En un mundo en el que tenemos tanta información al alcance de la mano, buscar recursos fiables y precisos para obtener detalles, datos e incluso consejos sobre el cáncer colorrectal es crucial para tomar decisiones con conocimiento de causa. ¿Cómo navegar por la desinformación sobre el cáncer colorrectal? ¿Cómo saber qué es fiable y correcto?

Sabemos lo que es rechazar a los vendedores de aceite de serpiente que ofrecen información médica de dudosa calidad y pociones que prometen curar el cáncer.

A continuación se ofrecen algunos consejos prácticos para detectar la desinformación y encontrar información precisa, fiable y fidedigna sobre el cáncer colorrectal, especialmente en Internet.

¿Por dónde empezar?

No eres el único si tu primera tentación y paso fue consultar al "Dr. Google". Es natural recurrir a los motores de búsqueda (¡e incluso a las redes sociales!) cuando buscamos información. El cáncer no es una excepción. La mayoría de los pacientes han recurrido a Google para entender su diagnóstico y obtener información sobre síntomas, tratamientos, supervivencia y mucho más.

Pero, si vas a utilizar Google, hazlo con prudencia. Ten en cuenta que las personas son únicas y que no todo el mundo responde igual a los medicamentos, tratamientos y cirugías. Independientemente de dónde encuentres la información en Internet, consulta y habla con tu equipo médico, porque ellos te conocen más personalmente que Internet. No te autodiagnostiques ni intentes planificar tu propio tratamiento en una burbuja que te incluya a ti y a Google. Consulta con tu equipo médico todo lo que encuentres en Internet.

¿Qué hace que las fuentes sean fiables?

La información fiable sobre el cáncer colorrectal suele proceder de sitios web médicos acreditados. Busque sitios afiliados a organismos sanitarios gubernamentales, instituciones médicas conocidas y organizaciones nacionales sin ánimo de lucro. Busque fuentes que terminen en .gov, .org o .edu. Éstas son algunas de las que recomendamos:

• Lucha contra el cáncer colorrectal (Fight CRC): (Somos una organización nacional sin ánimo de lucro que lucha por la curación del cáncer colorrectal y actúa como implacable defensora de la esperanza de todos los afectados por esta enfermedad a través del apoyo informado a los pacientes, el cambio de políticas y la investigación de vanguardia. La información educativa de nuestro sitio web ha sido revisada médicamente por profesionales de la salud. 
• Instituto Nacional del Cáncer (NCI): El NCI, una agencia sanitaria gubernamental, forma parte de los Institutos Nacionales de Salud (NIH). Los amplios recursos del NCI abarcan desde los aspectos básicos del cáncer colorrectal hasta las últimas investigaciones y ensayos clínicos. 
• Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC): Los CDC, otra agencia gubernamental, proporcionan directrices basadas en pruebas, estadísticas y materiales educativos relacionados con el cáncer colorrectal y la salud pública.
• Institutos médicos de renombre: No puede equivocarse visitando los sitios web de los centros oncológicos designados por el NCI. Estos centros médicos ofrecen información fiable y acreditada. Son conocidos por su compromiso con la atención al paciente y su experiencia médica.
• Sociedad Americana del Cáncer: Esta emblemática organización sin ánimo de lucro ofrece investigación, defensa y apoyo para todos los tipos de cáncer y es un gran recurso para todos los pacientes de cáncer colorrectal.

Qué hacer y qué no hacer para evitar la desinformación en Internet

Hemos recopilado una lista de lo que se debe y no se debe hacer para ayudarle a navegar por el laberinto de información errónea sobre el cáncer colorrectal en Internet. Una cosa importante que hay que recordar es que no existe una cura milagrosa para el cáncer colorrectal. Recientemente ha habido algunos avances en la investigación, pero recuerde: Todos ellos han pasado por el proceso de aprobación de la FDA. Aquí tienes más cosas a tener en cuenta cuando busques en internet:

Hazlo:

• Verifica la fuente: Asegúrese de acudir a instituciones médicas de renombre, organismos sanitarios gubernamentales y organizaciones de cáncer colorrectal acreditadas. Busque afiliaciones y acreditaciones. Por lo general, las encontrará en las secciones "Quiénes somos" o "Calidad y seguridad". Otra sugerencia es consultar las secciones de pie de página de sus sitios web. Si sigue sin poder verificar la afiliación o acreditación, póngase en contacto con estos sitios y pregunte a través de la sección "Contacto".
• Consulte revistas y publicaciones médicas en línea: Sitios web como PubMed, Red JAMAy BMJ ofrecen acceso a gran cantidad de artículos y estudios revisados por expertos. Las revistas académicas y las publicaciones médicas son recursos valiosos para quienes prefieren una información exhaustiva y basada en pruebas. El lenguaje es técnico, pero estas fuentes ofrecen información fiable basada en la investigación científica.
• Busque contenidos revisados médicamente: La búsqueda de contenidos revisados por médicos en los sitios web es importante para garantizar la exactitud, fiabilidad y veracidad de la información sanitaria y desempeña un papel fundamental en la promoción de la toma de decisiones informadas y la seguridad del paciente. Muchos sitios web que valoran la revisión editorial médica indicarán quién escribió el artículo, quién lo revisó, la última fecha de revisión, etc., cerca de la parte inferior del artículo. Muchos sitios médicos también tienen consejos editoriales que revisan médicamente el contenido.
• Información de referencia cruzada: Verifique los hechos con más de una fuente. Cuando encuentres información coherente, encontrarás información creíble.
• Consulte con su equipo sanitario: Consulte siempre a su equipo sanitario para obtener consejos personalizados e información adaptada específicamente a usted. Imprima lo que está leyendo y/o guarde el enlace en su teléfono para poder consultarlo rápidamente en su próxima cita.

