Carole Motycka

故事。 "当我回顾和反思我的幸存者故事时，有时会觉得不可思议，因为我的故事开始于 40 多年前，当时我还是一个小婴儿。我无法茁壮成长，并被诊断出心脏有缺陷；在我 4 岁半时，需要进行开胸手术。

"这次救命手术发生在 1979 年。就在我父亲于一月初的暴风雪中遭遇车祸猝死后的短短两个月。 当时我们并不知道，父亲的去世以及随之而来的家族病史资料的丢失，必将对我的人生产生持久的影响，而这种影响远远超出了我的理解能力。

"快进37年后的2016年。我知道，这是一个很大的跳跃，但直到那一天，生活似乎还很美好：2016年4月9日。我把所有的事情都打上了勾。我上了大学，结了婚，当了妈妈，是教会的青年主任，生活很美好。 我的小儿子们已经长大成人，我和 "成年 "的孩子们一起适应新的生活节奏，旅行、探险、户外背包旅行，在湖边度过新发现的空闲时间。生活就像一场梦。那年我 42 岁，正处于人生中最好的状态。我期待着看到我的长子大学毕业，另一个儿子前往达特茅斯大学开始他的大一生活。 

"就在那一天，在一次 17 英里的徒步旅行之后，我因肩部疼痛难忍而前往急诊室就诊，诊断结果超出了我当时所能理解的范围。那天，我被诊断为结肠直肠癌 IV 期晚期。这对我来说无疑是当头一棒。我看似完美的生活从此一蹶不振，我进入了求生模式！有些人可能更愿意把它形容为 "一败涂地"，或者 "生死速成班"。那天，我决定不选择死亡。

"我很幸运，因为我来自俄亥俄州，可以在克利夫兰诊所获得世界一流的医疗服务。我立即找到了那里的医疗团队。在当时的罗伯特-佩利（Robert Pelley）医生的指导下，我们制定了一项计划，将看似只有 6 个月生命的凄惨诊断结果转变为排除万难的生存。诊所建立的多学科团队让我能够接触到世界一流的内科医生、外科医生和医疗团队，以及最前沿的治疗方案和观点、以患者为中心的护理和基因检测机会。

通过克利夫兰诊所的基因检测，我发现自己有一种遗传性突变，容易患上一种叫做 "幼年息肉病 "的癌症。这是一种发生在 BMPR1A 或 SMAD4 基因突变上的缺陷。 我的情况是 BMPR1A 基因，在对其他家庭成员进行基因筛查后，确定了父系遗传关系。我父亲于 1979 年去世，在医学上留下了一个空白，而我能够填补这个空白。此后，我的子女和其他家庭成员都接受了筛查，许多人都携带相同的基因突变。我的两个儿子都是携带者，其中一个是先证者。他们每年都要接受胃肠道造影和结肠镜检查，以确保息肉在变成癌症之前被切除。值得庆幸的是，通过基因检测和筛查，他们都幸免于可怕的诊断。我喜欢说 "了解它，筛查它，战胜它"！没错，....Mom 1，癌症 0！

"2016年10月，我成功完成了12轮全身化疗。我凭借顽强的毅力和决心成功地完成了手术，但我当然还没有走出困境。在非凡团队的支持下，我一路过关斩将，实现了我的第一个目标：手术切除结肠和肝脏中的肿瘤。在接下来的两年里，我又接受了多次手术，并放置了化疗泵来治疗可能出现的残留癌细胞。一切都进展顺利，直到 2017 年 10 月底发生胆道损伤，结果导致肝功能衰竭。我的器官已经够多了，我再次面临生死关头，因为没有健康的器官，治疗方案就很有限。 

"当时，克利夫兰诊所在费德里科-奥塞霍（Federico Aucejo）医生的指导下，正在探索为一小部分结直肠癌患者进行硬器官移植的新机会。为了生存，我需要进行活体肝移植。虽然困难重重，但我以真正的冠军精神坚持了下来。我们找到了一位捐赠者，2018年4月23日，我成为了第一批确诊结直肠癌晚期后接受活体肝移植的患者之一。所以，底线就在这里： 我活下来了

"今天，我过得很好，已经恢复了确诊前参加的所有活动和事件。我找到了人生的新季节，这里的风景和道路更加清爽，每一刻都是财富，今天的生活无疑是美好的"。