Bienvenido a La defensa en acciónnuestro blog mensual, en el que nuestro equipo de defensa de Fight CRC habla de todo lo relacionado con la defensa de los derechos: desde importantes actualizaciones políticas hasta formas de participar y opiniones entre bastidores sobre cómo conseguimos que se produzcan cambios. Este mes, ¡conozca al equipo de promoción!

Conozca a los miembros del equipo de promoción

En Fight CRC, sabemos que se necesitan personas apasionadas e implacables para defender la causa. Sabemos que defensa conduce a un cambio político impactante que nos ayudará a acercarnos a un mundo sin cáncer colorrectal. Este mes en La defensa en acción, conoceremos al Equipo de Promoción y sabremos por qué se sienten orgullosos de apoyar y potenciar a esta comunidad de implacables campeones de la esperanza en la lucha contra el cáncer colorrectal.

Erin Darbouze, MPH, Health Policy Manager, se unió al equipo de Fight CRC en agosto de 2021.

"Me centro en Fight CRC's política federal y actividades de promoción. Más concretamente, estoy sobre el terreno en Washington, D.C., donde me reúno con funcionarios del gobierno federal, asisto a diversos actos sobre política sanitaria, me pongo en contacto con otras organizaciones de defensa y posibles socios y, en general, trabajo para elevar tanto la lucha contra el CCR como la política sobre el cáncer colorrectal en Washington.

"Puedo utilizar los conocimientos y conexiones de mi tiempo en la Cámara de Representantes de EE.UU. y en el Grupo Raben (empresa de política pública) para educar de forma efectiva, concienciar y hacer que las personas influyentes en la política (a diferencia de las personas influyentes de Instagram) se interesen por los problemas a los que se enfrenta la comunidad del cáncer colorrectal. Al igual que nuestros implacables defensores, comparto mi historia personal junto con los temas que estamos defendiendo. 

"Nuestras historias nos impulsan a ser defensores y nuestras historias inspiran y motivan a los que están en el poder para que actúen. Siempre me han gustado el gobierno, la política y el derecho, por eso estudié Ciencias Políticas y vine a Washington D.C. Sin embargo, el fallecimiento de mi madre y mi padre, ambos por cáncer colorrectal, es lo que me ha convertido en luchadora y defensora."

Olivia Henswel, Gestora de Proyectos de Abogacía

Olivia Henswel, Gestora de Proyectos de Abogacía, es el miembro más reciente del equipo, se incorporó en enero de 2022 e inmediatamente se sumergió en Marzo, Mes de sensibilización sobre el cáncer colorrectal planificación.

"Planificar, organizar y ayudar a ejecutar los numerosos proyectos, campañas y eventos en curso del Equipo de Incidencia es mi principal objetivo.

"De Flexibiliza tu voto a Proclamaciones estatales a alertasMe aseguro de que nuestro equipo mantenga el ritmo en la entrega de información y recursos a los defensores. También superviso toda la logística de Convocatoria del Congreso. En Unidos en Azul A través del Día del Lobby, me aseguro de que la comunidad disponga de toda la información y el material que necesita para impulsar con confianza un cambio político significativo. También me ocupo de la logística, para que todos puedan ponerse manos a la obra cuando lleguen a Washington D.C.

"Antes de unirme a Fight CRC, trabajé en ventas, donde desarrollé una pasión por encontrar soluciones para impulsar resultados y construir relaciones significativas. Como gestora de proyectos de promoción, sigo desarrollando esta pasión. Una de las partes más gratificantes de mi puesto son las conexiones que he hecho y que seguiré haciendo en Fight CRC. Juntos, estamos cambiando las cosas y marcando la diferencia".

Qué ¿El ¿Qué hace el equipo de defensa?

En Fight CRC, nuestra labor de defensa adopta muchas formas diferentes y, aunque sería imposible plasmarlo todo en una entrada de blog, he aquí algunos aspectos destacados:

• Quizá nuestro programa de promoción más notable sea Convocatoria del Congreso en la que reunimos en marzo a defensores de todo el país en Washington D.C. para que se reúnan con sus congresistas. 
• El año pasado, junto con Call-on Congress, lanzamos Unidos en Azulla primera instalación de una bandera en el National Mall para concienciar sobre el creciente número de jóvenes a los que se diagnostica cáncer colorrectal.