No lo hagas:

• Basarse únicamente en historias personales: No cabe duda de que las historias personales son poderosas e inspiradoras. Pero no sustituyen a la información basada en pruebas. Utilízalas con cautela y como fuente secundaria. Es estupendo que las historias te den esperanza e ideas sobre qué preguntar a tu médico, pero tu caso es tu caso.
• Confíe en sitios web no verificados: Tenga cuidado con los sitios web que son imprecisos y carecen de fuentes verificables, carecen de citas o publican información anónima o sensacionalista. Si un sitio no parece creíble, probablemente no lo sea. No confíe en ningún sitio web que carezca de "https" en la URL.
• Creer en curas milagrosas que afirman curar el cáncer: Desconfíe de cualquier sitio web o persona que le prometa la cura del cáncer colorrectal. Los tratamientos deben pasar por el proceso de aprobación de la FDA para la seguridad de los pacientes. Está bien mantener la mente abierta y probar la medicina complementaria y alternativa (CAM) (después de consultar con su equipo médico), pero recomendamos el uso de CAM, además de la atención estándar, no en lugar de ella.
• Ignora las fechas de publicación: Cada día surgen y evolucionan nuevas investigaciones. Asegúrate de comprobar cuándo se ha publicado o actualizado la información que estás devorando para estar seguro de que es actual y relevante.
• No haga caso a su equipo sanitario: Recuerde que su equipo médico está de su lado y en esta batalla con usted. Ten en cuenta que ellos son siempre los más indicados para evaluar tus síntomas o tus problemas de salud. Ellos son los que mejor te conocen.

Lucha contra la desinformación en las comunidades en línea

Una de las mejores cosas de las comunidades en línea es que están disponibles 24 horas al día, siete días a la semana y 365 días al año. La comunidad del cáncer colorrectal es muy unida y solidaria. Pero aunque los foros y las comunidades en línea pueden proporcionar un apoyo valioso, también conllevan riesgos de desinformación. He aquí algunos consejos para participar en estas plataformas:

• Busca foros moderados: Busque grupos con moderadores activos. Un foro moderado ayuda a garantizar un entorno de apoyo y el intercambio de información fiable.
• Sepa que el tamaño importa: Tenga en cuenta que si se convierte en miembro de un grupo en línea con 20.000 o más personas, las posibilidades de que toda la desinformación sea detectada y detenida son escasas. En los grandes foros en línea, la desinformación puede propagarse como un reguero de pólvora. Considere la posibilidad de unirse a comunidades en línea más pequeñas, como Comunidad de Campeones o Colontown.
• Validar la información compartida: Ya sabes que no debes creer todo lo que lees, y esto también se aplica a las comunidades online. Asegúrate de contrastar cualquier información o consejo recibido en foros online con fuentes fiables antes de aplicarlo a tu vida y circunstancias.
• Utiliza los foros para obtener ayuda: Los foros en línea son increíbles para proporcionar apoyo emocional, pero recuerda: No sustituyen a tu equipo médico. Está bien utilizar estos grupos para recopilar preguntas que hacer a tu equipo médico, y también son grandes recursos para encontrar personas que entienden por lo que estás pasando. Es posible que puedan ofrecerte sugerencias sobre lo que les ha funcionado bien a ellos. Pero no confíes en que las experiencias de los demás reflejen exactamente las tuyas.
  • Recuerde consultar a su equipo sanitario para mantener conversaciones y recomendaciones sobre su cuidado.  

Equípese de conocimientos y evite la desinformación 

Navegando por Internet con ojo crítico, puede dotarse de conocimientos que le permitan tomar decisiones con conocimiento de causa y evitar la desinformación.

No pasa nada por tener poder, incluso si no se atreve a preguntar a su equipo médico sobre un nuevo fármaco o tratamiento sobre el que haya leído en Internet o del que se haya enterado a través de su comunidad de cáncer colorrectal. Usted es un socio en el cuidado de su salud y tiene un interés muy personal en su resultado. No tenga reparos en investigar en Internet e informarse. Sólo asegúrese de hacerlo con prudencia y sensatez y, a continuación, plantee todas sus preguntas, preocupaciones, ideas y sugerencias a su equipo de atención sanitaria para debatirlas.