Las ostomías salvan vidas y pueden ser una herramienta temporal que lleva a alguien de la cirugía a la supervivencia, o una parte permanente de la supervivencia. Según la United Ostomy Association of America, Inc., "entre 725.000 y 1 millón de estadounidenses viven con una ostomía, y aproximadamente 100.000 nuevas cirugías de ostomía que salvan vidas se realizan anualmente en los Estados Unidos". Tanto si la tuya es temporal o permanente, amada o detestada, tenemos consejos para ayudarte a disfrutar de la vida al aire libre con una ostomía.

¿Qué es una ostomía?

El Instituto Nacional del Cáncer (NCI) define una ostomía como "una operación para crear una abertura (un estoma) desde una zona interior del cuerpo hacia el exterior". Una ileostomía (una abertura en el íleon, parte del intestino delgado, desde el exterior del cuerpo) y una colostomía (una abertura en el colon desde el exterior del cuerpo) son tipos de ostomía relacionados con el cáncer colorrectal.

Cuando se tiene un tumor que hay que extirpar, es posible que primero haya que someterlo a radiación. Se trata de un tratamiento intenso pero eficaz que puede causar efectos como fatiga, diarrea o sensación de quemadura solar en la zona tratada, y eso sólo por fuera. Además de los efectos internos no visibles de la radiación, a veces los tejidos también se vuelven más delicados con el tiempo. 

¿Por qué es importante? Cuando su cirujano opera para extirpar su tumor, a menudo debe reconectar tejidos dentro del colon y/o recto. A veces esos tejidos recientemente irradiados y ahora operados son demasiado delicados para volver a conectarse de inmediato, y su sistema gastrointestinal necesita tiempo para curarse: Aquí es donde una ostomía entra en su plan de tratamiento y ayuda a la recuperación. Su cirujano puede aconsejarle que necesite una ileostomía temporal como parte de su proceso de curación.

Para obtener más información sobre las ostomías, consulte nuestro Todo sobre la ostomía webinar con Joanna Burgess, BSN, RN, CWOCN, y su seguimiento Blog de preguntas y respuestasasí como nuestro Podcast La vida con una ostomía. En Sitio web de United Ostomy Association of America, Inc. es también un gran recurso de apoyo, información, consejos y recursos. 

Paseos y senderismo con un Ostomi

Ryan Vieth, superviviente de estadio IV y Embajador de la Lucha contra el Cáncer Colorrectal para la promoción de 2023, procede de Denver, Colorado, y es el líder de la Escalada del 7 de agosto de 2022, Escalada por una cura en Bailey, Colorado. 

En septiembre de 2019, Vieth fue diagnosticado de cáncer de recto en estadio IIIc a la edad de 47 años. Sufrió una perforación del colon superior en junio de 2021. La perforación hizo que los desechos se derramaran en su cuerpo y, en 48 horas, Vieth estaba completamente séptico. Sus médicos le dijeron que estaba a tres o cuatro horas de morir. Le hicieron cuatro transfusiones de sangre y no recuerda 10 días de su vida. Vieth se despertó con siete heridas tan profundas que, para curarse, le enviaron a un centro de tratamiento de heridas donde tuvo que permanecer tumbado boca abajo durante seis semanas. Además, como consecuencia de la perforación del colon, Vieth tuvo que someterse a una ostomía permanente. 

Cuando Vieth pudo por fin reanudar el tratamiento, el cáncer de recto había desaparecido, pero se había trasladado a cuatro tumores en los pulmones. En enero de 2022, Vieth, superviviente en estadio IV, se encontraba estable y recibía tratamiento de mantenimiento, consistente en dosis más bajas de quimioterapia cada dos semanas. Ha podido tolerarlo sin apenas efectos secundarios. 

Vieth está entusiasmado con este verano. Es el primer verano desde que le diagnosticaron en el que podrá volver a salir y participar plenamente en excursiones por senderos y montañas, y en acampadas. 

Con su perspectiva optimista y positiva, Vieth no deja que su ostomía le frene o le impida participar en todas las actividades veraniegas que le gustan.