Política de anticipos Todo el año

Fight CRC también cuenta con nuestro programa Catalyst State-by-State Advocacy, que apoya a las coaliciones estatales que trabajan para impulsar políticas que aumenten el acceso al cribado del cáncer colorrectal. 

Ayudamos a varios estados a aprobar leyes que garantizan el acceso de los pacientes al cribado del cáncer colorrectal a los 45 años y eliminan los gastos de bolsillo de los pacientes que necesitan una colonoscopia tras un resultado positivo en una prueba de cribado no invasiva. 

De forma sistemática, Fight CRC mantiene sus actividades de promoción durante todo el año a través de campañas como Flexiona tu voto, donde proporcionamos recursos para que los defensores estén preparados para acudir a las urnas; y Proclamaciones estatales, donde we anima a la gente a presentar proclamas a sus gobernadores para declarar marzo Mes de Sensibilización sobre el Cáncer Colorrectal. 

Mediante un seguimiento constante de lo que ocurre en las capitales de los estados y en Washington, D.C., nuestro equipo puede estar seguro de que nuestra comunidad de cáncer colorrectal está al tanto de las políticas que podrían afectarles. Y cuando llega el momento de alzar la voz, creamos alertas para dar a los defensores la oportunidad de opinar ante sus cargos electos.

Enseñar a defender los derechos

También es importante señalar que enseñamos a la gente a defender sus intereses. Para ello, ayudamos a preparar a los defensores para que interactúen con sus cargos electos. No hace falta ser un experto en política, porque uno es experto en su propia historia, ¡y eso es poderoso! 

Mediante herramientas y recursos, y el acceso a nuestros mentores, nos aseguramos de que dispongas de todas las herramientas que necesitas para tuitear, enviar correos electrónicos, llamar o reunirte directamente con tus cargos electos.

Garantizar que se escucha la voz de la comunidad CRC

El equipo de defensa también realiza una gran labor entre bastidores para garantizar que la voz de la comunidad del cáncer colorrectal se escuche en Washington, D.C., y más allá. 

Asistimos a conferencias para educar y concienciar sobre el cáncer colorrectal. Además, creamos asociaciones con otras organizaciones de defensa para ayudar a avanzar en nuestros objetivos políticos. Y desarrollamos relaciones con cargos electos para crear más defensores implacables del cáncer colorrectal.

Convocar una reunión en la Casa Blanca

Este año, la increíble defensa de nuestra comunidad nos llevó al ¡La Casa Blanca! Tuvimos la oportunidad de reunir a los líderes de la comunidad empresarial y de defensa de los derechos para que se reunieran con el personal de la Casa Blanca, el Instituto Nacional del Cáncer, los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid y los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades con el fin de debatir las formas en que podemos trabajar juntos en apoyo de los esfuerzos de la iniciativa Moonshot del Presidente contra el cáncer. Y ese trabajo continúa.

Conexiones de los miembros del equipo de incidencia de Fight CRC

Cada uno de los miembros del Fight CRC Advocacy Team tiene conexiones o ha hecho conexiones dentro de la comunidad del cáncer colorrectal, que les inspiran a diario.

¿Cómo se involucraron en Fight CRC?

Molly:

"Comencé a colaborar con Fight CRC cuando trabajaba en el Capitolio. Mi antiguo jefe fue uno de los principales patrocinadores de la Ley de eliminación de barreras para el cribado del cáncer colorrectal, una prioridad legislativa clave para Fight CRC. Más tarde me convertí en consultor y Fight CRC fue mi primer cliente. Al poder trabajar más estrechamente con el personal y los defensores, me enamoré y tuve la suerte de unirme al equipo a tiempo completo poco después."

