune creó y diseñó una #%@! Cancer. Bethune pensó que el logotipo era chulo y que el objetivo de la camiseta era concienciar a la gente. Entonces la gente empezó a encargar su camiseta, y Bethune encontró la manera de trabajar su lema en un nuevo proyecto.

¡Tras numerosas peticiones para obtener camisetas #%@! ¡Bethune unió el diseño de sus camisetas y su afición al boxeo en el #%@! Cancer Fight Club: Un lugar donde la gente pudiera ponerse la cinta o los guantes y liberar físicamente su agresividad contra el cáncer. Los seres queridos, familiares y amigos de las personas con cáncer también son bienvenidos en el club de lucha contra el cáncer de Bethune. gratis ¡#%@! Sesiones mensuales de una hora del Club de Lucha contra el Cáncer.

Póngase en contacto con Bethune ¡para saber más sobre los efectos físicos y mentales y la liberación que el #%@! Cancer Fight Club puede tener. ¡Le entusiasma compartir su pasión por el #%@! Cancer Fight Club ayudando a otros a luchar y mantener un marco positivo de salud mental, porque Bethune sabe de primera mano lo devastadores que pueden ser los efectos físicos, mentales y emocionales de la lucha contra el cáncer colorrectal.

"No puedo dejar que la neuropatía me desanime", dice Bethune. He luchado tres veces contra el cáncer colorrectal y he vencido, así que no voy a dejar que la neuropatía se apodere de mí". - eso no va a pasar." 

¡Si desea más información sobre el #%@! Club de Lucha contra el Cáncer, póngase en contacto directamente con Bethune.

Más información

Consulte Fight CRC Minirrevista Efectos secundarios para obtener más consejos e información sobre cómo vivir con neuropatía.

No deje de consultar estos recursos sobre la lucha contra la neuropatía infantil

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