Los 5 mejores consejos de Ryan Vieth para estar al aire libre con una ostomía

Vieth comparte sus 5 mejores consejos para mantenerse activo al aire libre con una ostomía:

1. Vacía tu ostomía tan a menudo como puedas. Cuando la bolsa se llena demasiado, tira de la conexión adhesiva del estómago, lo que puede provocar una fuga si espero demasiado tiempo antes de vaciarla. 
2. Tenga en cuenta su nivel de actividad y la cantidad de calor y sudor que va a experimentar. El calor y el sudor pueden contribuir a que el precinto se afloje (sobre todo si eres como yo y no tienes abdominales de six-pack).
3. Ten SIEMPRE una reserva de material de ostomía. Llevo una bolsa pequeña con bolsas de ostomía, obleas, anillos, tijeras y cinta adhesiva. También llevo algunas toallitas desechables y bolsas de residuos. Puedes considerar añadir pasta de ostomía a tu oblea si tienes mucha actividad. La pasta de ostomía puede ayudar a evitar pequeñas fugas.
4. Piensa en utilizar cinta adhesiva médica o tiras extensoras de ostomía. Estos suministros ayudan a evitar que se produzcan fugas cuando se realiza una actividad intensa. Yo los utilizo los días que sé que voy a realizar mucha actividad al aire libre.
5. Utiliza un cinturón, cinta adhesiva adicional o una cubierta en tu ostomía si vas a realizar actividades acuáticas. Estos artículos ayudarán a evitar que tu bolsa de ostomía y tus suministros se rompan prematuramente. El cloro y el agua salada pueden afectar la duración y durabilidad de tu bolsa y suministros. Tengo un Cinturón Stealth^® hecho para la actividad, y ayuda a mantener mi bolsa de ostomía estable y proporciona una protección adicional. Stealth Belt también tiene un cinturón de neopreno específico para actividades acuáticas.

En general, Vieth afirma que tener una ostomía no requiere cuidados ni tiempo adicionales en los meses de verano. Sin embargo, Vieth afirma que las ostomías requieren una reflexión y consideración adicionales sobre el entorno y las temperaturas. Para el verano, Vieth sugiere que las personas con ostomías sean conscientes de las actividades acuáticas y de la actividad intensa en relación con el tiempo que lleven la bolsa puesta. Sugiere que, si se va a realizar una actividad intensa o se va a estar en el agua durante un periodo prolongado, se considere la posibilidad de ponerse una nueva bolsa antes de la actividad y quizás después de la misma. 

Cuando se hizo la ostomía por primera vez, Vieth se sentía cohibido por el olor y se preguntaba si los demás podrían notarlo. Además, como su ostomía está más arriba en el colon descendente que la de otras personas, le preocupaba su aspecto. Al final se dio cuenta de que la mayoría de las veces estaba paranoico con el olor (utiliza desodorante y lubricante en la bolsa) y de que nadie nota la bolsa debajo de las camisas tanto como él. 

Entiende que la gente dude o se asuste al pensar en la vida con una ostomía, pero Vieth dice que siente una enorme libertad ahora que vuelve a ser activo. Una de las ventajas de la ostomía es que ya no se preocupa por accidentes o problemas. Vieth dice: "Con la bolsa de ostomía puedo ir a reuniones de trabajo, salir a restaurantes o eventos y, lo que es más importante para mí, ¡ir de acampada! - sin tener que preocuparme de si podré ir al baño o de si tendré que ocuparme de algún desaguisado. Bromeo con mi mujer diciendo que nunca más tendré que preocuparme por sentarme en un asqueroso retrete". 

Si le preocupa la humedad y desea prolongar el tiempo entre cambios de bolsa, consulte la sección Consejos para el verano de la United Ostomy Association of America, Inc.para que puedas disfrutar del aire libre con una ostomía.

Escalada por la cura del cáncer colorrectal

Vieth está entusiasmado con la idea de acoger la competición Climb for a Cure en Bailey, Colorado, que se encuentra a una hora y media de su casa. El monte Bierstadt es uno de los 14ers, y Vieth está encantado de organizar una escalada allí, ya que actualmente tiene cuatro 14ers en su haber, y su hijo tiene 12. "Bierstadt es probablemente uno de los dos 14ers más fáciles de escalar", afirma Vieth. 

Vieth quiere que la gente venga, participe, recaude fondos y se divierta. Quería una Escalada que desafiara a la gente, pero que no fuera tan difícil como para que se sintieran intimidados o no quisieran participar.

Organizar una escalada es reunir a todas las personas que Vieth ama haciendo lo que más le gusta: pasar tiempo activo y al aire libre. Está impaciente por reunir a familiares y amigos de todo el país en el monte Bierstadt para escalar por una cura y recaudar fondos para apoyar a Fight CRC's Path to a Cure contra el cáncer colorrectal, que empodera e informa a los pacientes a la vez que impulsa cambios políticos e investigaciones revolucionarias.