Erin:

"A una amiga mía le diagnosticaron EAO CRC en 2020 y encontró Fight CRC mientras buscaba una comunidad CRC. Insistió en que Fight CRC era increíble y me presentó a Molly. Mientras terminaba mi máster en salud pública, me ofrecí voluntaria para grabar algunos vídeos de promoción para ayudar con Call-on Congress 2021. Cuando se abrió un puesto Molly me llamó y el resto es historia".

Olivia:

"Decidí unirme a la 2021 Climb for a Cure en Lake Tahoe, California. Estuve escalando junto a supervivientes, cuidadores y familias, escuchando sus historias. Salí de ese viaje sabiendo que quería unirme a la familia de Fight Colorectal Cancer. Cuatro meses después estaba incorporándome, y ahora no pueden deshacerse de mí".

¿Qué hace que tu trabajo en Fight CRC sea importante para ti?

Molly:

"Tras el fallecimiento de mi amiga y antigua compañera de Fight CRC, Julienne Gede Edwards en 2019, mi pasión por esta causa no hizo más que crecer. Vi a mi amiga, mi compañera, una persona vibrante e increíblemente talentosa en la misma etapa de la vida que yo, navegar por algo que nadie -especialmente alguien de esa edad- debería tener que hacerlo. Esa experiencia, junto con los numerosos otros defensores increíbles que he conocido desde entonces, continúa impulsándome hoy."

Erin:

"El trabajo que hacemos es importante para mí porque veo cómo esta organización tiene un impacto positivo en los supervivientes de cáncer colorrectal y en la comunidad. A menudo me hubiera gustado que cuando mis padres estaban pasando por su experiencia con el cáncer colorrectal existiera algo como Fight CRC, para que no sintieran que estaban luchando solos. Quiero marcar la diferencia, mejorar la calidad de vida de los supervivientes y, en última instancia, impulsar políticas que permitan a los científicos encontrar una cura."

Olivia:

"Mi trabajo en Fight CRC es significativo porque veo de primera mano la diferencia que marcamos en la comunidad del cáncer colorrectal gracias a esta comunidad y dentro de esta comunidad. A través de Fight CRC he conocido a personas que se han convertido en familia. La familia se cuida mutuamente. Desde que empecé, hemos estado en la Casa Blanca. Veo que estamos progresando, y eso me inspira cada día".

¿Todo su trabajo se desarrolla en Washington?

La labor de defensa de Fight CRC se desarrolla en todo el país. Aunque trabajamos en política federal en Washington, D.C., también participamos en esfuerzos de política estatal. Trabajamos con defensores de la CRC en los 50 estados que participan en la defensa a nivel estatal y local a través de nuestro programa Catalyst State-by-State Advocacy y nuestros esfuerzos de proclamación estatal. 

¿Por qué es importante trabajar con Fight CRC Advocates?

Molly:

"Trabajar con los defensores de Fight CRC es muy especial porque son poderosos. Buscan constantemente formas de convertir su dolor en propósito, y para nosotros es un honor ayudarles a conseguirlo. Todas las victorias de defensa que hemos visto, todos los progresos y avances se deben a que los defensores están dispuestos a compartir sus historias e impulsar el cambio."

Erin: 

"Las victorias que ha conseguido el equipo de defensa de Fight CRC no podrían lograrse sin la participación de todos y cada uno de nuestros defensores. Nunca subestimes el poder de compartir tu historia, completar una alerta de acción o reunirte con tus funcionarios electos. Tú eres uno, pero juntos somos muchos y es nuestra voz colectiva la que suena fuerte y clara y, en última instancia, la que nos hace avanzar."

Olivia:

"Colaborar con los defensores de Fight CRC es significativo porque me brinda la oportunidad de formar equipo con personas de ideas afines que entienden que usar su voz puede cambiar el mundo y lo hará. Es una lección de humildad ver a nuestros defensores esforzarse por eliminar barreras y ampliar el acceso a recursos muy necesarios."

¿Por qué es vital la promoción?

