Cuando Molly McDonnell, Directora de Promoción de Fight CRC, le envía una nota preguntándole si testificará ante el Senado del Estado de Nueva Jersey en apoyo de la legislación que aumentaría el acceso al cribado del cáncer colorrectal, usted no dice que no. Puede que quiera hacerlo. Puede que mentalmente se le ocurran 10 razones en menos de 30 segundos por las que no puede hacerlo. 

Cierra los ojos. Cree en el poder de tu historia. Hazlo. 

Testificar fue una de las experiencias más aterradoras, aunque tremendamente gratificantes, que he vivido nunca.

En serio: supe en el momento en que Molly me preguntó (con una rápida comprobación de mi calendario) que PODÍA asistir a la reunión del Comité del Senado de las 11 de la mañana. Pero inmediatamente después de decir que lo haría, me acobardé. Me comprometí, pero estaba aterrorizada. 

Soy un defensor improbable -me atrevería a decir- reacio. Desconozco por completo la mayoría de los procesos políticos. ¿Quién quiere admitir su ignorancia? Es vergonzoso. 

No obstante, acepté comparecer ante el Comité de Comercio del Senado del Estado de Nueva Jersey para testificar en apoyo de la ley S2305, que obliga a las aseguradoras médicas a cubrir el cribado del cáncer colorrectal a partir de los 45 años (como recomienda el Grupo de Trabajo de Servicios Preventivos de Estados Unidos) y elimina los gastos de bolsillo para las personas que necesiten una colonoscopia tras un resultado positivo en una prueba de cribado no invasiva.

He aquí por qué: Cuando cuentas tu historia a los funcionarios electos, el impacto es mucho mayor que el de los datos y estadísticas leídos al azar en una hoja de papel. Tu testimonio da vida a esas estadísticas y recuerda a nuestros cargos electos que las políticas que tienen ante sí afectan a personas reales. 

Defensora reticente, pero excelente

Mi marido, Joe, se ha pasado los últimos 27 años siguiéndome la corriente. Joe es callado y no habla mucho. Es todo lo contrario a mí. Y hace cuatro años, nuestros mundos se pusieron patas arriba cuando le diagnosticaron cáncer de recto. 

Al principio sólo le pedí que me acompañara, para que me ayudara a saber adónde iba. Cuando aceptó, le dije: "Bueno, si vas a ir, también tienes que hablar". Debería haberlo visto venir. 

Le dije que no hacía falta que fuera un discurso largo. Teníamos tres minutos cada uno para hablar. Sólo tenía que contar su historia. Me emocioné mucho cuando me dio el borrador de su discurso. ¡Esto es un progreso! A Joe le diagnosticaron la enfermedad hace cuatro años y, hasta el jueves 7 de junio, nunca había contado su historia a nadie.

Escribí mi borrador. Lo leí en voz alta (lloré hacia el final, y me pareció bien porque pensé que era bueno sacar la emoción y las lágrimas de mi sistema). Aparentemente no las saqué del todo.

Esa misma mañana nos dirigimos al Capitolio del Estado. Entre buscar aparcamiento, llegar al edificio, la planta, el vestíbulo y la habitación en la que teníamos que estar, cuando llegamos ya necesitaba una siesta.

Cuando entré en la sala de reuniones del Comité del Senado, me sentí increíblemente intimidada y como si no perteneciera a ese lugar. Sólo quería irme a casa.

Pero en lugar de salir corriendo, insistí. La reunión empezaba con retraso y el proyecto de ley sobre el cáncer colorrectal era el penúltimo en examinarse. Iba a ser un día largo.

Contar nuestra historia

Más de dos horas después, el capullo se había desvanecido y había llegado el momento de que el comité examinara la S2305. Nos llamaron al estrado, y un representante de la Red de Acción contra el Cáncer de la Sociedad Americana del Cáncer (que trabaja en estrecha colaboración con Fight CRC!) habló en primer lugar. A continuación, un gastroenterólogo que perdió a su padre de cáncer colorrectal compartió su historia. 