¿No puede viajar a Mount Bierstadt para escalar por una cura en Bailey, Colorado? Nosotros nos encargamos. Encuentra una Escala ¡cerca de ti!

Nadar con una ostomía

¿Sabías que puedes nadar con una ostomía? Sólo tienes que asegurarte de que la bolsa está bien cerrada.

7 consejos sobre ostomía de supervivientes de cáncer colorrectal

Hemos preguntado a supervivientes de cáncer colorrectal y a sus seres queridos por sus consejos para el verano. Esto es lo que tienen que decir:

"A mi hija le encantaban los bañadores con blusón. También entrenó su estoma para saber a qué hora actuaría, así que podía llevar solo un tapón".

-Jane Thorn

"Ostomysecrets.com tiene vendas para la vida activa. Yo tenía una braguita de bañador de allí que también tenía un sitio para la bolsa de ostomía".

-Melissa Zurawaski

"Mi enfermera de ostomía y mi fisioterapeuta de oncología me dieron una página web estupenda, me+^™que es un recurso sobre ostomía. Da sugerencias y ejercicios".

-Judy Caswell

"No hago nada especial. Sólo uso una oblea convexa y toallitas de barrera. He podido conseguir una media de 10-14 días de uso de mi oblea. Esto incluye natación, tubing, otros deportes en barco y equitación. Utilizo bolsas y obleas Hollister".

-Stacy Mazza

"Llevo un traje milagro, un bañador de una pieza. Es lo suficientemente grueso como para camuflar la bolsa de ostomía, pero no tan ajustado como para afectar a la salida de la bolsa. En cuanto a otras actividades, no hago nada especial para prepararme. Simplemente me aseguro de tener una bolsa Ziploc^® bolsa con material de ostomía, y luego me voy a hacer lo que quiera. Sin cinturones especiales ni nada. Aprenderás sobre la marcha y vivirás estas experiencias".

-Kristi Holcomb

"No hago otra cosa que llevar mi aparato. Puedo nadar, montar en bicicleta, levantar peso, caminar (antes corría). Mi ostomía está situada por debajo de la línea del cinturón, por lo que mi bañador/short de ejercicio la cubre de forma natural."

-Michael Holtz

"Uso un Coloplast Sen-sura^® Mio bolsa cerrada de dos piezas y un bañador de dos piezas para la playa. Hice body surf y cuando fui a comprobarlo y cambiarme, la bolsa tenía arena y agua del océano en la bolsa; sin embargo, no hubo fugas, ¡y pude conservar la oblea y seguir adelante!".

-Mimi Pineiro

Recursos adicionales sobre ostomías

Para saber más sobre ostomías, visite United Ostomy Association of America, Inc. (UOAA) (Asociación Unida de Ostomía de América). UOAA está organizando un simposio virtual y le invita a unirse a ellos el sábado, 13 de agosto 2022, para un día interactivo virtual de la educación y la construcción de la comunidad. El simposio virtual incluirá un discurso de apertura a cargo de un cómico que vive con una ostomía, oradores inspiradores, sesiones educativas simultáneas, sesiones generales, así como oportunidades para conectar con otros asistentes y nuestros patrocinadores. Los temas de las sesiones incluirán sexo e intimidad; problemas de la piel periestomal; novedades en el mundo de la ostomía; defensa; viajes; nutrición; ¡y mucho más! Entre los ponentes se encuentran David E. Beck, MD, FACS, FASCRS, Profesor Clínico de Cirugía en la Universidad de Vanderbilt, Nashville, Tennessee, y Neilanjan Nandi, MD, FACP, Profesor Asociado de Medicina y Director del Centro de Enfermedades Inflamatorias Intestinales en la Facultad de Medicina de la Universidad de Drexel. El simposio virtual tendrá lugar de 10:30 a 17:30, hora del este. Obtenga más información e inscríbase en el acto.

Cuando esté preparado mental y físicamente, podrá disfrutar de toda la belleza de la naturaleza con tranquilidad. Únase a nosotros para Escalada por una curael fin de semana del 6 y 7 de agosto de 2022. Climb for a Cure es una oportunidad para curarse y luchar junto a una comunidad de campeones. Nadie lucha solo. Climb for a Cure recauda fondos para apoyar nuestro Camino hacia la Cura del cáncer colorrectal, a medida que empoderamos e informamos a los pacientes al tiempo que impulsamos el cambio político y la investigación de vanguardia. Asegúrate de inscribirte antes del 22 de julio de 2022. Si no puede participar, todavía puede donar.