Molly:

"La razón por la que la defensa es tan importante es que la política estatal y federal afecta a muchos aspectos de la experiencia del cáncer, desde la cobertura sanitaria hasta la investigación médica, las opciones de tratamiento y mucho más. La defensa tiene el poder de cambiar lo que significa recibir un diagnóstico de cáncer colorrectal. Tomemos como ejemplo el movimiento contra el VIH/SIDA. Pacientes, seres queridos y defensores de la causa se unieron para exigir más y, en relativamente poco tiempo, el diagnóstico de VIH/SIDA pasó de ser una sentencia de muerte a una enfermedad crónica manejable. Tenemos el poder de hacer que eso ocurra con el cáncer colorrectal".

Erin:

"El cambio se produce a través de la defensa de una causa. Aunque la palabra defensa puede parecer intimidatoria, es el acto literal de apoyar una causa. La defensa de una causa no requiere una titulación o unas aptitudes especiales. Todo lo que se necesita para lograr un cambio es contar tu historia y hacer oír tu voz. A lo largo de la historia, los cambios más impactantes y revolucionarios se han producido porque un grupo colectivo de personas ha defendido una causa, juntas. Podemos cambiar el panorama del cáncer colorrectal, desde la prevención, el diagnóstico y el tratamiento hasta la supervivencia, a través de nuestra defensa".

Olivia:

"La promoción es vital por muchas razones, por ejemplo a gran escala, que incluye abordar cuestiones legislativas y normativas que afectan a la atención y la investigación oncológicas. En un nivel más granular, la defensa aumenta la concienciación pública en torno al cáncer colorrectal y hace avanzar la investigación oncológica para apoyar a quienes viven actualmente con cáncer y mejorar la calidad de la atención."

El cambio político lleva su tiempo: ¿cómo mantener el ánimo para seguir luchando? ¿Cómo animar a los defensores a seguir luchando?

Molly:

"El cambio político se produce en todas las formas y tamaños: conseguir que un proyecto de ley se convierta en ley no es la única victoria. En Fight CRC, buscamos constantemente formas de influir en las distintas políticas que afectan a la vida de los pacientes y sus cuidadores. Además, a veces impaciencia puede ser una virtud. Nuestros cargos electos deben comprender la urgencia de un cambio de política en torno al cáncer colorrectal. Tienen que saber que no podemos esperar".

Erin:

"Me anima cada día ver a increíbles supervivientes y seres queridos que luchan por el cambio, para que otros no tengan que experimentar lo que ellos han experimentado. Nuestra comunidad Fight CRC - los sobrevivientes, seres queridos, defensores, personal y socios están tan dedicados a la misión de curar el cáncer colorrectal, que me siento inspirada diariamente a luchar y nunca ceder."

Olivia:

"Estar rodeado cada día de un equipo de colegas, defensores, cuidadores y supervivientes que tienen un objetivo común -y es un objetivo que nos hace seguir luchando- es lo que me mantiene apasionado en la lucha contra el cáncer colorrectal. La pasión es inquebrantable. Colectivamente, comprendemos la necesidad de apoyarnos y animarnos unos a otros. Las historias, el dolor y la tristeza nos animan a luchar por un mañana mejor para los afectados de ahora y los que lo serán en el futuro. El cáncer no frena y nosotros tampoco".

¿Cuáles son algunas de las victorias de la defensa de la lucha contra la CDN?

Consulte nuestra entrada en el blog sobre las victorias de la defensa de derechos para leer sobre las victorias actuales y pasadas. Celebramos todas las victorias porque cada victoria es un paso más hacia adelante.

Consiga un impacto personal en el Congreso de Convocatoria

La defensa nunca termina. Prepárese para el Mes de Concienciación sobre el Cáncer Colorrectal en marzo de 2023, cuando Fight CRC regrese a Washington, D.C., para la primera conferencia totalmente presencial sobre la lucha contra el cáncer colorrectal. Convocatoria del Congreso Día del Lobby en el Capitolio desde marzo de 2019. Estamos entusiasmados por nuestra Unidos en Azul Concentración e instalación en el National Mall, en honor y memoria de todos nuestros implacables campeones de la esperanza en la lucha contra el cáncer colorrectal. No deje de reunirse con sus congresistas en el Día del Lobby!

Inscripción anticipada comienza el martes 15 de noviembre de 2022 y finaliza el 1 de enero de 2023.