Luego me tocó a mí: mi testimonio era una hoja y media de papel. Lo leí, pero levantaba la vista de vez en cuando para establecer contacto visual. Cada vez que levantaba la vista, veía que los miembros del Comité del Senado me miraban atentamente. Leí muy bien mi testimonio, en voz alta, clara y expresiva. Estaba muy orgullosa de mí misma. Hasta que llegué al último párrafo:

"Les pedimos respetuosamente que aprueben este proyecto de ley: Si Joe hubiera sido examinado a los 45 años, podríamos haber tenido un resultado completamente diferente. De nuevo, aunque estamos agradecidos de que Joe esté hoy aquí, cada día es una lucha. Cada día el cáncer está en su mente, en la mía y en la de nuestros hijos. Esta batalla nunca termina: aunque hoy esté libre de cáncer".

Esa última frase me devastó decirla en voz alta. "La batalla nunca termina". Simplemente no termina.
Joe estaba muy emocionado cuando empezó a leer su testimonio. Tenía la cara roja y apenas podía hablar. Su voz se entrecortaba por la emoción. Le apreté los dedos con fuerza para animarle a seguir. Antes de que nos diéramos cuenta, nuestro tiempo en el estrado había terminado. Los senadores nos dieron las gracias a Joe y a mí por nuestra valentía y por compartir con ellos las partes más personales de nuestras vidas.

Defensa y actitud de gratitud

Estoy muy orgullosa de Joe por contar su historia, y esto fue sólo el principio. entrevistado recientemente por nuestro canal de noticias local. Estoy muy orgullosa de mí misma porque en esos momentos en que Joe y yo contamos nuestras historias, pude ver empatía, compasión y cariño en los rostros de los senadores. En Fight Colorectal Cancer siempre decimos: "Nadie lucha solo". En ese momento de testificar, me sentí vista, escuchada y apoyada. 

El Comité votó unánimemente a favor del proyecto de ley. En otoño, el proyecto deberá pasar por otra comisión del Senado y ser aprobado por el pleno del Senado. El mismo proceso deberá seguirse en la Asamblea, tras lo cual se enviará al Gobernador para su firma. 

No hay muchas cosas que haya hecho por las que me sienta sumamente gratificado, pero comparecer para testificar en apoyo del proyecto de ley S2305 será siempre uno de mis momentos de mayor orgullo.  

Aunque resulte incómodo compartir detalles tan personales de nuestras vidas, estoy 100% segura de que, porque lo hicimos, marcamos una diferencia, una diferencia que puede que sea demasiado tarde para Joe, pero que marcará una gran diferencia en las vidas de aquellos que pueden hacerse una colonoscopia cubierta por el seguro a los 45 años, o que no tendrán que correr con los gastos si se hacen una colonoscopia tras una prueba positiva no invasiva.

Nuestros testimonios salvarán vidas. Compartir tu historia ayuda a los demás. Y cuando compartes tus historias con los funcionarios electos, ellos sienten el impacto porque ahora tienen un rostro con tu historia. Se convierte en algo "real". Se enteran de detalles de tus luchas que nunca habrían conocido si no hubieras compartido tu historia personal.

Di "¡Sí!" a la promoción

Haz lo que te da miedo: Di "¡Sí!" cuando alguien te pida que testifiques ante tu legislatura. Comparte tu historia en tu comunidad local o incluso entre amigos y familiares. Nadie más va a hacer este trabajo si nosotros no lo hacemos. Puede que compartir tu historia no sea lo más fácil, pero marca la diferencia. Además, ¡te da poder! Te prometo que no te arrepentirás.

Consejo profesional: Participe en la Lucha contra la CDN defensa comunidad. Inscríbase como defensor para recibir notificaciones sobre oportunidades de participación en su estado. Hay muchas maneras de apoyar a la comunidad de defensa del cáncer colorrectal. Actúa o donar. Juntos somos más fuertes. Juntos avanzaremos más rápido. Nadie lucha solo.